
Dag lieve lezers,
Sinds ik in september 2005 aan het bloggen sloeg, was er nog nooit zo'n lange periode zonder ook maar enige aandrang om een stukje te schrijven. Allerlei redenen kan ik aanvoeren:
- de ergste emoties rond ons Esthertje zijn al weer een hele poos passé. 't Is gewoon een heerlijk kind, dat alles op d'r eigen tempo doet. En waar dat ooit toe leidt, dat zien we dan wel weer.
- ik kan nog heel lang zonnige, grappige stukjes over haar schrijven, maar wordt dat dan niet heel erg veel van steeds bijna hetzelfde? In het laatste nummer van het kwartaalblad van de Stichting DownSyndroom stelden een aantal lezers dat de toon en de bewoordingen in de verhalen over de kinderen met Down veel te positief en te roze gekleurd zijn. Ik kan me daar wel wat bij voorstellen en wil niet eenzijdig worden in mijn bijdragen.
- de grootste kwesties hier in huis draaien rond oudste, en haar privacy hoor ik meer dan ooit in acht te nemen, nu ze zelf steeds ouder wordt. Van de week had ik een 'ik kan geen bijzonder kind meer zíen'-aanval, maar die gevoelens en de redenen daarvan, kan en wil ik niet verbloggen en aan de openbaarheid prijsgeven.
Dus: bedankt voor het lezen, bedankt voor je reacties, en misschien pak ik het blog wel weer eens op. Ik heb alleen geen enkel idee wanneer dat zal zijn.
Veel groeten,
Ans
'Wat is dat, lever?'
'Dat is een stukje van je lichaam, Esther.'
'Waar?'
'Hier beneden in je buik.'
'Niet in je hoofd?'
'Nee, niet in je hoofd.'
'Wij eten lever, hè mama?'
'Ja, dat eten we wel eens. Leverworst bijvoorbeeld, op je boterham.'
'Lever zit niet in je hoofd?'
'Nee, Esther, daar zitten je hersenen. Daar kun je mee nadenken.'
'Nou, Johan niet!' met een dikke grijns komt dat er achteraan.
Elk onderwerp leent zich om Esther weer een stukje van de wereld te verklaren.
Waar er tijd is, probeer ik me er niet af te maken met 'dat leer nog wel als je groter bent' of met 'dat vertelt de juffrouw je nog wel een keer.' Eén van Esthers juffen zegt dat ze het merkt, dat 'Esther zoveel mee krijgt van thuis'. Nou, da's toch mooi!
'Samen spel doen?'
'Ja, Esther, dat is goed.'
'Ikke iets klaar zetten? Een groot en een klein spel.'
We doen vier-op-'n-rij. En opeens bedenk ik dat ik haar meteen wat begrippen kan leren. Diagonaal - horizontaal - verticaal. Wat moeilijk misschien, maar een volgende keer herinnert ze zich de woorden wellicht.
We doen kruis-woord-dobbelen. Ze maakt 'ma', 'kaal' en 'wesp'. Het optellen van de punten is een grotere hobbel. Het lijkt dat ze nog steeds niet zoveel idee heeft van grotere en kleinere getallen. Ze zijn toch ook allemaal even groot??
Haar taalgevoel is iets beter. Ze is er ook meer mee bezig.
Soms probeert ze een uitdrukking.
'Je praat als een muur.' zegt ze dan.
'Hmm, je praat tegen een muur, bedoel je.'
'Ja, mama, ikke luister niet!' komt er triomfantelijk achteraan.
'Ikke wil een spoor met Bonnie.'
Dat klinkt als een nieuw raadsel. Even de letters husselen, de juiste context erbij zoeken, en weet je wat er tevoorschijn komt? Ze wil een poster van een foto van haarzelf met Bonnie, het hondje van de camping. Die poster is intussen besteld, geleverd en ingelijst. Voor op haar kamer.
De kerstliedjes kende ze helemaal.
'Ken je die van buiten, Esther?'
'Nee, van binnen. Van binnen in mijn hoofd.'
'Straks zingen, mama?'
'Ja, Esther, jij gaat straks zingen in de kerk.'
'En dan is kerstmis. En vuurwerk!'
'Nou, dat duurt nog een week, Esther. Dat is met oud en nieuw. Maar 't is wel kerstmis als we uit de kerk komen.'
'Jezus is dood, hè?'
'Maar vandaag vieren we dat Jezus geboren is.'
'Isse niet geboren; is dood!'
'Ja, dat klopt, maar wie dood gaat is ook ooit geboren. En met kerstmis denken we aan de dag dat Jezus geboren is.'
'Jouw verjaardag vieren we toch ook,' vult oudste aan. 'Nou dan.'
'Jullie hebben mooi gezongen!'
Achterin de zojuist nog bomvolle kerk wachten we op Esther.
Als één van de laatste kinderen komt ze naar beneden, helemaal opgetogen.
'Danke wel, mama! Nu is kerstmis?'
'Ja, meisje, nu is het kerstmis!'
'Jippie!!'
Boem - boem.
Ik schrik op van de harde klap op het raam. Esther springt blij op.
Daar is haar afspraakje.
'Yes!' en ze holt naar de voordeur.
Later komt vriendje met pietenmuts naar beneden.
'Hee, wie we daar hebben. Een witte Piet!' begroet ik hem.
'Nee!' corrigeert Esther meteen, 'Is Zwarte Piet, en ik ben Sinterklaas.'
Oké, ze spelen fijn samen. En lachen soms zo hard dat er een traan over Esthers wang kruipt.
Ze vertrekken weer naar
boven.
Naar de badkamer.
'Ehm, Esther, wat doe je in het bad??'
'Ikke Sinterklaas en ikke nu naar huis. Met de boot.'
'En het bad is ...'
'Het bad is mijn boot, ja.'
Ik zie haar al gaan, in die witte badkuip de zee op.
Met die witte piet aan haar zij. Hahahaha!
'En waar is mijn letter!?'
Eerst klingelde de bel, en stuiterde Esther van opwinding al op en neer op de bank. Toen vond oudste een enorme brief op rijm, van Sinterklaas. En daar stond weer in dat de Zwarte Pieten de cadeautjes hadden verstopt. Door het hele huis!
'Kom, zoeken!'
Oudste en Esther stormden de trap op. Vonden het ene na het andere pakje, verzamelden alles in de wasmand. En na al dat uitpakken, bleef Esther zonder letter achter.
'Hoe kan dat nu,
Esther?'
Een nieuw rondje huis volgde.
En ja, daar was 'ie dan.
De E van Esther.'
'Ikke wil de E niet!'
Waarom niet, Esther? Jouw naam begint toch met de E?
'Mijn naam heeft twee E's. Ikke al een E gehad, vorig jaar. Ikke nu de 'S'. En dan de T, de H, weer een E ...
Oké, een nieuw systeem. Met een hele administratie voor Sinterklaas!
'En hoe zien jullie dan de toekomst voor Esther?'
Tja, eh, hoe zie jij dat dan voor jouw kind?! Ik zit volkomen per toeval bij een volkomen vreemde mede-moeder aan de aanlenglimonade. En dan die vraag.
Eerlijk is eerlijk. Voor oudste hadden we wel een soort van idee.
VWO, dat moest toch wel kunnen. En dan gewoon door naar HBO of universiteit. Niemand die toen nog kon bevroeden dat ze een jaar eerder dan haar leeftijd aangeeft brugpieper gymnasium zou zijn met over het algemeen hele mooi resultaten. En dat ze, als dat zo door gaat, na de kerst in de verbreding mag. Met een extra vak en zo. Goh, die doet het beter dan we dachten!
Voor Esther hebben we ook een soort van idee.
De komende jaren nog lekker op de basisschool. Daar is ze nog wel een jaartje of vijf, zes zoet mee. En straks, als ze twintig is, of 23 of zo - het komt niet op een jaar - ergens begeleid gaan wonen. D'r eigen woonruimte, met iemand die een oog(je) in het zeil houdt.
Er zit wel een gat in dit toekomstidee. Een gat van een jaar of zes.
Een middelbare school zal dat gat moeten vullen. Hier zie ik nog helemaal niets voor me. Qua niveau wel, qua school niet. Wat ik hoor over de VMBO-school hier in de buurt, daar word ik niet blij van. 't Duurt nog lang. Laten we hopen dat dat gat geen zwart gat zal blijken te zijn.
'Au! Pas op mijn arm!'
'Ik pas op, Esther.'
'En pas op mijn pleister.'
'Mag ik ernaar kijken?'
'Nee, is een pleister van Arrestiks en Obeliks.'
'O, dat is wel mooi. Heb je die van de dokter gekregen?'
'Nee, van de zuster. Watte isse achternaam, mama, van Arrestiks en Obeliks?'
Vrijdag kreeg Esther de griepprik. De Mexicaanse.
Kinderen tot 4 jaar zijn een risicogroep, vanwege hun nauwe luchtwegen. Als ze heftig verkouden worden, lopen ze gevaar een longontsteking te krijgen. Toen we dat hoorden, hebben we de huisarts maar eens gebeld. Esther is wel ouder dan 4, maar die nauwe luchtwegen heeft zij ook. Ze blijkt inderdaad tot de risicogroepen te horen.
'Arrestiks en Obeliks hebben een hond.'
'O ja? Hoe heet die dan?'
'Weette niet.'
'Kom Esther, laat me even kijken. Of je arm dik is.'
'Nee!' Ze huilt er bijna van.
'Wat is er dan, meisje?'
'Ikke ben bang ikke ziek word.'
O ja, de AA-UU-regel: Altijd Alles Uitgebreid Uitleggen!
En ik steek van wal:
'Esther, heb je wel eens van griep gehoord? Dat krijgen nu steeds meer mensen. En die worden daar heel ziek van. We willen niet dat jij ziek wordt. En daarom ...'
De pleister valt na één keer douchen van haar arm.
En zaterdag vergelijkt ze haar prik-bultje nog even met die van opa en oma.
En dan is het leed weer geleden. Tot de volgende spuit.
'Ikke optreden, mama.'
Esther heeft een briefje van school, over een muziekmiddag. De kinderen van groep 1 t/m 4 gaan dan in de aula kijken naar optredens. Wie wil mag meedoen. Zingen, een instrument bespelen, of iets anders.
'Wat wil je dan doen,
Esther?'
'Ikke dansen.'
'Op het podium? In de aula??'
'Jaha, op Mega Mindy. Ikke dansen op Toby Toby!'
We mailen de juf.
'Kun je Esther laten zien waar de aula is, en hoe groot die is? En hoe groot het podium is? Want ze zegt dat ze wil optreden. Maar ja ...'
Esther houdt vol dat ze mee gaat doen.
'Ikke dansen mama, helemaal alleen. Ikke een prijs!' fluistert ze er samenzweerderig aan toe. Aha, dus dametje is uit op een prijs, of een medaille.
En ze doet het!
In haar mooiste jurk danst ze op Toby Toby. En de kinderen zijn helemaal enthousiast!
De juf vraagt of we met Esther geoefend hebben. Nou, nee.Ze verzint het allemaal zelf.
'Die Esther, tja ...eh... maar ze kan wél goed dansen!'
concludeert een klasgenootje.
Stoer hè? Die medaille krijgt ze van mij.
'Hee, Michael
Jackson!'
Esther pikt het meteen op als beelden van hem of een foto ergens te zien zijn, of zijn muziek ergens te horen.
'Kan heel goed zingen, hè mama, en dansen.'
Rond Michael Jacksons overlijden hebben we met zijn allen het nieuws gevolgd en zijn herdenkingsdienst bekeken.
'Michael Jackson is dood,' weet Esther.
Fel gaat ze verder: 'Dat moet niet! Is een mens! Kan zingen en dansen. Moet levend!'
En dan: 'Waarom, mama, waarom Michael Jackson dood gegaan?'
'En opa? Opa is ook dood. Waarom?'
Ik zoek naar woorden, naar uitleg voor haar. Op maat en op haar niveau.
'Opa was ziek en oud.'
'Buurman dan ook dood? Buurman ook ziek.'
'Nou nee, Esther van een griepje ga je niet dood.'
'Ikke eng gedroomd. Ikke droom dat mensen dood zijn.'
Ze raakt het onderwerp niet meer kwijt. Ze wordt er bang en verdrietig van. Ik zoek nog steeds; naar woorden, naar uitleg. Op maat en op haar niveau. Tips zijn meer dan welkom!
'Ikke in de Super
werken.'
'O ja? Esther, wat ga je daar dan doen?'
'Ikke aan de kassa. En papa, oma en jij, jullie allemaal dingen kopen, bij mijn. Later, als ik groot ben.'
'En dan ga je op die roze brommer ... '
'Wat kijk je, mama?'
Diezelfde week lopen we door onze straat en ik blijf staan voor één van de huizen.
'O mama, is dit dat huis te koop is?'
'Ja, nummer 22. Ik wil even kijken wat het voor huis is.'
'Ikke ga 't kopen.'
'Ga jij hier dan wonen, helemaal alleen?'
'Ja, met de poppen. Dan ben ik de mama.'
Ze moet er zelf om lachen.
'Esther is met de toekomst bezig.'
Pieter vat brommer, de Super en het huis even samen.
Ik vermoed dat hij gelijk heeft.
Alleen, de Super, die bestaat straks niet meer.
'Ikke naar oma.'
'Ik ga naar oma, Esther. Je vergeet een woord.'
'Jaha, ikke ga naar oma, en dan ikke spruitjes eten.'
'En dan eet je spruitjes. Ja, die vind je lekker, hè?'
'Jaha, met gehaktballen. Ikke lust niet spinazie niet.'
Zinsbouw is de volgende spreekhobbel voor Esther.
Na misschien al 300 x 'spelen met Jeanine' (de logopediste uit duizenden) kent ze bijna alle klanken. De k wil nog niet zo, dat is waar. Vandaag bleek een 'totonijn' uiteindelijk een dood konijn te zijn.
Afijn, alle andere klanken heeft ze wel te pakken.
En dus verschuift mijn aandacht naar die zinnen.
Hulpwerkwoorden, daar is Esther niet zo van.
En ontkenningen, die zijn dus ook lastig.
'Esther, hoor je wel hoe wij zinnen maken?'
'Jaha, mama.'
'En hoor je dan wat er anders is aan onze zinnen?'
'Ja, lang. Lange zinnen jullie maakt.'
Oké, ik moet nog nadenken over de aanknopingspunten die deze observatie biedt.
Ik zie het nog niet zo direct. Maar gelachen heb ik wel.
Proficiat met uw bezuinigingen op de AWBZ.
Ik las vanochtend in de krant dat u er al de helft van binnen heeft. U schrapt vooral in begeleiding naar clubjes voor gedragsgestoorde jongeren. U wil hen niet te jong aan zorg laten wennen. Een bezuiniging met een horizon dus. Wie er nu niet aan went, heeft het straks niet nodig.
Los van of dit bewaarheid wordt: dit bezuinigingsmes heeft nog een kant.
De regel ‘geen begeleiding naar clubjes’ past het CIZ namelijk ook toe op verstandelijk gehandicapte kinderen. Op onze dochter bijvoorbeeld. Zij heeft Down syndroom en waarschijnlijk haar hele leven zorg nodig. Hoezo moet zij daar maar niet aan wennen? Dat begrijp ik niet helemaal.
Natuurlijk moet iedereen in dit land met zo weinig mogelijk zorg functioneren.
Ook onze dochter. Wij richten haar hele opvoeding daarop. Daarom gaat ze naar de gewone school, daarom gaat ze naar een ‘clubje’ (wat een woord) voor gewone kinderen. Kan ze dat? Niet helemaal. Moeten we dan toestaan dat ze alleen de plantjes water geeft? Of steeds aan de kant zit, omdat ze de spelletjes niet begrijpt?
‘Begeleiding naar clubjes’ betekent voor haar een vergroting van de zelfredzaamheid, een stimulans voor haar ontwikkeling, meer contact met gewone leeftijdgenoten.
Schrap dat, en u creëert een nieuwe generatie afhankelijke, onzelfstandige, wereldvreemde gehandicapten. Nog even en u kunt de grote tehuizen weer openen. Ik zou de bezuiniging van nu daar maar vast voor reserveren.
'Esther, vertel eens aan mama, wat heb je vandaag gedaan?'
'Niks.'
'Jawel,' dringt Pieter aan. 'Waar ben je vanmiddag geweest?'
'O ja, ikke heb afgesproken.'
'Hee, ben je ergens gaan spelen?' reageer ik blij verbaasd.
'Jaha!' en twee ogen als glinsterende kristalletjes kijken me aan.
'Wat hebben jullie gedaan?'
'Met de bal gegooid. Een prinsessenbal. En ikke limonade gedronken. Sinas, met een beetje prik. Ikke wel lekker mama, met een beetje prik. En met de nintendeo gespeeld, een roze!'
'Raad eens wat ik had voor mijn proefwerk!'
Ook oudste staat helemaal blij voor mijn neus.
'Een 8.' raad ik.
'Nee', en de grijns wordt al wat groter.
'Een 9 dan.'
'Ook niet. Een tien!'
'O ja, mama,
en ik ben met twee vriendinnen mee geweest, met de vader
van één van hen, even naar de stad. We kregen een ijsje. Je kon één
smaak kiezen of twee gemengd. En weet je wat je verder allemaal
kon kiezen, voor op je ijs? Of erdoorheen
eigenlijk. We zes
verschillende dingen. Van chocolade stukjes, of kleine vlokken
eigenlijk, want anders kun je het niet bijten, tot aardbeien en
kersen en ...'
Ik hoor niet zo veel meer. Ik ben ook helemaal blij, en trots. Vriendinnen voor mijn kinderen, om mee af te spreken en leuke dingen mee te doen. Dat is nieuws in dit huis. Wat gaat het goed met ze! Geweldig.
'Ikke alle boterhammen opge-eet.'
'Goed zo Esther,' en ik neem haar broodtrommel uit haar tas. 'Maar wat is dát dan? Toch nog een boterham?!'
'Ik lust die korstjes niet. En jij mama, jij ook alle boterhammen opge-eet?'
'Nee, ik had een stuk vlaai vandaag. En toen had ik geen honger meer.'
'Welke, mama, welke
vlaai?'
'Rijstevlaai.'
'Hmm, met wat erbij?'
'Met slagroom erop.'
'Hmm!' en haar ogen worden een beetje groter.
'Erin, en wat erin?'
'Niet erin, Esther, erop. Slagroom en chocoladevlokken.
'Hmmm!' Nu heeft ze ogen als schoteltjes. Ze staat al likkebaardend half op van haar stoel, en wrijft over haar buik.
'Was dat in de winkel?'
'Nee, op mijn werk.'
'Jouw werk is toch geen winkel?'
'Nee, iemand van mijn werk was naar de winkel geweest, naar de bakker, en die had die vlaai gekocht.'
'Waarom mama, waarom jij vlaai ge-eet?'
'Marianne trakteerde.'
'Hee, toen ik klein was, in groep 3, had ik ook een Marianne!'
'Ja, dat klopt.'
'Daar zijn er twee van. Twee Mariannes!'
'Ja, en nu zien we ze allebei niet meer. De jouwe omdat je naar groep 4 ging, en de mijne, omdat ze gaat verhuizen.'
'Jammer, hè mama.'
'Ja, heel jammer.'
En daar is 'ie dan, de witte
envelop met het knalrode CIZ-logo erop. Oudste haalt hem
buiten uit de brievenbus. Ik ben op de tweede verdieping en kijk
toevallig uit het raam. Zo'n grote rode vlek op dat witte papier;
ik ben meteen gealarmeerd. Dat zal het zijn, de her-indi-ca-tie.
Dat bepaalt hoe hoog het persoonsgebonden budget van Esther in
2010 zal zijn.
Vier weken geleden belde ik wel een half uur met de herindicator van het CIZ. Ze zei dat we binnen twee weken zouden horen waar we vanaf 2010 aan toe zijn. 't Is iets later geworden.
Trouwens, vind je herindicator een gek woord? Ze hebben er nog meer in de aanbieding. Indicatiebesluit - grondslag - klasse - functie - clusterindicatie. Ze weten die woorden aan elkaar te breien tot vrij onbegrijpelijke zinnen:
'Deze wijziging omdat de huidige klasse 3 gedeeltelijk met 1 klasse ingezet wordt voor binnen het regulieren onderwij (naast RECIII). Binnen de clusterindicatie wordt voorzien in Begeleiding van schoolse activiteiten en is een voorliggende voorziening op AWBZ-zorg.'
Zouden ze zelf begrijpen wat er staat? Ik geef ze het voordeel van de twijfel en bel het CIZ. Dat ik een universitaire opleiding heb, maar de CIZ-brieven niet begrijp. Of ik uitleg kan krijgen over die zin.
'Ik zal eens kijken wat er precies staat,' zegt de vriendelijke mevrouw.
'Klasse, dat staat bij u voor een aantal uren per week, is 't niet?' vraag ik.
'Ja, dat klopt.'
'Dus we gaan 1 klasse omlaag, omdat we toestemming hadden om uren in het onderwijs in te zetten?'
'Ja, daar is het REC III al voor. Dus dat gaat er nu af.'
'Dus als we klasse 3 hadden zónder toestemming om uren in het onderwijs in te zetten, dan hadden we dat gehouden?'
'Ja, dat zou kunnen.'
Iets meer dan de helft houden we over van Esthers budget. Tuurlijk zijn we blij met het feit dat we dat krijgen. Het wordt nu wel puzzelen over de inzet ervan.
Ik denk al een hele tijd dat er een woord ontbreekt in de communicatie over dit alles. Opeens weet ik welk: be-zui-ni-ging. Dat was een stuk eerlijker geweest.
'Ikke wil een roze.'
'Een roze wàt, Esther?'
Ik bedoel, ze heeft al roze sokken, een roze maillot, een roze poppenwagen en een roze klamboe boven haar bed, een roze vest, t-shirt en trui.
'Een roze brommer.'
'Daar is 'ie!'
Met de auto rijden we langs een zaak waar ze brommers en scooters verkopen. Als ik er later eens rustig langs wandel, zie ik wat ze bedoelt. Een roze scooter. Het bestaat!
'Ik heb hem gezien, Esther, in de etalage!'
'Mooi hè?'
'Een brommer rijdt wel hard, hoor Esther.'
'Ach mama, ik kan ook zachtjes rijden.'
Chromosoom 21, weet je wel hoe klein dat is? Het is één van de kleinste chromosomen die we hebben. Als je dat dan drie keer hebt, dan is dat een klein verschil met grote gevolgen. Tuurlijk, wij ervaren elke dag het verschil tussen Esther en de kinderen die dat extra chromosoom niet hebben.
De Gezondheidsraad zag het enkele jaren geleden wel erg somber:
'Downsyndroom is een niet weg te nemen aandoening, die vaak met ernstige handicaps en ziekte is geassocieerd. De morele rechtvaardiging van screening en een eventueel daaropvolgende zwangerschapsafbreking is: leed voorkomen.' Ook in dat opzicht veroorzaakt een klein verschil grote gevolgen: je mag er zijn, of je mag er niet zijn.
En zo ervaren wij het dan weer niet. Wij lijden niet, en wat nog belangrijker is: Esther lijdt niet. Het is een vrolijk, opgeruimd kind, dat een leuk leven leeft en leert wat in haar vermogen ligt. Oké, soms is ze verdrietig over haar handicap. Tegelijkertijd is dat een teken van haar denkvermogen. En wees eerlijk, is niet iedereen wel eens verdrietig over wat hij niet heeft, niet kan of niet is?
Kinderarts Roel Borstlap
schreef in juli van dit jaar het
artikel 'Downsyndroom mag er zijn' in Medisch
Contact. Hij stelt dat zo'n beetje alles waar
mensen met Down last van hebben, anno 2009 behandelbaar
is.
'Leven met downsyndroom is veel minder problematisch dan vroeger en meestal is er geen sprake meer van ernstig lijden. In die geest moeten artsen aanstaande ouders adviseren als de vraag van zwangerschapsonderbreking aan de orde is.'
Hij pleit ook voor de positieve benadering:
'Medici kijken altijd maar naar de kans dat iemand iets wél krijgt. Kijk eens naar de kans dat mensen met Down een aandoening níet krijgen.'
Moge dit blog het bewijs
zijn van het niet-lijden en van de positieve benadering.
Het kleine verschil heeft grote, maar geen vreselijke
gevolgen.
Scouting Don Bosco Ulestraten presenteert:
De Eerste Olympische Herfstspelen in Opoeteren.
Esther geniet er van.
En wint met het landenteam Canada de eerste prijs.
'Ikke nieuwe school, ikke alleen lopen.'
Tja, fijn dat Esther dat wil, maar alleen het spoor oversteken zie ik toch niet zo zitten.
'Dan brengen we je tot achter de spoorwegovergang, en dan mag je van daar zelf lopen.'
'Ikke trappetje af, en dan zo en zo en zo, en dan ben ik op school.' Ze gebaart met haar arm hoe de weg dan verder gaat.
De eerste week brengen we haar tot aan school. De tweede week mag ze de helft alleen.
Ik blijf van een afstandje staan kijken. Ze loopt wel erg langzaam. Ze blijft wel erg lang staan bij die zijstraat. Ze schrikt van twee kleine hondjes. En nét als de bel gaat, glipt ze door de hoofdingang naar binnen. Poeh, gered.
'Esther, je moet wel doorlopen als je naar school gaat. Je kunt wel alleen gaan, maar dan moet je er zelf voor zorgen dat je op tijd komt. Weet je wat dat is, op tijd?'
'Ja, als de bel gaat.'
'Precies, en door welke deur moet je dan naar binnen?'
'Opzij.'
'Ja, de zij-ingang. Jij ging snel door de voordeur naar binnen.'
Met glimmende pretoogjes kijkt ze me aan.
'Jij niet mee, ikke alleen.'
Direct achter het spoor kijkt ze me vermanend aan.
'Ga je nu vanaf hier alleen?'
'Ja, dahag, mama!' Ze reikt met haar handjes naar mijn hals en geeft me een zoen. Onderaan het trappetje draait ze zich nog een keer om, werpt me een kushandje toe. Ik blijf op de spoordijk staan kijken. Als ik steeds een tactisch metertje verschuif, kan ik haar helemaal nakijken, bijna tot op school. Maar niet helemaal.
Daar rent ze de speelplaats op. Als ik weer voor ons huis sta, heb ik prachtig uitzicht op de achterkant van de school. En daar is ze dan. Op tijd op school en níet door de voordeur. Da's mooi!

Bijna vijf
maanden deed ik erover: van PGB aanvraag tot het
inschakelen van zorgverleners. Het moet sneller kunnen. Een
stappenplan: 1. Vul het CIZ-formulier in én geef jouw kijk
op de zaak: waarom kun jij het niet aan en moet je gezin ontlast
worden? Doe er brieven van artsen, diagnoses en evaluaties bij.
Beter te veel dan te weinig. 2. Terwijl je wacht op de indicatie
(minstens 6 weken)kun je een bankrekening regelen waarop het
PGB straks uitbetaald wordt. Ons Zorgkantoor vraagt een rekening op
naam van de budgethouder. Een rekening op je eigen naam schijnt ook
te kunnen. Anyway, een rekening openen kost tijd en die heb je nu.
3. Je kunt alvast nadenken over de zorgverleners die je wil
inzetten. Pols mensen die je op het oog hebt; hebben ze
belangstelling? Gaat het om begeleiding bij club of vereniging,
bespreek je ideeën dan met de mensen daar. 4. Is de CIZ-indicatie
er, maak dan concrete afspraken met zorgverleners. Het geld
is er nog niet, maar je weet dat het komt. Je kunt de zorg al
starten en voorschieten, of later betalen met terugwerkende kracht.
Intussen stuurt het CIZ de indicatie naar het Zorgkantoor. 5. Wacht
op het indicatiebesluit van het Zorgkantoor. Zodra je dat
hebt, kun je doorgeven op welke rekening het PGB uitbetaald kan
worden. En dan is het geld zo binnen. 6. De
salarisadministratie kun je gratis laten doen door het
PGB-servicecentrum van de SVB. Bel hen en je krijgt een
aanmeldformulier en alle mogelijke overeenkomsten. Stuur de
aanmelding terug, samen met de overeenkomsten waarin je je
afspraken met je zorgverleners vastlegt en Je Bent Klaar. Zo moet
het kunnen in een maand of drie. Scheelt toch bijna de
helft.
- 'Een
interview zeg je? Ik heb er nog nooit een gegeven. Wel afgenomen,
maar - je bedoelt - echt over mezelf? Ach, waarom ook niet.'
... ontstaat
door een chromosoomafwijking; mensen met Down hebben drie
chromosomen 21, en dat is er een te veel. Mensen met Down: * hebben
een karakteristiek gezicht * zijn verstandelijk gehandicapt. Ook
lichamelijk kan er veel mis zijn. Esther is gelukkig gezond. Down´s
syndroom is er vanaf een van de eerste celdelingen, direct na de
bevruchting. Esther had het syndroom dus al negen maanden, en wij
wisten van niks. Een gek idee, maar prima zo. Meer weten? Lees en
bekijk:

