Mijn kind heeft Down's syndroom
Als je iets niet begrijpt, bewonder het dan

Naar een idee van volkskrantbloggers die mij voorgingen.
Eline
Walda bijvoorbeeld. Die het stokje wilde doorgeven. Nou, ik heb
het opgeraapt.
Ans, in de tijd dat ik je
kende, studeerde je nog, en je schreef voor je naamgenoot, het
Algemeen Nijmeegs Studentenblad de ANS. Ik zag een glanzende
carriere in de journalistiek wel zitten. Nu zie ik je naam wel
terug op het volkskrantblog, maar niet in de krant. Wat is er
gebeurd?
O, er is zoveel gebeurd. Om te beginnen was het in de tijd waar jij het over hebt, begin jaren negentig, heel moeilijk om een baan te vinden. Ik begon met een halve job als documentaliste. Kon ik tenminste mijn brood zelf verdienen. Tegelijkertijd werkte ik free lance voor KU Nieuws, het weekblad van de universiteit in Nijmegen. Ik merkte dat de journalistieke wereld een harde wereld was. Niet meteen de mijne.
Wanneer heb je Nijmegen achter je gelaten? Ik heb hier altijd veel plezier gehad.
Absoluut, heel veel
plezier, tot in kleine uurtjes - tot het krieken van de dag - tot
de vogels weer gingen fluiten. Maar toen werd oudste geboren. En
maakte ik die kleine uurtjes op een andere manier mee. Dan was de
dag alweer begonnen, in plaats van net afgerond. Dan was het tijd
voor een eerste voeding, in plaats van nog even een frietje en dan
naar bed.
De stad was opeens ook anders. Wat eerst een ideale plek dichtbij het centrum was, bleek al snel een vies pleintje met rondslingerende spuiten. De allersnelste route richting stad was opeens vooral een voor kinderen veel te drukke doorgaande weg. De kroegen liep ik te vaak voorbij. Mijn favoriete adressen werden de HEMA voor de foto's en het Kruidvat voor de luiers.
En hoeveel kinderen heb je nu? Ik wilde er altijd drie of vier of zo.
Nu
overdrijf je! Ik heb wel altijd gezegd dat ik liever drie dan maar
een kind zou willen hebben, maar vier? Nee, dat zou ik te veel
vinden. Maar om je vraag te beantwoorden, we hebben twee kinderen.
Oudste en Esther. Daar is het bij gebleven. Oudste liet op zich
wachten, en daarna ging het ook niet zo vlotjes.
Het hakt er wel in als je met je eigen en je mans verminderde vruchtbaarheid geconfronteerd wordt. Is de wereld weer minder maakbaar dan je altijd had gedacht. Toen Esther werd geboren, werden we daar helemaal met de neus opgeduwd.
Esther heeft Down's syndroom. Daar had ik vroeger helemaal geen beeld bij. Hoe is dat nu, om zo'n kind te hebben?
Het korte antwoord is:
* om Esther te krijgen was verdrietig
* om Esther te hebben is in hoge mate relativerend
- en opvrolijkend
- en mooi
maar ook:
- vermoeiend
- en soms moeilijk
Het lange antwoord: daar gaat mijn blog nu juist over. Ik zou zeggen, duik in het archief en lees hier en daar eens iets.
Ben je het blog gaan schrijven als uitlaatklep?
Op de eerste plaats omdat ik mijn schrijf-ei kwijt moet. Ik doe het veel te graag! Op de tweede plaats omdat ik wilde ontdekken of dit genre me ligt. En daarbij heb ik ontdekt dat het blog inderdaad een mooie uitlaatklep is. Met de reacties van jullie, de lezers als heilzame zalf op soms schrijnende wonden.
Na verloop van tijd ben ik me gaan realiseren dat ik op deze manier ook bijdraag aan de beeldvorming van kinderen met Down's syndroom. En zo aan hun emancipatie en integratie in onze maatschappij.
Ans, in de tijd dat ik je
kende, studeerde je nog, en je schreef voor je naamgenoot, het
Algemeen Nijmeegs Studentenblad de ANS. Ik zag een glanzende
carriere in de journalistiek wel zitten. Nu zie ik je naam wel
terug op het volkskrantblog, maar niet in de krant. Wat is er
gebeurd?O, er is zoveel gebeurd. Om te beginnen was het in de tijd waar jij het over hebt, begin jaren negentig, heel moeilijk om een baan te vinden. Ik begon met een halve job als documentaliste. Kon ik tenminste mijn brood zelf verdienen. Tegelijkertijd werkte ik free lance voor KU Nieuws, het weekblad van de universiteit in Nijmegen. Ik merkte dat de journalistieke wereld een harde wereld was. Niet meteen de mijne.
Wanneer heb je Nijmegen achter je gelaten? Ik heb hier altijd veel plezier gehad.
