Op donderdag 11 februari ben ik te gast in het Autismecafé in Leiden om te praten over IJskastmoeder. Of breder. Over het vader/moeder zijn van een kind met autisme. Iedereen is van harte welkom. De avond begint om 19.30 en de toegang is vrij. Kom je ook?

‘Mama, kom je bij me zitten?’ fleemt ze met een klein stemmetje. ‘Tuurlijk lieve schat, ik kom er zo aan.’ Ik verzamel wat dingen te doen en installeer me op de bank, onze lekkere grote leefbank waar we wel met zijn zessen languit op kunnen liggen en hangen. Met de hocker die nooit meer van zijn plaats gaat omdat iedereen met de benen omhoog wil. Daar liggen we weer. Zij onder een dekentje, dicht tegen me aan gekropen, haar hoofd in een holletje onder mijn arm en ik met de laptop op schoot en een kopje thee binnen handbereik.

Bijna knus, maar toch net niet. Het meisje is al wekenlang het liefste heel dichtbij, ze verdraagt het zelfs niet als ik even naar boven wil om de was te doen. Dan loopt ze mee, gaat naast de wasmachine op de trap zitten en wacht tot ik klaar ben. Als ik boodschappen doe, gaat ze mee. Als ik eten kook komt ze me ‘helpen’. Als een schaduw volgt ze me en slaat het liefste dag en nacht haar armen om me heen. Ze speelt niet met vriendinnetjes, wil niet uit logeren, heeft buikpijn voor pianoles, zelfs bij dansles heeft ze hoofdpijn, ze krijgt haar werk niet af op school, ze krijgt haar huiswerk niet geleerd, ze lacht niet meer, ze wil niks meer, alleen maar onder een dekentje op de bank. Dicht tegen papa of mama aan.

Ik doe het met liefde. Ik zou willen dat het hielp. Hoe lang houd je zoiets vol? Hoe lang hou ik het vol? Maar steeds vaker ook denk ik; hoe lang mag zoiets duren voor een kind?

‘Als je wil mag je op paardenkamp.’ Ik zeg het zo luchtig en zo neutraal mogelijk want ik weet dat ik maar één kans krijg. ‘Echt waar? O joepie!’ reageert ze enthousiast. Pff, de eerste drempel is genomen. ‘Maar hoezo dan? En wanneer is dat dan? En wie gaat er nog meer mee?’ ‘De paardenjuf organiseert een kamp in de eerste week van de zomervakantie en ze vroeg of jij daar misschien ook zin in had.’ ‘Haha, natuurlijk heb ik daar zin in! Mag het echt?’ ‘Ja hoor’ zeg ik droog terwijl inwendig de jubel losbarst. De dagen daarop vertelt ze aan iedereen die het maar horen wil, en ook als ze niet geïnteresseerd zijn maar dat terzijde, dat ze op ponykamp gaat. Ik ben zo blij met dit initiatief van de paardenjuf. Ik had al wel gezocht naar auti-vakantieweken maar het is lastig om iets te vinden waarvan ik denk dat het past bij onze extraverte intelligente en ondertussen o zo angstige jongedame van bijna tien. Het wordt heel kleinschalig; 3 meiden, kamperen naast de paardenwei, veel structuur en wat ik ook fijn vind is dat ze mijn kind al zo goed kent. Toch durf ik het formulier nog niet definitief in te leveren.

Een week later check ik opnieuw of ze het écht wil. Ik zou haar ook gewoon kunnen opgeven, dan moet ze wel. Maar ik wil zelf niet het gevoel hebben dat ik haar dwing, dat ik haar wegstuur. Stiekem heb ik het plan om de jongste de kans te geven samen met papa en mama op stap te gaan. Naar een bestemming van háár keuze. Dat zou geweldig zijn, maar ik durf er niet zomaar op te rekenen dat de oudste daarmee instemt. Hoezo instemmen, hoor ik mijn man al zeggen. Ze is bepalend genoeg, mogen wij ook eens voor onszelf kiezen? Ik vind dat moeilijk. Ik ben blij dat ze het op de logeerweekenden zo fijn heeft want ik zou het niet verdragen haar daar met tegenzin naar toe te brengen. En dit zijn zes nachtjes, dat is lang hoor als je het niet naar je zin hebt.

‘Dus ik kan Lucia laten weten dat je meegaat op kamp?’ ‘Ja tuurlijk, had je dat nog niet gedaan dan? Hoeveel kinderen gaan er eigenlijk mee? Twaalf? Twintig? Sandra zegt dat het echt supergezellig is met zo’n grote groep, zij is vorig jaar al een keer op ponykamp gegaan, leuk hè! Waar is het eigenlijk? Komt Sandra daar ook? Zal ik vragen of Anke ook meegaat?’ De vragenstroom houdt maar aan, ik krijg geen kans om ook maar ergens antwoord op te geven. Het plaatje in haar hoofd ziet er inmiddels heel anders uit dan hoe het in werkelijkheid zal zijn. Hoe krijg ik dat nou weer soepeltjes rechtgebreid?

‘Mama mag ik oorbellen?’ De eerste keer dat ze me dat vraagt is ze amper vijf jaar oud. Iets weerhoudt me daar meteen antwoord op te geven en als ze door blijft vragen krijg ik er tot mijn frustratie niet goed de vinger achter waarom ik daar zo over aarzel. Ik zie het niet zitten, dat is het grote gevoel dat overheerst. De vraag blijft telkens terugkeren. Zo gaat dat. Zo lang het in haar hoofd zit en ik geen kloppend antwoord heb gegeven boomerangt ze onvermoeibaar door. ‘Als je veertien jaar bent mag je oorbellen’ schuif ik het probleem op de lange baan. ‘Papa heeft gezegd als ik twaalf ben!’ Hm, waren we het zonder overleg toch tamelijk eens met elkaar.

‘Mama mag ik oorbellen? Sandra heeft ze, Anke krijgt ze binnenkort, waarom mag ik dat nou niet?’ Zeven is ze, bijna acht, en het regent gaatjes om haar heen. Het is niet dat ik het ordinair vind, of dat ik mijn kind ‘heel’ wil houden. Dat ik zelf pas gaatjes mocht toen ik veertien was speelt ook niet mee, maar wat is het dan, dat ik er als een berg tegenop zie? En is dat reden genoeg om het haar te ontzeggen? Ik herhaal maar weer eens dat ze eerst veertien moet worden. ‘Papa heeft gezegd als ik twaalf ben!’ Hm, wat heeft dat kind toch een geheugen als een olifant.

‘Mama, ik wil zoooooow graag oorbellen, mag het please?’ Jaja, negen is ze en ze houdt maar vol. Dacht ik eerst dat de tijd zijn werk zou doen, inmiddels weet ik beter. Maar inmiddels weet ik ook waarom ik er nog niet aan ga beginnen. ’n Meisje dat zo panisch is voor alles wat er met haar lijf gebeurt, dat wordt een drama bij de juwelier. Prikkende sterilon, dagelijkse hygiëne, gedoe als er een achterkantje kwijt raakt – we leveren al strijd genoeg, deze hoef ik er niet ook nog bij. ‘Zeuren helpt niet lieve schat. Als je nog steeds oorbellen wil als je veertien bent, dan mag het.’ ‘Papa heeft gezegd als ik twaalf ben!’ pruttelt ze voorspelbaar tegen. ‘Nou goed, als je twaalf bent’ zeg ik om er vanaf te zijn. Hopelijk heeft ze tegen die tijd moed genoeg ontwikkeld. ‘O, mama, wat lief! Mag het echt als ik twaalf ben? Dit is de gelukkigste dag van mijn leven!’ en juichend loopt ze naar boven om het nieuws aan haar zus te gaan vertellen. Soms is het zo gemakkelijk om een lieve moeder te zijn…

Kwart voor zeven in de ochtend, wat is het nog donker, het lijkt wel nacht. Mijn oudste ligt in diepe rust. Haar lange haren liggen als versgegooide mikado om haar hoofd gestrooid. Ik knip een lampje aan. Ik draal nog wat al is daar is eigenlijk geen tijd voor. Met een diepe zucht zet ik mij naast haar op het bed. Stevig aai ik dat alsmaar groter wordende lijf met de stille hoop dat ik haar zo kan helpen een zachte droomlanding te maken. Geen reactie. Ik streel haar wang, die lieve zachte ontspannen wang. Nu nog wel. Heel even nog. Ik aai haar haren bij elkaar en schrik alsnog als er beweging komt in het meisje. 

Kreunend kruipt ze onder de dekens. "Nee mama, nee ik wil niet opstaan, ik kan niet opstaan. Ik heb zo'n verschrikkelijke buikpijn, laat me hier nou liggen." En wéér begint de ochtend met tranen, nu al zes weken op rij. Wéér verzamel ik mijn kracht, mijn positiviteit en blijf ik ogenschijnlijk onbewogen onder haar litanie aan klachten. Want ik weet dat ze niet ziek is, althans niet fysiek. Maar ze is wel zo bang en droevig dat ze er fysiek ellendig van is. Vooral nu het donkert. Straks knapt ze op, ik weet het want het gebeurt elke ochtend. Straks als we het schoolplein oplopen keurt ze me geen blik meer waardig. Tot het half vijf wordt en het gaat schemeren. Dan komen de tranen weer. Maar eerst de ochtendtranen nu weerstaan.

Vanavond is vanavond, daar denk ik gewoon nog even niet aan. Ik ben zo moe. Hoe lang gaat dit nog duren. Kom op, nu niet versagen, ik moet er voor mijn dochter zijn. Ik zet mijn vriendelijke rustige robuuste stem aan en zeg "Kom, opstaan. Ik weet dat je buikpijn hebt en dat is naar maar we gaan gewoon opstaan. Kom maar."

Reisopdracht

        en als je weggaat...

        regen, er dreigt regen,

        storm blaast zand

        over de wegen,

        men moet z'n ogen beschermen.

        angstige vogels zwermen

        boven het land.

        de lucht is zwart.

        ...zeg langzaam:

        Ik hou van regen.

        Ik hou van storm.

        Ik ben niet bang.

        Riekus Waskowsky (1932-1977)

‘Mama, hoe komt het dat je helemaal warm kan worden als een jongen naar je knipoogt?’ Wat een heerlijke vraag... Mijn jongste is bloedserieus en ik begrijp wel waarom. Ze zit sinds kort op een andere school en is helemaal hoteldebotel van een van haar nieuwe klasgenoten. ‘Nou moet je niet overdrijven, dat gebeurt alleen in sprookjes, in het echt komt dat helemaal niet voor. Je mag niet jokken!’ dondert de oudste er overheen. ‘Nou-hou, ik jok niet! Het wél echt waar! Als Quinten naar me knipoogt dan voel ik me echt helemaal warm worden, dat lieg ik niet.’ ‘Ach ik geloof er niks van. Dat heb ik nog nooit meegemaakt. Volgens mij kan dat helemaal niet.’ ‘Als je zus dat zo voelt, dan is het waar’ snoer ik haar behoedzaam de mond.

We zitten in de auto onderweg naar school. Terwijl ik met de jongste, die gezellig voorin zit, een boom opzet over de wonderen van het leven en de liefde in het bijzonder mokt de oudste nog een tijdje door op de achterbank. Dan zegt ze plots: ‘En trouwens, hoe weet je dat ie knipoogt? Misschien had ie gewoon iets in zijn oog en moest ie daarom knipperen!’ Haar triomfantelijke blik spreekt boekdelen, vertel haar iets over de liefde, ze weet wel beter.

‘Barbara heeft gezegd dat ik auditie mag doen voor een demoteam!’ juichend valt ze me in de armen en draait me in het rond. Wat wordt ze al groot en sterk schiet er door me heen. ‘Wat ontzettend leuk voor je’ zeg ik blij. ‘Maar je weet toch wel dat bij auditie doen ook hoort dat je afgewezen kunt worden?’ voeg ik er zekerheidhalve aan toe. ‘Jaha dat weet ik heus wel’ gromt ze. Haar boze blik spreekt boekdelen, had ik mijn tong nou maar even afgebeten. ‘Vertel ‘s, wanneer zijn die audities en voor welk team mag je voordansen?’ Dat weet ze allemaal niet, er komt nog een brief zegt ze. De immense blijdschap waarmee ze binnenkwam is snel weg door al mijn lastige vragen en opmerkingen. Sorry hoor, ik ben zo gewend om vooruit te moeten denken dat ik soms even vergeet om op het moment zelf te reageren. Misschien kan ik het straks nog goed maken.

Dat blijkt helemaal niet nodig want de rest van de week stuitert ze door het huis. Ze is blij en gespannen en blij en zenuwachtig en blij en boordevol vragen bovenal. Eindelijk is het weer dinsdag dansdag. De dag waarop de brief mee naar huis zal gaan. De dag dat het zeker is dat ze auditie mag doen. Voor een demoteam. Haar grote droom, al vier jaar lang. Zielsgelukkig komt ze thuis. Mét De Brief. Snel scan ik de tekst op feiten die ik de komende tijd nog veelvuldig zal moeten reproduceren. Dan haakt mijn oog aan voorwaarde één: Je bent minimaal 11 jaar. Ze is pas negen! Oh nee hè, ik weet dat ze groot is voor haar leeftijd en ze heeft een goede  babbel maar zou Barbara zich nou echt twee jaar vergist hebben? De schrik slaat me om het hart als ik me realiseer dat ons meisje sinds een jaar een groep hoger danst dan haar eigenlijke leeftijd. Misschien zit daar het misverstand? ‘Hee meisjelief, ik zie hier staan dat je elf moet zijn om auditie te doen. Heeft Barbara misschien gewoon alle meisjes van jouw groep zo’n brief gegeven?’ probeer ik luchtig. ‘Echt niet!’ bijt ze me verontwaardigd toe. Maar hoe ik ook mijn best doe om hoogte te krijgen van de procedure, veel meer weet ze me niet te vertellen. Ik denk dat ik Barbara maar eens even ga mailen om al te grote teleurstellingen te voorkomen.

‘Mama, au, ik heb zo’n buikpijn ik hou het niet meer uit. Au au au wat moet ik nou doen?’ Vanuit het niets begint het weer. Nu al en paar dagen achter elkaar, telkens ergens tussen half zes en zes. Ik weet vrijwel zeker dat er niks aan de hand is. Of nou ja, niks. We zijn van school veranderd, het huis staat te koop, het schooljaar is weer begonnen... Noem dat maar niks. Witjes zit ze tegenover me, haar blik hoopvol op mij gevestigd. Ik wil haar niet teleurstellen maar wat kan ik doen? Ik heb alles al uit de kast gehaald de afgelopen dagen. Ze heeft zelfs voor het eerst in haar leven paracetamol geslikt. Misschien moeten we toch bij de huisarts langs gaan om te vragen of het fysiek inderdaad allemaal in orde is. Ik kan immers wel braaf troosten, geruststellen, schema’s maken en rots in de branding spelen maar als ze een sluimerende blindedarmontsteking of iets dergelijks heeft is er toch echt meer nodig. Aan de andere kant lijken we in een patroon terecht gekomen dat doorbroken moet worden. Misschien kan ik de wiebeltand-truc uit de kast halen. Suggereren dat we naar de huisarts moeten als het binnen een week niet over is. Beetje gevaarlijk want stel dat ze uit angst voor de dokter voor mij gaat verzwijgen dat ze pijn heeft. Maar wel een verleidelijke optie als ie zou kunnen werken.

‘Wat zo gek is, lieve meid, is dat het steeds aan het eind van de middag komt. Ik weet ook niet goed wat het is. Als je geslapen hebt is het weer over. Misschien omdat er zoveel nieuwe dingen zijn die veel energie kosten, misschien omdat je zo hard aan het groeien bent. We hebben al van alles geprobeerd en toch komt het elke dag terug. Ik denk dat wat meer rust sowieso goed is voor je. We spreken af dat je vanaf nu een week lang tegelijk met je zusje naar bed gaat en als het dan nog niet over is, dan gaan we aan de huisarts, vragen of hij raad weet.’ ‘De huisarts? Maar wat gaat hij dan doen? Ik wil dat niet!’ is de voorspelbare reactie. De jongste mengt zich in het gesprek en vertelt dat de dokter dan je buik gaat voelen en ze bezweert haar dat de dokter als het pijn doet ophoudt. Mijn oudste heeft er geen vertrouwen in en jammert haar ellende eruit. Ik weet het ook niet meer. Het is donderdag dus ik ga zingen. Ik sta op van tafel en pak mijn spullen bij elkaar. Vanaf hier moet mijn man het maar overnemen.

‘Mama jij mag niet weggaan. Ik mis je nu al!’ Ze gilt het uit. Haar gekrijs gaat me door merg en been. ‘Kom eens hier lieverd, kom eens op schoot. Ik ga je precies vertellen hoe de rest van de dag eruit ziet.’ Stap voor stap vertel ik haar minutieus hoe het komende anderhalf uur eruit ziet. Ze kruipt dicht tegen me aan, ik voel haar lijfje langzaamaan ontspannen en op het eind hangt ze helemaal slap in mijn armen. ‘Dat is fijn mam, wat je nou doet, dat je dat allemaal vertelt, ik word er helemaal rustig van.’ ‘Dat is mooi meis, dat doe ik graag voor je. Dat is handig om te onthouden dat je dat fijn vindt, dan kun je erom vragen als het nodig is’ probeer ik er meteen ook maar een leermoment van te maken. Maar dat is misschien wat veelgevraagd.

Vorige week berichtte ik enthousiast dat IJskastmoeder Het Boek deze week in de winkels zou liggen maar de vrachtwagens doen er iets langer over, zo blijkt. Sorry, het is mijn eersteling, ik moet die trajecten nog leren kennen. Het ligt vanaf woensdag bij het Centraal Boekhuis en dan duurt het nog een week (of twee?) voordat het fysiek op een stapeltje in de boekhandel ligt. Even geduld a.u.b...

Maar bij mij kun je het al wel bestellen, ik heb een hele stapel in huis ;-)

Als doekje voor het bloeden een voorproefje van het interview met Lezen.tv. Het hele interview duurt ongeveer 30 minuten, hieronder/op YouTube de eerste vijf.

Vanochtend draalde en dwaalde ik door het huis, ik zocht mijn draai maar kon hem niet vinden. 

Toen arriveerde de taart. Daar mag vanavond het hele koor van meegenieten. Het is immers donderdag, mijn heilige zing-avond. Maar een taart is geen boek.

Beetje reageren op mijn blog dan maar, wat lezen in de krant, even boodschappen gaan doen misschien? Oh nee, dat kan niet. Ik kan het huis niet verlaten want ik wacht op een pakketje. Boterhammetje dan maar.

Ding-dong. Zie je dat ik het nog niet helemaal kan geloven? Maar het is echt waar. IJskastmoeder is een boek geworden.

Sorry er komt even geen zinnig woord uit mijn toetsenbord.

Meegenieten? Kom dan maar hier, dan stuur ik het je meteen toe!

'Religie zou haar wel eens kunnen helpen'’ zegt de kinderpsychiater. Versta ik haar nu goed? Zegt ze echt 'religie'? Ik vraag hoe we onze dochter kunnen helpen minder angstig te zijn voor de stemmen in haar hoofd en de dokter schrijft geloof voor? 'Ik weet niet of jullie daar iets mee kunnen?' Mijn gezicht spreekt blijkbaar boekdelen. 'Dit soort kinderen is gebaat bij een gevoel van vertrouwen en als ze zich gesteund voelen door een hogere macht kan dat veel rust geven. Dat wil nog niet zeggen dat je er zelf voor naar de kerk moet gaan, al zal je kind gevoelig zijn voor een respectvolle benadering. Maar er zijn ook speciale kinderdiensten waar ze aan deel zou kunnen nemen.' Ze zet nog even door ondanks mijn sceptische blik. Ik sta heus open voor een eigenzinnige benadering maar hier weet ik even geen raad mee. Mijn kind vertrouwt haar eigen ouders niet eens waarom zou ze dat wel met een god gaan doen?

Ik ben zo van mijn stuk dat ik niet meteen een gepaste reactie paraat heb zonder de psychiater te schofferen. 'Ik weet het niet hoor' stamel ik omzichtig 'voor hetzelfde geld schiet ze er monomaan in door en wordt ze een godsdienstwaanzinnige.' 'Tja, dat komt ook wel eens voor', reageert de dokter serieus, 'maar gezien jullie thuissituatie ben ik daar eerlijk gezegd niet zo bang voor.' Blijkbaar schat ze in dat we voldoende tegenwicht bieden, hahaha, ik zou graag hardop een potje gaan zitten lachen. Of huilen. Wat me het meest nader staat weet ik opeens niet meer. 'Ik denk niet dat het zo bij ons past', zeg ik toch maar dapper. Of we er thuis toch nog 's over willen denken, zegt ze. Met lege handen verlaat ik de spreekkamer.

Een week lang ben ik boos. Ik schrijf brieven in mijn hoofd, oefen telefoontjes als ik in bed lig, componeer mailtjes op de fiets en dan, plotseling, zonder dat ik één van mijn voornemens heb uitgevoerd wordt het me helder; het is tijd om hier weg te gaan. Het was een veilige plek om te wennen aan het idee dat onze dochter niet volgens de boekjes grootgroeit. Er is warm en liefdevol gekeken en meegedacht en we hebben de kans gekregen om onze eigen weg te zoeken. Maar nu is het tijd om échte hulp in te schakelen. Geen halfzachte maatregelen meer.  Ik wil het niet langer allemaal zelf bedenken en uitvinden. Ik wil meer moeder en minder therapeut worden. Ik wil mensen aan mijn zij die zeggen of mijn zorgen terecht zijn of niet. Die mijn kennis serieus nemen en er hun eigen kennis en ervaring aan toevoegen. Die mij kunnen gidsen als we weer eens in een oerwoud terecht komen waar ik niet thuis ben.

Ik pak de telefoon en bel de autismespecialisten van het dichtstbijzijnde academische ziekenhuis. Ik ben niet langer bang voor ze. Ik wil eindelijk wel eens tegen iemand aanleunen. Of misschien beter: Eindelijk durf ik op iemand te gaan leunen.

'Gaan we nou wéér naar Frankrijk?' vraagt mijn jongste ergens in het voorjaar. 'Kunnen we niet een keer ergens anders naar toe? Italië of zo?' Twee jaar geleden hebben we geprobeerd wat variatie aan te brengen en zijn we na twee weken in ons huisje een week naar de Atlantische oceaan gegaan. Het was geen succes. Dus, ja, we gaan wéér naar Frankrijk. Het spijt me meisje, ik snap je vraag wel, maar ik kan er niks mooiers van maken. Voorzichtig zoek ik woorden die recht doen aan haar verlangen naar andere horizonten en tegelijkertijd waak ik ervoor haar valse hoop te bieden. 'Ik vind het stom. Ik wil ook wel eens wat anders doen dan altijd maar naar Frankrijk!' Woest stampt ze de trap op en verdwijnt naar haar kamer.

'Kom op, het is onzin om toe te geven aan kinderen van acht', spreek ik mezelf streng toe als ik met een steen op mijn maag achterblijf aan de keukentafel. Maar de dagen erna blijft het steeds door mijn hoofd spoken; gaan we nou wéér naar Frankijk, ik wil ook wel eens iets anders doen. Misschien is het geen toegeven, heeft ze gewoon gelijk. Wij passen ons met zijn allen aan één meisje aan. Niet dat het zo vreselijk is in Frankrijk, gelukkig vinden we het er allemaal fijn. Maar toch. Gaan we nou wéér naar Frankrijk. Misschien moet ik afscheid nemen van het idee dat je vakantie viert als gezin, met zijn allen. Misschien zijn er ook andere vormen mogelijk. Ik weet natuurlijk wel dat er speciale vakantieweken georganiseerd worden. Maar kun je het dan maken om het er van te nemen en in die tijd met zijn drieën op stap te gaan? Ik weet het niet. Hoe moet dat dan als mijn oudste het daar helemaal niet naar haar zin heeft? Of als er iets gebeurt en ze moet naar huis? Wordt ze niet jaloers als wij met haar zusje vakantie gaan vieren en haar elders parkeren?

Ik moet er nog een paar nachtjes over slapen, denk ik.

Kreunend val ik opzij en geniet van de weldadige koelte van de wc tegels tegen mijn gloeiende wangen. Ik ga hier niet meer weg, ik blijf gewoon in de buurt van die pot tot alles mijn lijf uit is. Mijn armen zijn zo slap dat ze blijven liggen waar ze neergekomen zijn. Oh nee, daar ga ik weer, ik wil niet, maar ik moet, wat een ellende.Mijn oudste geeft de deur van de woonkamer een zetje zodat ie in het slot valt. Ik begrijp ook wel dat ze geen behoefte heeft aan al die afschuwelijke geluiden die mijn systeem produceert maar nu voel ik me helemáál zielig en alleen. Nou ja, ik hang hier nog wel even.

De tijd verstrijkt. Mijn dochter houdt zich stoïcijns afzijdig en heeft het geluid van de TV wat harder gezet. Ik voel me alleen maar zieker worden, dit gaat niet goed. Ik schuif een stukje op richting de hal, als ik me uitrek kan ik nét op de kamerdeur kloppen. 'Wat is er?' klinkt er bits. 'Wil je papa voor me bellen en zeggen dat hij naar huis moet komen?' Mijn dunne stemmetje bereikt haar moeiteloos want ze springt meteen op om de telefoon te pakken. Blij dat ze straks niet meer alleen is, denk ik. Gloep, genoeg inspanning alweer.

Ooooh wat lig ik hier lekker tegen dat muurtje, zo hou ik het nog wel even vol. Als de kamerdeur opengaat sla ik mijn ogen even op. Meisjelief gaat op veilige afstand staan en zegt; 'Gaat het?' Nou nee dus, lijkt me overduidelijk. Wel lief dat ze het vraagt, ze is in rap tempo aan het leren hoe het hoort, wat is dat fijn denk ik nog terwijl ik daar voor pampus lig. Ze was van de week zelf ook ziek en ze heeft blijkbaar goed opgelet hoe wij dat doen. Dan zegt ze met een allerliefst stemmetje: 'Wil je iets drinken? Iets eten?' En hop, daar ga ik weer. Ze moet nog even de timing oefenen...

'Mama, wanneer mag ik in een demoteam? Denk je dat ik dit jaar in een demoteam mag? Mama, wanneer hoor ik dat dan? Ik wil zó graag in een demoteam. Denk je dat het nu wel mag?' De jaarlijks terugkerende riedel begint weer nu de zomervakantie op zijn einde loopt. Vier jaar danst ze nu de benen onder haar lijf vandaan. Ritmisch is ze retestrak, ze heeft bovendien een ijzersterk geheugen voor choreografiën, maar – en hoe vertel ik haar dat – het blijft wat 'bonkig' en uitstraling is een niet onbelangrijke factor voor een wedstrijdteam. Of ze dat ooit aan kan leren is de vraag. Ze danst op initiatief van de dansjuffen inmiddels in een oudere leeftijdsgroep, blijkbaar zien ze wel dat ze meer uitdaging nodig heeft. En tijdens de laatste grote show heeft ze haar beste beentje voorgezet en stond ze er verrassend stralend bij. Wie weet is er een klein kansje... 'Ik weet het niet meis, daar gaat Barbara over. Als de lessen na de zomer weer beginnen, én als er plaatsen vrij zijn, overlegt zij met de dansjuffen wie er auditie mag komen doen. Afwachten dus.' Maar ja, afwachten, dat is nou net niet aan mijn oudste besteed.

Een dag later vraagt ze: 'Mama, weet je nou al wanneer Barbara de audities gaat doen? Wanneer hoor ik nou iets denk je? Wéét Barbara wel dat ik graag in een demoteam wil?' Onwillekeurig barst ik in lachen uit, 'Dat kan haar niet ontgaan zijn lieve schat, dat roep je al sinds je vijf bent.  (Heel de dansschool kent mijn oudste en weet dat ze in een demoteam wil.) Geloof me maar, als ze een plaatsje heeft dat geschikt is voor jou denkt ze echt wel aan je.' 'Hoe bedoel je 'geschikt voor jou'?' zegt ze hoogstverontwaardigd. 'Nou,' formuleer ik voorzichtig, 'ik denk dat stoer-dansen beter bij jou past dan showdance. Het jongste demoteam doet alleen maar showdance en ik denk niet dat je daar snel voor gevraagd wordt.' 'Je bedoelt streetdance, niet stoer-dansen. De kinderen in die teams zijn allemaal veel ouder. Dat duurt nog járen! Dat vind ik niet eerlijk! Wanneer krijg ik dan een kans? Ik vind showdance ook best leuk hoor.'

Wat zou het geweldig zijn als ze met haar grote liefde voor dans iets constructiefs zou kunnen doen. Wie weet kan ze later wel dansjuf worden, of is dat hopen tegen beter weten in? Aan motivatie en doorzettingsvermogen ontbreekt het haar niet. Misschien toch maar ’s voorzichtig een balletje opwerpen bij Barbara en hopen dat ik dan niet als pushende ouder overkom.

'Waar is slaappop? Waarom heb je slaappop niet meegenomen?! Je weet toch hoe belangrijk die voor mij is?!’ Een uur geleden was onze laatste stop en de oudste is er zojuist achtergekomen dat slaappop niet in de auto is. Ze is woest. 'Slaappop is nog belangrijker dan mijn groene t-shirt, belangrijker dan al mijn kleren en hoe ik eruitzie. Slaappop is het allerbelangrijkste voor mij op de hele wereld. Belangrijker dan mijn papa en mama. Dat weet je toch, waarom let je dan niet beter op als je de spullen inpakt?!'

Ontredderd schreit ze bittere tranen, dit is geen theater, dit is authentiek intens verdriet. Ik kijk met een schuin oog naar mijn man, die de picknicktafel heeft afgeruimd toen wij nog even gingen plassen. Ik wil hem geen verwijten maken, hij kan er niks aan doen, dus slik ik mijn ‘had dan nog even alles goed nagekeken’ dapper in. Ze weet dat ze zelf verantwoordelijk is voor slaappop als ze zich niet houdt aan de regel 'slaappop niet mee naar buiten', houd ik mezelf voor. Al komt dat nu hardvochtig over, dus ook dat slik ik in. Minstens duizend keer is hij al zoek geweest en op miraculeuze wijze altijd weer boven water gekomen. Maar nu ligt hij ergens op een picknickbankje van een Franse parkeerplaats. Nu is hij weg, echt weg. Wat zei ze nou? 'Belangrijker dan papa en mama', we staan er weer mooi gekleurd op. Ik denk dat ze het nog meent ook.

Kilometerslang is ze ontroostbaar. 'Nu zie ik slaappop nooit meer', herhaalt ze telkens weer. We halen herinneringen op aan de keren dat slaappop verdwenen was. Die keer dat hij dagenlang in de diepvries zat omdat ze hem koud had willen maken maar dat vergeten was, de keren dat we ’s avonds terug moesten na een logeerpartij omdat slaappop was blijven liggen en weet je nog toen we dachten dat hij echt kwijt was en we twee weken lang aan je bed zaten om je te helpen inslapen? Toen het eindelijk lukte, dook slaappop weer op. De jongste vraagt om een schaar zodat ze een stuk van haar dierbare schapenvachtje af kan knippen bij wijze van alternatieve knuffel voor haar grote zus. De schat. De schaar ligt in de kofferbak, bij de volgende stop zullen we hem pakken. 'Kun je dan ook nog even kijken of slaappop misschien in de koelbox zit?' houdt mijn meisjelief de hoop levend. 'Tuurlijk, dat doen we', maar ik zie mijn lief zijn hoofd schudden. Hij weet eigenlijk wel zeker dat de pop daar niet in zit. Bijna tien jaar slaappop, een tijdperk dat afgesloten wordt. Onvrijwillig weliswaar, maar het heeft ook wel wat. Ik durf het wel aan nu.

Als we tanken, kijk ik in de koelbox. Even hoop ik met haar mee. Maar nee. Geen slaappop. Intuïtief voel ik de jaszakken van mijn man na. Mijn adem stokt in mijn keel, nee, het is niet waar! Opnieuw een wonder! Zonder dat hij het in de gaten heeft gehad, heeft hij slaappop in zijn zak gestoken. Slaappop heeft het alweer overleefd. En wij ook een beetje. Met een 'Zie je wel dat je weet dat slaappop belangrijk voor me is!' krijgt vader een dikke vette knuffel van dochterlief.

Misschien zijn we toch wel een goede papa en mama voor haar.

'Invullen, invullen, invullen' scanderen ze eendrachtig en het onder toeziend oog van de twee nieuwsgierige meiden zet Xander zich aan het beantwoorden van de vragen in het vriendenboekje van mijn oudste dochter. Twee handen op één buik, die uitdrukking lijkt uitgevonden voor de symbiotische relatie tussen mijn oudste en haar vakantievriendin. Blond en bruin, twee even grote monden met kleine hartjes en een tomeloze energie. Je hoort ze van verre aankomen op de camping, nee, saai wordt het niet met die twee. Er één kwestie die de dames parten speelt en dat is dat de vriendin geen vriendje heeft terwijl mijn dochter al anderhalf jaar 'verkering' heeft met een blonde fries van een stacaravan alhier.

NAW gegevens, lievelingsboek, lievelingsfilm en dan dé vraag aller vragen: Ik droom van... Xander kijkt schalks naar links en naar rechts en vult dan "Ashley" in. 'Weet je wel wat dat betekent!' roept mijn meisje uit. 'Dan ben je verliefd op haar!' 'Oh echt,’ zegt Xander ‘kom je er ook achter?' Ashley weet niet waar ze kijken moet en stuitert op en neer van blijdschap. Mijn dochter heeft niets in de gaten. 'Gekkie! Als je bij "Ik droom van" een naam invult, dan ben je verliefd. Dus dan moet je daar geen Ashley invullen. Of ben je verliefd op haar?' Xander gaat onverstoorbaar verder met het invullen van het vriendenboekje. 'Hé, wat doe je nou? Waarom laat je daar nou Ashley staan? Dan denkt ze dat je verliefd op haar bent.' Onder mijn ogen bloeit een prille liefde op, heerlijk om er getuige van te zijn. 'Misschien is-ie wel echt verliefd op haar', help ik mijn dochter een stukje op weg. 'O echt? Waarom denk je dat? Is dat zo Xander? Hoor je dat Ashley? Vraag ‘m verkering!' De kinderen houden wijselijk hun mond maar mijn dochter heeft het niet meer. 'Toe dan, vraag 'm dan verkering, dat wil je toch zo graag?!' Ashley schudt haar hoofd. 'Hoezo wil je dat niet, je zei tegen mij dat je verliefd op hem was en verkering wilde.' Met moeite hou ik mijn lachen binnen. 'Hee meisjelief, misschien moesten wij met zijn tweetjes maar ’s even een boterham eten.' 'Nee, ik heb geen honger' zegt ze doodleuk. 'Ik bedoel, laten wij samen een boterham eten en dan Xander en Ashely even wat voor zichzelf doen.' 'Nee, dat wil ik helemaal niet, ik wil gewoon bij hun blijven.' Zucht. Ik probeer mijn dochter in haar waarde te laten en weet dat subtiliteit niet haar sterkste kant is maar hoe maak ik dan duidelijk dat ze die twee even gelegenheid moet geven om samen te zijn. Zwaar theatraal klem ik mijn kaken op elkaar en brom 'kom, wij eten – met zijn twee – samen dus even een boterham en sturen die twee daar even weg.' 'Ik heb geen honger' zegt ze terug, ook met haar kaken op elkaar.

'Kom eens even hier' zeg ik ten langen leste en fluister haar expliciet de reden in het oor waarom ik met haar wil lunchen. 'Ooooo, zeg dat dan. Doei gaan jullie maar, dan zie ik jullie zo. Maar hé, Ash, als ie “ja” zegt, gil je dan even?'

Toen ik op vakantie was in Frankrijk heb ik gezien hoe een zestienjarig rolstoelmeisje werd begeleid door een jonge twintiger. De moeder vertelde dat het een bewuste keus is om zulke jonge hulpverleners in te zetten. Als de meiden dan samen op stap zijn zouden het bijna vriendinnen kunnen lijken en dat is gunstiger in het sociale verkeer. Het blijft maar door mijn hoofd spoken sinds ik een PGB heb aangevraagd. Iets dergelijks zou ik ook voor mijn oudste willen realiseren. Maar hoe moet dat er dan uitzien? En wie moet dat dan gaan doen? Hoe vind je eigenlijk hulpverleners?

Eerst maar eens het logeren regelen. Zowel de NvA  als PerSaldo heeft pagina’s vol linken verzameld van grote en kleine instanties die logeergelegenheid aanbieden. De kleine lettertjes dat ze niet verantwoordelijk is voor de kwaliteit omdat ze geen controlefunctie heeft blijkt al snel uit het aanbod. Rijp en groen staat door elkaar. Van particuliere welwillenden tot massale commerciëlen. Maar waar zou mijn dochter zich op haar gemak voelen? Niet tussen de kinderen met een verstandelijke beperking of op de zorgboerderijen (80% van het aanbod), dat schift alvast lekker. Bij mensen thuis? Dan vraagt ze vast en zeker waarom ze niet gewoon bij de oma’s kan logeren. Ook maar niet dus. Wat blijft er dan over? Een logeerweekend naast een pretpark, dat riekt me teveel naar elke dag patat en appelmoes. Klinkt leuk maar verveelt snel en echt gezond is het ook niet. Ik gun haar een leuke tijd maar ik zou ook nog wel willen dat ze iets opsteekt van die weekenden. Daar is dat PGB-geld immers voor bedoeld. Oef, dan blijft er bijna niks meer over. Het valt me bovendien op dat op de meeste foto’s alleen maar jongentjes staan, dat is natuurlijk ook nog een aandachtspunt. Mijn oudste kan weliswaar goed met jongens, maar het zou wel fijn zijn als ze ook verwante meisjes treft. Verwante meisjes. Zouden die er zijn?

Gezocht: logeeropvang voor normaal/hoogintelligente kinderen, jongens én meisjes, minimaal twee professionele begeleiders op maximaal vijf kinderen, verstand van autisme, begrip voor de onzichtbare kant, bereid de kinderen op sociaal gebied actief iets bij te brengen, niet op een zorgboerderij of bij een pretpark en dan liefst ook nog niet teveel bijkomende problematiek zoals ADHD, lichamelijke handicaps etcetera.

Hm, heb ik teveel noten op mijn zang? Dat wordt zoeken naar een speld in een hooiberg vrees ik.

Met enige schroom presenteer ik het coverontwerp van IJskastmoeder Het Boek. Nu maar hopen dat het badeendjesbevrijdingsfront ermee instemt...

Heb deze week het definitieve manuscript aangeleverd bij Lannoo. De vormgever maakt er nu wat moois van en dan gaat het naar de drukker die me deze maand ergens de drukproef aanlevert. Op 20 september wordt het naar de winkels verstuurd en als het goed is ligt het dan een paar dagen later op de schappen.

Mag ik jullie hier alvast danken voor jullie hartelijke meeleven, zonder het blog was er geen boek gekomen!

'Mama, kom je nog even bij me liggen, ik wil met je praten.' Zo'n expliciete uitnodiging krijg ik zelden dus ik grijp de gelegenheid met beide handen aan. 'Doe de deur maar even dicht, ik wil je onder vier ogen spreken.' O, dat klinkt ernstig, ik ben benieuwd waar ze mee komt. Ik klim in haar hoge bed, maan haar plaats voor me te maken en verwachtingsvol vlei ik me naast haar neer. 'Mam, wat ik je vragen wilde. Het is misschien een beetje gek maar ik wil dat echt heel erg graag weten. Hoe moet je zoenen?' Ze bedoelt waarschijnlijk geen kus op de wang, oef kleine meisjes worden groot. Hoewel, negen jaar is ze, ik mag hopen dat ze nu nog niet achter schuurtjes staat te zoenen.

'Dat is helemaal geen gekke vraag hoor, ik begrijp best dat je je dat afvraagt. Meestal is het iets dat vanzelf goed gaat. Je lijf doet dat voor je. Dan ben je verliefd en je wilt heel dichtbij die ander zijn en elkaar graag aanraken en zoenen is dan superfijn.' 'Maar hoe moet je zoenen? Je steekt zo hup je tong in die andere mond, en dan? Dan sta je daar. Dat is toch hartstikke vies met al dat spuug en zo?' Hahaha, nee ik lach alleen van binnen, natuurlijk niet hardop. Klassieke situatie. 'Nu lijkt dat heel vies maar als je verliefd bent en die ander echt heel erg leuk vindt is dat anders. Je gaat ook niet meteen tongzoenen hoor.' 'O nee? Wanneer doe je dat dan?' 'Als je wat ouder bent en als je elkaar al wat langer kent en weet dat die ander jou ook heel erg leuk en lief vindt.' 'Maar hoe weet je dan of die ander jou ook leuk vindt? En hoe oud moet je zijn dan? Twaalf? Veertien? En ga je dan ook meteen bloot met elkaar in bed liggen? Of hoe oud moet je daarvoor  zijn?'

Ik kom natuurlijk niet weg met 'dat hangt er vanaf' want daar kan mijn meisje niks mee. Feiten wil ze hebben, harde gegevens waar ze op kan bouwen. Dus komen we op zoenen met de mond dicht als je twaalf bent, tongzoenen als je veertien bent, met elkaar naar bed (een doodeng idee vindt ze, dus dat stellen we nog even uit) vanaf achttien jaar. Oké, dat is helder. 'Mam, wat ik me ook nog afvraag is hoe dat nu zit met dat bloed?' Goed, dat bewaren we dan voor morgen. Nu lekker slapen lieve meid dan kan mama even rustig nadenken over hoe we dit nu allemaal weer gaan aanpakken...

"Ik wil niet meer naar school. Kan ik niet naar een andere school? Dat hebben jullie toch ook met mijn zus gedaan, waarom mag ik dat dan niet?" Kreunend draait ze zich om in haar bed. Het is maandagochtend, lekker begin van de week. 'Kom meisje, opstaan en kleren aandoen. Ik ga naar beneden om het ontbijt klaar te maken. Tot zo.' Ze verschijnt zowaar binnen acceptabele tijd beneden aan tafel.

Onderuitgezakt smijt ze een boterham op haar bord. "Ik wil echt niet meer. Vrijdag ben ik er wel vijf keer uitgestuurd!" 'Vijf keer? Dat lijkt me wat veel lieve schat. Eruit gestuurd worden is natuurlijk niet leuk. Weet je ook waarom meester dat deed? Dan kun je het vandaag misschien voorkomen.' "Nou het was echt wel vijf keer hoor. De eerste keer moest ik 1 minuut op de gang omdat ik er doorheen kletste en toen ik weer binnenkwam moest ik meteen weer weg omdat hij zei dat ik brutaal was. Nou en toen gingen we vormtekenen en ik zei alleen maar dat ik daar geen zin in had en toen moest ik een half uur op de gang. Toen mocht de rest gaan buitenspelen en moest ik binnenblijven. En toen ik zei dat ik dat niet eerlijk vond moest ik nog een keer drie kwartier op de gang. Dat is echt niet leuk hoor."

Verbijsterd hoor ik haar aan. Deze leerkracht die glashard beweert dat er met mijn kind niks aan de hand is houdt er bijzondere opvattingen op na om mijn dochter te disciplineren. Maar wat me nog het meest raakt is dat ze me dat nu pas vertelt, drie dagen later. 'Gebeurt dat vaker of hadden jullie allebei een slechte bui vrijdag?' "Eigenlijk wel bijna elke maandag en vrijdag. Eerst moest ik steeds maar één minuut op de gang maar nu is het elke keer wel een half uur of drie kwartier." Als het waar is lijkt me dat een ongewenst patroon en begrijp ik plotseling waarom ze de laatste tijd zoveel klaagt over buikpijn, hoofdpijn, ziek, zwak en misselijk. Zou dat steeds op maandag en vrijdag zijn? Ik ga het eens in de gaten houden. Eerst maar eens de intern begeleider aan haar jas trekken en vragen om poolshoogte te nemen en na te denken over oplossingen. Ik weet wel dat mijn dochter geen lieverdje is en ik begrijp best dat ze luidruchtig en lastig kan zijn in de klas. Maar er moeten andere wegen zijn om de onrust die ze voelt - nu er het hele schooljaar nog geen vaste leerkracht voor de klas staat - te kanaliseren.

Nu nog even mezelf over de drempel schoppen. Ik ben geen lastige ouder, ik ben terecht bezorgd.