Mijn kind heeft Down's syndroom
Als je iets niet begrijpt, bewonder het dan
VKBlog Headerimage

(Tijdelijk?) gesloten

zondag 7 februari 2010 17:55 door Ans Slangen

Dag lieve lezers,

 

Sinds ik in september 2005 aan het bloggen sloeg, was er nog nooit zo'n lange periode zonder ook maar enige aandrang om een stukje te schrijven. Allerlei redenen kan ik aanvoeren:

 

- de ergste emoties rond ons Esthertje zijn al weer een hele poos passé. 't Is gewoon een heerlijk kind, dat alles op d'r eigen tempo doet. En waar dat ooit toe leidt, dat zien we dan wel weer.

 

- ik kan nog heel lang zonnige, grappige stukjes over haar schrijven, maar wordt dat dan niet heel erg veel van steeds bijna hetzelfde? In het laatste nummer van het kwartaalblad van de Stichting DownSyndroom stelden een aantal lezers dat de toon en de bewoordingen in de verhalen over de kinderen met Down veel te positief en te roze gekleurd zijn. Ik kan me daar wel wat bij voorstellen en wil niet eenzijdig worden in mijn bijdragen.

 

- de grootste kwesties hier in huis draaien rond oudste, en haar privacy hoor ik meer dan ooit in acht te nemen, nu ze zelf steeds ouder wordt. Van de week had ik een 'ik kan geen bijzonder kind meer zíen'-aanval, maar die gevoelens en de redenen daarvan, kan en wil ik niet verbloggen en aan de openbaarheid prijsgeven.

 

Dus: bedankt voor het lezen, bedankt voor je reacties, en misschien pak ik het blog wel weer eens op. Ik heb alleen geen enkel idee wanneer dat zal zijn.

 

Veel groeten,

 

Ans

Dit bericht maakt deel uit van de groep(en)

Volgend artikel in dit blog

17reacties Volg reacties met RSS   aanbevelen afbevelen Waarschuw de redactie Je moet inloggen om het bericht in een van je groepen onder te brengen Attendeer je vrienden Delen op nujij.nl Delen op ekudos.nl Delen op del.icio.us
Avatar van Hanneke in MoTown Hanneke in MoTown 07-02-2010 19:20
jammer Ans, ik zal je missen!
Maar de aanleiding is natuurlijk hartstikke positief en daar ben ik blij om.

groetjes
Hanneke
Avatar van Ans Slangen Ans Slangen 07-02-2010 19:45
Ha die Hanneke!
Ik ga het natuurlijk ook missen! Na vier-en-een-half jaar ...
Maar louter behoud van wat je hebt, is zelden een goede reden om ergens mee door te gaan.
't Is tijd voor andere dingen.
Avatar van Mieke de Rooy-Eggen Mieke de Rooy-Eggen 08-02-2010 14:12
Berusting, acceptatie en vertrouwen blijkt uit het sluiten van dit boek.
Op naar een nieuw hoofdstuk :… puber in huis!

Groetjes,
Mieke.
Avatar van Gert de Graaf Gert de Graaf 08-02-2010 18:41
Dag Ans,
je hoeft wat mij betreft echt niet te stoppen met je stukjes omdat sommige ouders van kinderen met Downsyndroom verhalen over andere kinderen met Downsyndroom te positief zouden vinden. Er zijn ook een heleboel ouders die het juist heel leuk vinden om positieve stukjes te lezen. Bovendien het is toch jouw ervaring - en die mag toch gewoon zo zijn als die is. Nu ja, ik lees zo nu en dan je blog, en altijd met plezier,

vr gr Gert de Graaf
Avatar van Ans Slangen Ans Slangen 08-02-2010 19:20
Hee Gert, ik wist niet dat jij hier ook zo af en toe te gast was. Wat leuk! Dank je voor je reactie!
Ans
Avatar van Natascha Natascha 09-02-2010 00:16
Hallo Ans,

Ik zal je missen. Als moeder van een down dochter, 2 jaar jonger dan Esther, lees ik met plezier en belangstelling jullie verhalen. Positief? GRAAG! Ook mijn dochter is een heerlijk kind, maar wel met specifieke probleempjes. De herkenbaarheid is heerlijk en geeft ook goede moed voor de toekomst!
Erg jammer dat je stopt! Bedankt dat je je ervaringen wilde delen.

Natascha
Avatar van Mitch en Nicole Mitch en Nicole 09-02-2010 10:32
Hoi Ans,
ook ik las met grote regelmaat mee met de (gelukkig!) vaak positieve verhalen.
Ook als mama van een zoon met down van 4 jaar.
Ook ik kon genieten van je verhalen, verwoordingen en positiviteit.
Soms tot kippenvel toe.

Erg jammer dat je stopt, al is de reden wel begrijpelijk natuurlijk.
Bedankt voor je blogs tot nu toe!
Geniet van je meiden en een dikke chapeau voor de toekomst.

Groetjes,
Nicole
Avatar van mariëlle Schouren-Curvers mariëlle Schouren-Curvers 09-02-2010 19:01
hoi Ans,
jammer dat je gaat stoppen, maar ik begrijp het wel.
Ik las je blog altijd met veel belangstelling.
Heel veel groetjes van je nichtje Mariëlle
Avatar van Kris Van Segbroeck Kris Van Segbroeck 09-02-2010 19:05
Dag Ans,

Uit de grond van mijn hart: bedankt voor al die mooie stukjes die je geschreven hebt. Ze hebben me heel erg geholpen in het moeilijke aanvaardingsproces dat mijn superlieve Tibbe een ernstige meervoudige handicap heeft.

Veel geluk met je bijzondere dochters.

Kris
Avatar van Anne Anne 10-02-2010 00:00
Dag Ans,

Puur uit interesse ben ik je stukjes gaan lezen. Vaak werd ik vooral geraakt door het genieten dat je deed van je kind(eren). Het leren kijken naar kleine dingen die het heel erg de moeite waard maken om ouder te zijn. Zelf ben ik geen ouder, maar wel opvoeder (BSO). Jammer dat je (hopelijk tijdelijk) stopt. De reden waarom is ook wel duidelijk.
Maar met een stukje als het lezen aan tafel van Esther, tover je dan toch een lach op mijn gezicht. Genieten van je kind, ondanks dat ze soms ook lekker lastig kan zijn!!!

Ik zal je missen, ook al ken ik je niet.

Anne
Avatar van tante_til tante_til 16-02-2010 13:11
Jammer dat je stopt. Ik vond het leuk om te lezen hoe Esther zich redt in de wereld van de basisschool.

Misschien kun je over andere dingen gaan schrijven?
Avatar van Ruud Ruud 20-02-2010 07:09
Ga twitteren! Ik ben er ook mee begonnen :-)
Avatar van Suzann Suzann 25-02-2010 09:29
hoi Ans,
Ook ik mamma van Nova vind het jammer dat je stopt.
Ik zag je vorige week nog met Esther en je oudste dochter in het zwembad in Sittard. Ik was daar met mijn oudste zoon, en had geen bekijks, want ik had Nova niet bij me...is ook wel eens lekker, maar ook vreemd.
Ik vond het heerlijk om te zien hoe Esther kon zwemmen, en hoe goed je Esther vrij liet in dat bad. Ik zou er weer als een gestresste kip achteraan zijn gezwommen...

Bedankt voor je mooie verhalen en misschien tot in het zwembad.
Groet, Suzanne
Avatar van Ans Slangen Ans Slangen 25-02-2010 18:48
Ja, dat was vorige week, zwemmen in Sittard. Ik durf Esther er vrij te laten, omdat ik intussen weet dat ze echt kan zwemmen. Heerlijk is dat. En als je ons daar nog eens ziet, moet je maar even een seintje geven, want ik ken jou niet ...
Avatar van Annemarie de Rouw Annemarie de Rouw 01-03-2010 20:42
He hallo Ans,
Sinds ik jouw 'blog' ontdekt heb, lees ik regelmatig even bij. Ik vind jouw kijk op het leven en de verwoording daarvan altijd zeer aangenaam om te lezen. Ook ik haal er veel positieve dingen uit.
Jammer dat je stopt!
Maar we komen elkaar wel eens tegen, dan maar even snel bijpraten, haha.
Veel groeten en succes, Annemarie
Avatar van Ans Slangen Ans Slangen 01-03-2010 21:20
Hey Annemarie! Dus jij ook ...! Leuk! En dank je wel.
Maarre, we gaan bellen. De Marikenloop is 16 mei en als jij meedoet, zal ik er ook zijn.

groetjes!, Ans
Avatar van zusenzo zusenzo 06-03-2010 16:25
Ik heb je altijd graag gelezen, maar veel succes verder met een grootse taak: het grootbrengen van twee geweldige meiden.

Inloggen is niet verplicht om je commentaar achter te laten.

Beperkt HTML (<b>vet</b>, <i>cursief</i> en <u>onderstreept</u> toegestaan; webadressen worden automatisch omgezet in werkende links).

  •  
  • Niet verplicht
  • Je boodschap moet minstens 5 en hoogstens 1500 tekens bevatten
  •  

Groepen

Met kinderen

Met kinderen

Opgericht door thera op dinsdag 26 mei 2009 18:24, 46 leden

Opvoeding, problematiek, onderwijssystemen, perikelen op school, luisteren naar elkaar, anekdoten, ontdekkingen en bijdragen van kinderen zelf

Favorieten van Ans Slangen

miss-history

PGB aanvragen: een snellere aanpak

fotoBijna vijf maanden deed ik erover: van PGB aanvraag tot het inschakelen van zorgverleners. Het moet sneller kunnen. Een stappenplan: 1. Vul het CIZ-formulier in én geef jouw kijk op de zaak: waarom kun jij het niet aan en moet je gezin ontlast worden? Doe er brieven van artsen, diagnoses en evaluaties bij. Beter te veel dan te weinig. 2. Terwijl je wacht op de indicatie (minstens 6 weken)kun je een bankrekening regelen waarop het PGB straks uitbetaald wordt. Ons Zorgkantoor vraagt een rekening op naam van de budgethouder. Een rekening op je eigen naam schijnt ook te kunnen. Anyway, een rekening openen kost tijd en die heb je nu. 3. Je kunt alvast nadenken over de zorgverleners die je wil inzetten. Pols mensen die je op het oog hebt; hebben ze belangstelling? Gaat het om begeleiding bij club of vereniging, bespreek je ideeën dan met de mensen daar. 4. Is de CIZ-indicatie er, maak dan concrete afspraken met zorgverleners. Het geld is er nog niet, maar je weet dat het komt. Je kunt de zorg al starten en voorschieten, of later betalen met terugwerkende kracht. Intussen stuurt het CIZ de indicatie naar het Zorgkantoor. 5. Wacht op het indicatiebesluit van het Zorgkantoor. Zodra je dat hebt, kun je doorgeven op welke rekening het PGB uitbetaald kan worden. En dan is het geld zo binnen. 6. De salarisadministratie kun je gratis laten doen door het PGB-servicecentrum van de SVB. Bel hen en je krijgt een aanmeldformulier en alle mogelijke overeenkomsten. Stuur de aanmelding terug, samen met de overeenkomsten waarin je je afspraken met je zorgverleners vastlegt en Je Bent Klaar. Zo moet het kunnen in een maand of drie. Scheelt toch bijna de helft.

Wil de echte schrijver zich nu bekend maken

foto- 'Een interview zeg je? Ik heb er nog nooit een gegeven. Wel afgenomen, maar - je bedoelt - echt over mezelf? Ach, waarom ook niet.' Ans (21) interviewt Ans (41)

Esther

* vrolijk meisje

* acht jaar oud

* blond met rode bril

* basisschool-leerling in Meerssen, in groep 4

* een zus, twee ouders, een poes

* lid van de Esta's bij scouting

* sinds 21 juni 2009 in het bezit van zwemdiploma A!

 

Down's syndroom, of trisomie 21 ...

foto... ontstaat door een chromosoomafwijking; mensen met Down hebben drie chromosomen 21, en dat is er een te veel. Mensen met Down: * hebben een karakteristiek gezicht * zijn verstandelijk gehandicapt. Ook lichamelijk kan er veel mis zijn. Esther is gelukkig gezond. Down´s syndroom is er vanaf een van de eerste celdelingen, direct na de bevruchting. Esther had het syndroom dus al negen maanden, en wij wisten van niks. Een gek idee, maar prima zo. Meer weten? Lees en bekijk:

Lees meer blogs van mama's

You live one day, and then you live the next

After that it was time to get on with the business of living. And that is really rather an easy business. You live one day, and then you live the next. Well, maybe easy isn’t the right word. But parenthood is not supposed to be easy — nothing worthwhile is. Simon Barnes

LinkedIn

View Ans Slangen's profile on LinkedIn

Laatste reacties

persona

(Tijdelijk?) gesloten
zusenzo: Ik heb je altijd graag gelezen, maar veel succes verder …

persona

(Tijdelijk?) gesloten
Ans Slangen: Hey Annemarie! Dus jij ook ...! Leuk! En dank je …

persona

(Tijdelijk?) gesloten
Annemarie de Rouw: He hallo Ans, Sinds ik jouw 'blog' ontdekt heb, lees ik …

persona

(Tijdelijk?) gesloten
Ans Slangen: Ja, dat was vorige week, zwemmen in Sittard. Ik durf …

persona

(Tijdelijk?) gesloten
Suzann: hoi Ans, Ook ik mamma van Nova vind het jammer dat …

Statistieken

TelMiep
  •