Absoluut, heel veel
plezier, tot in kleine uurtjes - tot het krieken van de dag - tot
de vogels weer gingen fluiten. Maar toen werd oudste geboren. En
maakte ik die kleine uurtjes op een andere manier mee. Dan was de
dag alweer begonnen, in plaats van net afgerond. Dan was het tijd
voor een eerste voeding, in plaats van nog even een frietje en dan
naar bed.De stad was opeens ook anders. Wat eerst een ideale plek dichtbij het centrum was, bleek al snel een vies pleintje met rondslingerende spuiten. De allersnelste route richting stad was opeens vooral een voor kinderen veel te drukke doorgaande weg. De kroegen liep ik te vaak voorbij. Mijn favoriete adressen werden de HEMA voor de foto's en het Kruidvat voor de luiers.
En hoeveel kinderen heb je nu? Ik wilde er altijd drie of vier of zo.
Nu
overdrijf je! Ik heb wel altijd gezegd dat ik liever drie dan maar
een kind zou willen hebben, maar vier? Nee, dat zou ik te veel
vinden. Maar om je vraag te beantwoorden, we hebben twee kinderen.
Oudste en Esther. Daar is het bij gebleven. Oudste liet op zich
wachten, en daarna ging het ook niet zo vlotjes.Het hakt er wel in als je met je eigen en je mans verminderde vruchtbaarheid geconfronteerd wordt. Is de wereld weer minder maakbaar dan je altijd had gedacht. Toen Esther werd geboren, werden we daar helemaal met de neus opgeduwd.
Esther heeft Down's syndroom. Daar had ik vroeger helemaal geen beeld bij. Hoe is dat nu, om zo'n kind te hebben?
Het korte antwoord is:
* om Esther te krijgen was verdrietig
* om Esther te hebben is in hoge mate relativerend
- en opvrolijkend
- en mooi
maar ook:
- vermoeiend
- en soms moeilijk
Het lange antwoord: daar gaat mijn blog nu juist over. Ik zou zeggen, duik in het archief en lees hier en daar eens iets.
Ben je het blog gaan schrijven als uitlaatklep?
Op de eerste plaats omdat ik mijn schrijf-ei kwijt moet. Ik doe het veel te graag! Op de tweede plaats omdat ik wilde ontdekken of dit genre me ligt. En daarbij heb ik ontdekt dat het blog inderdaad een mooie uitlaatklep is. Met de reacties van jullie, de lezers als heilzame zalf op soms schrijnende wonden.
Na verloop van tijd ben ik me gaan realiseren dat ik op deze manier ook bijdraag aan de beeldvorming van kinderen met Down's syndroom. En zo aan hun emancipatie en integratie in onze maatschappij.
Blauw Oog 28-03-2007 21:32
En dat laatste is zó ontzettend waar.
Thera .
28-03-2007 21:38
Leuk deze kennismaking Ans, en je zegt een hoop hele rake dingen.
Voor mij is het geen kennismaking meer, dat weet je, maar wel
mooi, zo'n interview, dat nu eens over jouzelf gaat. Dat mag ook
best een keer!
Vooral je veranderde kijk op de stad, die treft me omdat het zo vreselijk waar is.
Vooral je veranderde kijk op de stad, die treft me omdat het zo vreselijk waar is.
Johanna
28-03-2007 21:48
Leuk over jezelf te lezen. Ben zelf nog wat (te?) voorzichtig.
Eline 28-03-2007
21:51
O, wat heb je dit mooi gedaan, Ans! Mooie invalshoek, met jongere
en iets minder jonge Ans. Je hebt er een heel eigen draai aan
gegeven. En leuk dat je de sneeuwbal weer aan het rollen brengt.
Doortje
28-03-2007 21:57
Ans,
wat leuk om te lezen. (en ik ben het weer met Blauw Oog eens!)
Johanna,
doe het nou gewoon joh! :)
Reactie is geredigeerd
wat leuk om te lezen. (en ik ben het weer met Blauw Oog eens!)
Johanna,
doe het nou gewoon joh! :)
Reactie is geredigeerd
Eline 28-03-2007
22:12
Ans, ik heb het nog even gemeld aan Daan, zodat je ook in het
steeds langere lijstje op haar weblog komt, leuk.
ijskastmoeder 28-03-2007
23:46
Mooi!
Daan Westerink
28-03-2007 23:50
Dank Eline, je komt op het lijstje met sneeuwbalinterviews van
Bloggers interviewen... zichzelf. Mooi!
Blauw Oog
29-03-2007 09:22
Het moet niet gekker worden Doortje! ;-)
Zwollywood 29-03-2007
16:29
Heel goed Ans....doorgaan!
marsjan
29-03-2007 17:12
mooi mens!
@ Blauw Oog en Doortje, dus dat effect heeft het voor jullie in
elk geval. Da's mooi.
@ Eline en Daan, fijn dat ik in de almaar groeiende lijst van zichzelf interviewende bloggers kom. Daan, je idee blijft aanslaan.
Reactie is geredigeerd
@ Eline en Daan, fijn dat ik in de almaar groeiende lijst van zichzelf interviewende bloggers kom. Daan, je idee blijft aanslaan.
Reactie is geredigeerd
Zilver.
29-03-2007 18:56
Ik was je alweer vergeten, door Eline, heb ik je weer opgepikt.
Mooi deze bijdrage, zo eerlijk en open.
Daan 30-03-2007 22:25
He he, het interview staat op mijn lijstje! Zie mijn infoblok.
Groet! Goed weekend! Daan
Ruud
31-03-2007 08:57
Ans 21 verschilt niet zoveel van Ans 41.... De omgeving is
compleet veranderd en misschien wel grotendeels onverwacht, maar
de kern houdt elk decennium overeind. Kus Ruud
Tante Til 05-04-2007 12:25
Grappig zoals je beeld over Nijmegen kan veranderen. Zo te lezen
ben je een medeletterenstudent van de KUN. Grappig!
Ik vond het leuk om te lezen en wens je nog veel schrijfplezier!
Ik vond het leuk om te lezen en wens je nog veel schrijfplezier!
koen scherer -Drijfveren 28-05-2007 22:51
Deze had ik nog niet gezien, via blog Daan nu op terecht gekomen.
met plezier gelezen. en een leuke foto die twee in een kast
(?)
groet,
koen
groet,
koen
Eline Walda 20-06-2009 02:39
Ans, in de late uurtjes dit oude artikel van jou nog eens
gelezen.Ik ben, nog niet zo gek lang geleden, iemand tegengekomen
wier kind ook Down's syndroom heeft. Ik was blij met alle
informatie die je mij in de loop der tijd gegeven hebt op je
blog, over wat dat betekent. Niet alleen de obvious stuff, maar
ook: wat betekent dat praktisch? Welke bijverschijnselen zijn er,
enz. Ik merkte aan mijn nieuwe kennis dat het een opluchting was,
dat ze niet alles vanaf niets hoefde uit te leggen. Dank je wel
dat je mijn wereld vergroot hebt. En natuurlijk heb ik haar op
jouw blog gewezen.
Inloggen is niet verplicht om je commentaar achter te laten.
Beperkt HTML (<b>vet</b>, <i>cursief</i> en <u>onderstreept</u> toegestaan; webadressen worden automatisch omgezet in werkende links).

Bijna vijf
maanden deed ik erover: van PGB aanvraag tot het
inschakelen van zorgverleners. Het moet sneller kunnen. Een
stappenplan: 1. Vul het CIZ-formulier in én geef jouw kijk
op de zaak: waarom kun jij het niet aan en moet je gezin ontlast
worden? Doe er brieven van artsen, diagnoses en evaluaties bij.
Beter te veel dan te weinig. 2. Terwijl je wacht op de indicatie
(minstens 6 weken)kun je een bankrekening regelen waarop het
PGB straks uitbetaald wordt. Ons Zorgkantoor vraagt een rekening op
naam van de budgethouder. Een rekening op je eigen naam schijnt ook
te kunnen. Anyway, een rekening openen kost tijd en die heb je nu.
3. Je kunt alvast nadenken over de zorgverleners die je wil
inzetten. Pols mensen die je op het oog hebt; hebben ze
belangstelling? Gaat het om begeleiding bij club of vereniging,
bespreek je ideeën dan met de mensen daar. 4. Is de CIZ-indicatie
er, maak dan concrete afspraken met zorgverleners. Het geld
is er nog niet, maar je weet dat het komt. Je kunt de zorg al
starten en voorschieten, of later betalen met terugwerkende kracht.
Intussen stuurt het CIZ de indicatie naar het Zorgkantoor. 5. Wacht
op het indicatiebesluit van het Zorgkantoor. Zodra je dat
hebt, kun je doorgeven op welke rekening het PGB uitbetaald kan
worden. En dan is het geld zo binnen. 6. De
salarisadministratie kun je gratis laten doen door het
PGB-servicecentrum van de SVB. Bel hen en je krijgt een
aanmeldformulier en alle mogelijke overeenkomsten. Stuur de
aanmelding terug, samen met de overeenkomsten waarin je je
afspraken met je zorgverleners vastlegt en Je Bent Klaar. Zo moet
het kunnen in een maand of drie. Scheelt toch bijna de
helft.
- 'Een
interview zeg je? Ik heb er nog nooit een gegeven. Wel afgenomen,
maar - je bedoelt - echt over mezelf? Ach, waarom ook niet.'
... ontstaat
door een chromosoomafwijking; mensen met Down hebben drie
chromosomen 21, en dat is er een te veel. Mensen met Down: * hebben
een karakteristiek gezicht * zijn verstandelijk gehandicapt. Ook
lichamelijk kan er veel mis zijn. Esther is gelukkig gezond. Down´s
syndroom is er vanaf een van de eerste celdelingen, direct na de
bevruchting. Esther had het syndroom dus al negen maanden, en wij
wisten van niks. Een gek idee, maar prima zo. Meer weten? Lees en
bekijk:
