Wat vooraf ging
Toen ik drie jaar geleden onverwacht te horen kreeg dat onze oudste autistiform gedrag vertoonde, zoals de kinderpsychiater het voorzichtig probeerde te brengen, ging ik zoek naar informatie. Ik las boeken over autisme, welke handvatten autisten nodig hebben om te kunnen functioneren, en over aanverwante problematieken die kunnen opduiken. Ik vond boeken die brusjes en autisten voorlichten en boeken van ASS-ers in soorten en maten die van binnenuit beschrijven hoe moeilijk het is het gewone leven te volgen.
En toen ik alles had gelezen wat voor handen was kende ik weliswaar de terminologie en wist ik wat mijn dochter nodig had maar kon ik me in de verste verte niet voorstellen wat dat van mij, als moeder, zou vergen. Telkens als ik probeerde aan mijn omgeving uit te leggen wat er zo complex is aan het leven met mijn oudste werd ik als overbezorgde moeder het bos in gestuurd met de geruststellende woorden dat het een dominante levendige drukke meid is en dat het vast allemaal goed zou komen.

Om te gaan snappen waarom het zo'n geworstel is en of ik misschien niet geschikt was voor het ouderschap, zocht ik een boek over Asperger geschreven vanuit het ouderperspectief. Want de richtlijnen in de boeken over ASS zijn wel helder maar lijken vooral gericht op professionals. Mijn dochter leeft echter thuis en niet in een groep op een instelling. Ze gaat ook niet naar het speciaal onderwijs. En ik ben geen hulpverlener maar een moeder, dat maakt nogal uit. Alleen al omdat mijn dienst nooit afloopt en er nog meer gezinsleden zijn die aan hun trekken willen komen. Maar dat boek was er niet. Misschien zou ik het zelf kunnen schrijven? Misschien zou ik ook kunnen proberen om voor buitenstaanders een licht te werpen op het onzichtbare, de voorwaarden die je als ouders schept waardoor het mogelijk wordt dat een kind zoals onze oudste functioneert zoals ze doet. De achterkant van het borduurwerk, het onderwaterscherm van WordPerfect 5.1.

Weblog
Maar waar begin je met vertellen? Geïnspireerd door de structuur van De grote parade, het boek van Rob van Scheers over de geschiedenis van de populaire cultuur, kwam ik op het idee om het verhaal in stukjes te knippen en op te hangen aan een aantal kapstokken en zo ben ik in juli 2006 gaan bloggen. Sindsdien krijg ik ontroerende reacties van zoekende ouders, betrokken omstanders, maar ook van bezoekers die zich met terugwerkende kracht schamen voor hun vooringenomen reacties op een 'lastig' kind. Leerkrachten, doktersassistenten en andere professionals laten weten hoe waardevol ze het vinden om 'de andere kant' te horen en vragen al snel om er een boek van te maken. Dat heb ik eerst maar 's een tijd naast me neergelegd en dapper doorgeschreven. Ook om af te wachten of de productie niet zou opdrogen na een paar stukjes (zoals zoveel blogs immers vergaat). Inmiddels weet ik dat de stukjes zich als vanzelf blijven schrijven, sterker, ik loop hopeloos achter met wat ik allemaal nog te vertellen heb.

Van blog naar boek
Ik heb lang gewikt en gewogen of ik de stap van blog naar boek wilde maken en hoe dat dan moet met de aangename anonimiteit die het internet nu biedt. Steeds vaker echter vroeg ik me af of het niet tijd zou zijn om 'uit de kast te komen'. Die geheimhouding van IJskastmoeder werkt immers mee aan de onzichtbaarheid van de moeilijkheden (en mogelijkheden) waar ik als ouder van een Aspergerkind dagelijks tegenop loop. Nu ik mijn opleiding tot ouderschapsconsulent heb afgerond en afgelopen september mijn nieuwe winkeltje MetaMama heb geopend schuiven de puzzelstukjes op hun plaats. Ik zou als coach voor ouders mijn opgedane expertise graag inzetten voor gezinnen die met autisme te maken hebben. IJskastmoeder Het Boek (en daarna IJskastmoeder De Musical natuurlijk) is daarmee een logische stap geworden. Maar liefst drie uitgevers hebben daar enthousiast op gereageerd. Vorige week heb ik besloten met Lannoo in zee te gaan. Ik houd jullie op de hoogte. Dank voor jullie hartelijke steun de afgelopen jaren!

Volgend artikel in dit blog