Als de directeur van de nieuwe school voor mijn jongste een gloedvol betoog houdt voor onderwijs met hoofd, hart en handen in de Leonardoklassen ga ik op slag een beetje van hem houden. Zoals hij daar vol overgave staat  te spreken, de passie voor zijn vak – en voor ‘zijn’ kinderen – spat er vanaf. Het is een man met lef heb ik al eerder ervaren toen hij ons ouderinitiatief adopteerde en te vuur en te zwaard verdedigde voor een schoolbestuur dat aanvankelijk slechts beren op de weg zag. Als ik terug naar huis rijd popt plots ‘zou voor onze oudste misschien ook een plaatsje op deze school zijn?’ tevoorschijn. Op de automatische piloot rijd ik door. Totaal van slag door die gedachte. Geen haar op mijn hoofd heeft tot nu toe overwogen de oudste van school te laten wisselen. Ondanks alle gedoe in dit zéér moeizame jaar. Ze heeft vijf hele goede jaren op school gehad, een superjuf voor groep 3/4/5 en een heel actieve zorgcoördinator. Zo’n school zet je toch niet zomaar aan de kant? En al die aardige mensen op het schoolplein, dat heb je niet zomaar weer opgebouwd. Anderzijds, het afgelopen jaar is een dramatische aaneenrijging van missers en het einde lijkt nog niet in zicht. Elke informatie-avond eindigt met machteloos stampvoetende ouders. Wie ben ik nou loyaal, school of mijn kind?

Stel nou, gedachtenexperiment sus ik mezelf, stel dat ze groep 7 en 8 daar gaat doen. Heeft ze meer kans om het hele jaar een vaste leerkracht voor de klas te krijgen, krijgt ze misschien alsnog de kans te leren leren, kunnen we straks beter inschatten of ze naar een ‘gewone’ middelbare school kan of dat het vrijeschoolonderwijs haar beter past. Dan hebben we bovendien weer twee kinderen op één school, hoeven we de aandacht niet steeds te verdelen, geen gesplits bij gelijktijdige vieringen en feestelijkheden. Misschien de moeite waard om nader te onderzoeken?

Het is een wonder dat ik heelhuids thuiskom want alle daarop volgende stoplichten heb ik gemist, denk ik.

Het lukt me niet om het filmpje te embedden dus dan maar even zelf klikken op http://vimeo.com/channels/staffpicks#11305685 om het ontroerende filmpje te bekijken waarin een jongen met asperger zijn moeder interviewt over moederliefde (engels).

‘Mama mag ik morgen met Bloem mee naar huis, Vera komt ook en dan gaan we voorbereiden voor de club.’ Voordat ik mijn jongste antwoord kan geven blaft de oudste: ‘Bloem, wat is dat nou voor naam? Weet je zeker dat ze zo heet? Dat kan toch niet, zo heet toch niemand!’ ‘Ze heet wel Bloem, en het is wel een gewone naam, wat weet jij daar nou vanaf. Ik speel toch zeker met haar dus ik weet het ’t beste. En ze is mijn vriendin dus hou op haar te beledigen.’ Het is mooi om te zien hoe de jongste haar eigen omgeving maakt nu ze op een andere school dan haar grote zus zit. Ze groeit ervan, wordt steviger en geeft vaker weerwoord al gaat dat nog met veel gekrijs gepaard. Daarmee wordt het niet gemakkelijker in huis, maar het is wel beter voor haar ontwikkeling. Hoop ik. ‘Nou ik ken niemand die Bloem heet’, gaat de oudste nog even door ‘dus ik denk toch echt dat je het verkeerd verstaan hebt. En ik beledig haar niet want ze is hier helemaal niet. Dat jij vriendinnen wil zijn met iemand die Bloem heet…’, ze trekt haar neus op, haar gezicht spreekt boekdelen.

 ‘Bloem is een naam, echt waar’ sus ik de boel voordat het verder uit de hand loopt. ‘Niet zo boos doen tegen je zus, het is juist fijn dat ze al meteen vriendinnen heeft gemaakt op haar nieuwe school.’ Sinds haar zusje naar een andere school is gegaan heeft ze geen grip meer op die leefwereld en dat is onverdraaglijk. Ze kan zich niets voorstellen bij de namen die over tafel gaan, op de Montessorischool werken ze heel anders dan op de Vrije School, ze vieren andere feesten en tot overmaat van ramp zitten groep 3, 4 en 5 bij elkaar in één klas. Zij zou het niet in haar hoofd halen met een kind uit een andere klas te spelen, maar daar loopt dat allemaal door elkaar heen. Wat een chaos.  

‘Wel gek hè dat jij ze helemaal niet kent. Op de Vrije School speelde je zus vooral met broertjes en zusjes van kinderen die weer bij jou in de klas zaten, die kende je meestal wel. Of je leerde ze kennen op het plein. Maar nu kan je je er helemaal niks bij voorstellen. Ga er maar vanuit dat het klopt wat je zus vertelt. Misschien vind je het leuk om haar een keer mee weg te brengen, als jij bijvoorbeeld een studiedag hebt. Kun je kijken hoe het er daar uitziet en wie er allemaal rondloopt.’ Stom dat ik daar niet eerder aan gedacht heb. Gaan we regelen.

Het is begin juni als we horen dat het PGB rond is, victorie! De grapjurken wijzen het PGB na een maandenlange procedure toe voor de periode van één jaar. Met terugwerkende kracht is er per 31 mei budget. Maar zie in juni nog maar eens iets geregeld te krijgen voor de zomerperiode. Dat wordt dus september voordat we structureel kunnen gaan bouwen. Het formulier van de eerste verantwoordingsperiode zal nog niet veel voorstellen. Zouden ze daar over vallen, vraag ik me onzeker af. Ik weet wel dat je het geld mag verspreiden over het hele jaar maar is het niet gek als je eerst 3 maanden bijna niks uitgeeft en dan opeens een heleboel?

Geen zorgen voor morgen, spreek ik mezelf streng toe. Aan de slag nu om goede mensen te vinden die ons meisje kunnen begeleiden. Ik heb al uitgebreid gezocht naar geschikte logeerhuizen en er is er één die ons wel trekt. Omdat ze een smalle doelgroep hebben; normaal begaafde ASS-ers gecombineerd met Gilles de la Tourettes. Geen ADHD-ers en andere gedragsproblemen. Dat lijkt me prettiger voor het groepsklimaat, een beetje eenduidigheid, verwante zielen wellicht. Het logeerhuis biedt elke kind een eigen slaapkamer, dat lijkt me geen overbodige luxe, dan kun je je op zo’n weekend ook eens even terugtrekken als het allemaal teveel wordt. Twee begeleiders op maximaal vijf kinderen. Ook fijn, ze werken met beroepskrachten en draaien niet op vrijwilligers en stagiaires. De activiteiten zijn gericht op het leren omgaan met vrije tijd en laten kinderen kennismaken met hobby’s die ze thuis ook kunnen oppakken. Doel is de kinderen een leuke en ontspannende tijd te bezorgen, talenten te stimuleren en zelfvertrouwen op te bouwen door succeservaringen. Dat klinkt goed, toch? We mogen langskomen om kennis te maken en als we willen kan dochterlief zelfs in de zomervakantie al een keer mee.

Wauw, dat gaat snel. Ik krijg er een beetje buikpijn van. Want hoe leggen we onze oudste uit waarvoor dat is? Hoe motiveren we haar en krijgt ze niet het gevoel ‘weggestuurd’ te worden. Vind ik dat eigenlijk zelf, dat we haar wegsturen? Waarom was het ook alweer een goed idee, zo’n logeerweekend. Hoe kan ik nou zeggen dat het leuk is, als ik er zelf als een berg tegenop zie. Ik zie er verschrikkelijk tegenop om het haar te vertellen. Want wat als ze niet wil? Ga ik dan zeggen dat ze moet?

“We willen graag overstappen omdat we denken dat het beter is voor ons kind. Kunt u mij zeggen hoe dat in zijn werk gaat?” De dame van de polikliniek begrijpt het niet. Zou er nooit iemand van kinderpsychiater wisselen dan? Ik leg het nogmaals uit. Dat we behoefte hebben aan een plek waar meer kennis voorhanden is, dat onze dochter de diagnose asperger heeft maar ook bijkomende problemen op het gebied van stemmingswisselingen en soms stemmen lijkt te horen. Dat we daar niet goed raad mee weten en hopen dat de gespecialiseerde autismeafdeling van het ziekenhuis ons daarbij kan gidsen. “Maar we hoeven dus geen diagnosetraject op te starten?” vraagt de telefoondame. “Niet perse, ik denk dat we met de huidige diagnose wel goed zitten. Maar ze wordt groter, er veranderen dingen, het wordt heftiger en ik zou graag alvast op de goede plek zitten. Zodat jullie haar kennen.” Of ze me mag terugbellen? Tuurlijk.

Een half uur later belt ze al, dat is vlot, dat schept vertrouwen. Dat het natuurlijk wel kan, overstappen, maar dat er een wachtlijst is. Van tien maanden. Slik. “Dan wil ik haar graag alvast aanmelden. In de tussentijd blijven we dan gewoon waar we zijn. We hebben geen ruzie of zo, dus dat kan best.” Waarom we het niet bij de regionale ggz-instelling proberen? Wil ze me alsnog afschepen of wat is dit voor strategie? Ze neemt haar taak als poortwachter wel heel serieus. Die ggz-instelling heeft trouwens ook een wachtlijst van minimaal 4 maanden, een half jaartje meer of minder maakt dan ook niet meer uit. “Ik heb heel goed rondgekeken en lang nagedacht op welke plek mijn dochter het beste af is. Dat is bij u. Ik wil heel graag mijn kind bij u aanmelden. Als we daar tien maanden op moeten wachten, dat is dan maar zo.” Ik doe mijn best om niet beslist, maar niet boos, te klinken. “Nou goed”, gaat ze overstag “belt u dan morgen met de telefonische intakelijn, die zal een en ander met u doornemen en de papieren toesturen.”

 “Naar aanleiding van de intake die u een paar weken geleden hebt gedaan voor uw dochter, heb ik een paar vragen, komt het uit dat ik u bel?” Het is een  psychiatrisch verpleegkundige, verrassend.  Zouden we te licht bevonden zijn? Maar nee, zijn vragen spitsen zich al snel toe op het al dan niet stemmen horen en onze zorg daarover. Er blijkt een nieuw team geformeerd dat zich bezighoudt met de dwarsverbanden tussen autisme, psychoses, stemmingswisselingen en schizofrenie. Of het goed is om onze dochter daar voor uit te nodigen? Goed? Ik spring een gat in de lucht! Want hoe eng het allemaal ook aandoet, en hoezeer ik ook hoop dat het loos alarm is, dit is precies waar ik naar op zoek ben. We maken een afspraak. Voor over drie weken. Dan is er van mijn eerste telefoontje tot de eerste afspraak drie maanden verstreken. Da’s toch een stuk minder dan de tien maanden waarmee gedreigd werd. Wat ben ik blij dat ik op dat moment heb durven volhouden. Duizendmaal dank aan de intuïtie weer.

Op donderdag 11 februari ben ik te gast in het Autismecafé in Leiden om te praten over IJskastmoeder. Of breder. Over het vader/moeder zijn van een kind met autisme. Iedereen is van harte welkom. De avond begint om 19.30 en de toegang is vrij. Kom je ook?

‘Mama, kom je bij me zitten?’ fleemt ze met een klein stemmetje. ‘Tuurlijk lieve schat, ik kom er zo aan.’ Ik verzamel wat dingen te doen en installeer me op de bank, onze lekkere grote leefbank waar we wel met zijn zessen languit op kunnen liggen en hangen. Met de hocker die nooit meer van zijn plaats gaat omdat iedereen met de benen omhoog wil. Daar liggen we weer. Zij onder een dekentje, dicht tegen me aan gekropen, haar hoofd in een holletje onder mijn arm en ik met de laptop op schoot en een kopje thee binnen handbereik.

Bijna knus, maar toch net niet. Het meisje is al wekenlang het liefste heel dichtbij, ze verdraagt het zelfs niet als ik even naar boven wil om de was te doen. Dan loopt ze mee, gaat naast de wasmachine op de trap zitten en wacht tot ik klaar ben. Als ik boodschappen doe, gaat ze mee. Als ik eten kook komt ze me ‘helpen’. Als een schaduw volgt ze me en slaat het liefste dag en nacht haar armen om me heen. Ze speelt niet met vriendinnetjes, wil niet uit logeren, heeft buikpijn voor pianoles, zelfs bij dansles heeft ze hoofdpijn, ze krijgt haar werk niet af op school, ze krijgt haar huiswerk niet geleerd, ze lacht niet meer, ze wil niks meer, alleen maar onder een dekentje op de bank. Dicht tegen papa of mama aan.

Ik doe het met liefde. Ik zou willen dat het hielp. Hoe lang houd je zoiets vol? Hoe lang hou ik het vol? Maar steeds vaker ook denk ik; hoe lang mag zoiets duren voor een kind?

‘Als je wil mag je op paardenkamp.’ Ik zeg het zo luchtig en zo neutraal mogelijk want ik weet dat ik maar één kans krijg. ‘Echt waar? O joepie!’ reageert ze enthousiast. Pff, de eerste drempel is genomen. ‘Maar hoezo dan? En wanneer is dat dan? En wie gaat er nog meer mee?’ ‘De paardenjuf organiseert een kamp in de eerste week van de zomervakantie en ze vroeg of jij daar misschien ook zin in had.’ ‘Haha, natuurlijk heb ik daar zin in! Mag het echt?’ ‘Ja hoor’ zeg ik droog terwijl inwendig de jubel losbarst. De dagen daarop vertelt ze aan iedereen die het maar horen wil, en ook als ze niet geïnteresseerd zijn maar dat terzijde, dat ze op ponykamp gaat. Ik ben zo blij met dit initiatief van de paardenjuf. Ik had al wel gezocht naar auti-vakantieweken maar het is lastig om iets te vinden waarvan ik denk dat het past bij onze extraverte intelligente en ondertussen o zo angstige jongedame van bijna tien. Het wordt heel kleinschalig; 3 meiden, kamperen naast de paardenwei, veel structuur en wat ik ook fijn vind is dat ze mijn kind al zo goed kent. Toch durf ik het formulier nog niet definitief in te leveren.

Een week later check ik opnieuw of ze het écht wil. Ik zou haar ook gewoon kunnen opgeven, dan moet ze wel. Maar ik wil zelf niet het gevoel hebben dat ik haar dwing, dat ik haar wegstuur. Stiekem heb ik het plan om de jongste de kans te geven samen met papa en mama op stap te gaan. Naar een bestemming van háár keuze. Dat zou geweldig zijn, maar ik durf er niet zomaar op te rekenen dat de oudste daarmee instemt. Hoezo instemmen, hoor ik mijn man al zeggen. Ze is bepalend genoeg, mogen wij ook eens voor onszelf kiezen? Ik vind dat moeilijk. Ik ben blij dat ze het op de logeerweekenden zo fijn heeft want ik zou het niet verdragen haar daar met tegenzin naar toe te brengen. En dit zijn zes nachtjes, dat is lang hoor als je het niet naar je zin hebt.

‘Dus ik kan Lucia laten weten dat je meegaat op kamp?’ ‘Ja tuurlijk, had je dat nog niet gedaan dan? Hoeveel kinderen gaan er eigenlijk mee? Twaalf? Twintig? Sandra zegt dat het echt supergezellig is met zo’n grote groep, zij is vorig jaar al een keer op ponykamp gegaan, leuk hè! Waar is het eigenlijk? Komt Sandra daar ook? Zal ik vragen of Anke ook meegaat?’ De vragenstroom houdt maar aan, ik krijg geen kans om ook maar ergens antwoord op te geven. Het plaatje in haar hoofd ziet er inmiddels heel anders uit dan hoe het in werkelijkheid zal zijn. Hoe krijg ik dat nou weer soepeltjes rechtgebreid?

‘Mama mag ik oorbellen?’ De eerste keer dat ze me dat vraagt is ze amper vijf jaar oud. Iets weerhoudt me daar meteen antwoord op te geven en als ze door blijft vragen krijg ik er tot mijn frustratie niet goed de vinger achter waarom ik daar zo over aarzel. Ik zie het niet zitten, dat is het grote gevoel dat overheerst. De vraag blijft telkens terugkeren. Zo gaat dat. Zo lang het in haar hoofd zit en ik geen kloppend antwoord heb gegeven boomerangt ze onvermoeibaar door. ‘Als je veertien jaar bent mag je oorbellen’ schuif ik het probleem op de lange baan. ‘Papa heeft gezegd als ik twaalf ben!’ Hm, waren we het zonder overleg toch tamelijk eens met elkaar.

‘Mama mag ik oorbellen? Sandra heeft ze, Anke krijgt ze binnenkort, waarom mag ik dat nou niet?’ Zeven is ze, bijna acht, en het regent gaatjes om haar heen. Het is niet dat ik het ordinair vind, of dat ik mijn kind ‘heel’ wil houden. Dat ik zelf pas gaatjes mocht toen ik veertien was speelt ook niet mee, maar wat is het dan, dat ik er als een berg tegenop zie? En is dat reden genoeg om het haar te ontzeggen? Ik herhaal maar weer eens dat ze eerst veertien moet worden. ‘Papa heeft gezegd als ik twaalf ben!’ Hm, wat heeft dat kind toch een geheugen als een olifant.

‘Mama, ik wil zoooooow graag oorbellen, mag het please?’ Jaja, negen is ze en ze houdt maar vol. Dacht ik eerst dat de tijd zijn werk zou doen, inmiddels weet ik beter. Maar inmiddels weet ik ook waarom ik er nog niet aan ga beginnen. ’n Meisje dat zo panisch is voor alles wat er met haar lijf gebeurt, dat wordt een drama bij de juwelier. Prikkende sterilon, dagelijkse hygiëne, gedoe als er een achterkantje kwijt raakt – we leveren al strijd genoeg, deze hoef ik er niet ook nog bij. ‘Zeuren helpt niet lieve schat. Als je nog steeds oorbellen wil als je veertien bent, dan mag het.’ ‘Papa heeft gezegd als ik twaalf ben!’ pruttelt ze voorspelbaar tegen. ‘Nou goed, als je twaalf bent’ zeg ik om er vanaf te zijn. Hopelijk heeft ze tegen die tijd moed genoeg ontwikkeld. ‘O, mama, wat lief! Mag het echt als ik twaalf ben? Dit is de gelukkigste dag van mijn leven!’ en juichend loopt ze naar boven om het nieuws aan haar zus te gaan vertellen. Soms is het zo gemakkelijk om een lieve moeder te zijn…

Kwart voor zeven in de ochtend, wat is het nog donker, het lijkt wel nacht. Mijn oudste ligt in diepe rust. Haar lange haren liggen als versgegooide mikado om haar hoofd gestrooid. Ik knip een lampje aan. Ik draal nog wat al is daar is eigenlijk geen tijd voor. Met een diepe zucht zet ik mij naast haar op het bed. Stevig aai ik dat alsmaar groter wordende lijf met de stille hoop dat ik haar zo kan helpen een zachte droomlanding te maken. Geen reactie. Ik streel haar wang, die lieve zachte ontspannen wang. Nu nog wel. Heel even nog. Ik aai haar haren bij elkaar en schrik alsnog als er beweging komt in het meisje. 

Kreunend kruipt ze onder de dekens. "Nee mama, nee ik wil niet opstaan, ik kan niet opstaan. Ik heb zo'n verschrikkelijke buikpijn, laat me hier nou liggen." En wéér begint de ochtend met tranen, nu al zes weken op rij. Wéér verzamel ik mijn kracht, mijn positiviteit en blijf ik ogenschijnlijk onbewogen onder haar litanie aan klachten. Want ik weet dat ze niet ziek is, althans niet fysiek. Maar ze is wel zo bang en droevig dat ze er fysiek ellendig van is. Vooral nu het donkert. Straks knapt ze op, ik weet het want het gebeurt elke ochtend. Straks als we het schoolplein oplopen keurt ze me geen blik meer waardig. Tot het half vijf wordt en het gaat schemeren. Dan komen de tranen weer. Maar eerst de ochtendtranen nu weerstaan.

Vanavond is vanavond, daar denk ik gewoon nog even niet aan. Ik ben zo moe. Hoe lang gaat dit nog duren. Kom op, nu niet versagen, ik moet er voor mijn dochter zijn. Ik zet mijn vriendelijke rustige robuuste stem aan en zeg "Kom, opstaan. Ik weet dat je buikpijn hebt en dat is naar maar we gaan gewoon opstaan. Kom maar."

Reisopdracht

        en als je weggaat...

        regen, er dreigt regen,

        storm blaast zand

        over de wegen,

        men moet z'n ogen beschermen.

        angstige vogels zwermen

        boven het land.

        de lucht is zwart.

        ...zeg langzaam:

        Ik hou van regen.

        Ik hou van storm.

        Ik ben niet bang.

        Riekus Waskowsky (1932-1977)

‘Mama, hoe komt het dat je helemaal warm kan worden als een jongen naar je knipoogt?’ Wat een heerlijke vraag... Mijn jongste is bloedserieus en ik begrijp wel waarom. Ze zit sinds kort op een andere school en is helemaal hoteldebotel van een van haar nieuwe klasgenoten. ‘Nou moet je niet overdrijven, dat gebeurt alleen in sprookjes, in het echt komt dat helemaal niet voor. Je mag niet jokken!’ dondert de oudste er overheen. ‘Nou-hou, ik jok niet! Het wél echt waar! Als Quinten naar me knipoogt dan voel ik me echt helemaal warm worden, dat lieg ik niet.’ ‘Ach ik geloof er niks van. Dat heb ik nog nooit meegemaakt. Volgens mij kan dat helemaal niet.’ ‘Als je zus dat zo voelt, dan is het waar’ snoer ik haar behoedzaam de mond.

We zitten in de auto onderweg naar school. Terwijl ik met de jongste, die gezellig voorin zit, een boom opzet over de wonderen van het leven en de liefde in het bijzonder mokt de oudste nog een tijdje door op de achterbank. Dan zegt ze plots: ‘En trouwens, hoe weet je dat ie knipoogt? Misschien had ie gewoon iets in zijn oog en moest ie daarom knipperen!’ Haar triomfantelijke blik spreekt boekdelen, vertel haar iets over de liefde, ze weet wel beter.

‘Barbara heeft gezegd dat ik auditie mag doen voor een demoteam!’ juichend valt ze me in de armen en draait me in het rond. Wat wordt ze al groot en sterk schiet er door me heen. ‘Wat ontzettend leuk voor je’ zeg ik blij. ‘Maar je weet toch wel dat bij auditie doen ook hoort dat je afgewezen kunt worden?’ voeg ik er zekerheidhalve aan toe. ‘Jaha dat weet ik heus wel’ gromt ze. Haar boze blik spreekt boekdelen, had ik mijn tong nou maar even afgebeten. ‘Vertel ‘s, wanneer zijn die audities en voor welk team mag je voordansen?’ Dat weet ze allemaal niet, er komt nog een brief zegt ze. De immense blijdschap waarmee ze binnenkwam is snel weg door al mijn lastige vragen en opmerkingen. Sorry hoor, ik ben zo gewend om vooruit te moeten denken dat ik soms even vergeet om op het moment zelf te reageren. Misschien kan ik het straks nog goed maken.

Dat blijkt helemaal niet nodig want de rest van de week stuitert ze door het huis. Ze is blij en gespannen en blij en zenuwachtig en blij en boordevol vragen bovenal. Eindelijk is het weer dinsdag dansdag. De dag waarop de brief mee naar huis zal gaan. De dag dat het zeker is dat ze auditie mag doen. Voor een demoteam. Haar grote droom, al vier jaar lang. Zielsgelukkig komt ze thuis. Mét De Brief. Snel scan ik de tekst op feiten die ik de komende tijd nog veelvuldig zal moeten reproduceren. Dan haakt mijn oog aan voorwaarde één: Je bent minimaal 11 jaar. Ze is pas negen! Oh nee hè, ik weet dat ze groot is voor haar leeftijd en ze heeft een goede  babbel maar zou Barbara zich nou echt twee jaar vergist hebben? De schrik slaat me om het hart als ik me realiseer dat ons meisje sinds een jaar een groep hoger danst dan haar eigenlijke leeftijd. Misschien zit daar het misverstand? ‘Hee meisjelief, ik zie hier staan dat je elf moet zijn om auditie te doen. Heeft Barbara misschien gewoon alle meisjes van jouw groep zo’n brief gegeven?’ probeer ik luchtig. ‘Echt niet!’ bijt ze me verontwaardigd toe. Maar hoe ik ook mijn best doe om hoogte te krijgen van de procedure, veel meer weet ze me niet te vertellen. Ik denk dat ik Barbara maar eens even ga mailen om al te grote teleurstellingen te voorkomen.

‘Mama, au, ik heb zo’n buikpijn ik hou het niet meer uit. Au au au wat moet ik nou doen?’ Vanuit het niets begint het weer. Nu al en paar dagen achter elkaar, telkens ergens tussen half zes en zes. Ik weet vrijwel zeker dat er niks aan de hand is. Of nou ja, niks. We zijn van school veranderd, het huis staat te koop, het schooljaar is weer begonnen... Noem dat maar niks. Witjes zit ze tegenover me, haar blik hoopvol op mij gevestigd. Ik wil haar niet teleurstellen maar wat kan ik doen? Ik heb alles al uit de kast gehaald de afgelopen dagen. Ze heeft zelfs voor het eerst in haar leven paracetamol geslikt. Misschien moeten we toch bij de huisarts langs gaan om te vragen of het fysiek inderdaad allemaal in orde is. Ik kan immers wel braaf troosten, geruststellen, schema’s maken en rots in de branding spelen maar als ze een sluimerende blindedarmontsteking of iets dergelijks heeft is er toch echt meer nodig. Aan de andere kant lijken we in een patroon terecht gekomen dat doorbroken moet worden. Misschien kan ik de wiebeltand-truc uit de kast halen. Suggereren dat we naar de huisarts moeten als het binnen een week niet over is. Beetje gevaarlijk want stel dat ze uit angst voor de dokter voor mij gaat verzwijgen dat ze pijn heeft. Maar wel een verleidelijke optie als ie zou kunnen werken.

‘Wat zo gek is, lieve meid, is dat het steeds aan het eind van de middag komt. Ik weet ook niet goed wat het is. Als je geslapen hebt is het weer over. Misschien omdat er zoveel nieuwe dingen zijn die veel energie kosten, misschien omdat je zo hard aan het groeien bent. We hebben al van alles geprobeerd en toch komt het elke dag terug. Ik denk dat wat meer rust sowieso goed is voor je. We spreken af dat je vanaf nu een week lang tegelijk met je zusje naar bed gaat en als het dan nog niet over is, dan gaan we aan de huisarts, vragen of hij raad weet.’ ‘De huisarts? Maar wat gaat hij dan doen? Ik wil dat niet!’ is de voorspelbare reactie. De jongste mengt zich in het gesprek en vertelt dat de dokter dan je buik gaat voelen en ze bezweert haar dat de dokter als het pijn doet ophoudt. Mijn oudste heeft er geen vertrouwen in en jammert haar ellende eruit. Ik weet het ook niet meer. Het is donderdag dus ik ga zingen. Ik sta op van tafel en pak mijn spullen bij elkaar. Vanaf hier moet mijn man het maar overnemen.

‘Mama jij mag niet weggaan. Ik mis je nu al!’ Ze gilt het uit. Haar gekrijs gaat me door merg en been. ‘Kom eens hier lieverd, kom eens op schoot. Ik ga je precies vertellen hoe de rest van de dag eruit ziet.’ Stap voor stap vertel ik haar minutieus hoe het komende anderhalf uur eruit ziet. Ze kruipt dicht tegen me aan, ik voel haar lijfje langzaamaan ontspannen en op het eind hangt ze helemaal slap in mijn armen. ‘Dat is fijn mam, wat je nou doet, dat je dat allemaal vertelt, ik word er helemaal rustig van.’ ‘Dat is mooi meis, dat doe ik graag voor je. Dat is handig om te onthouden dat je dat fijn vindt, dan kun je erom vragen als het nodig is’ probeer ik er meteen ook maar een leermoment van te maken. Maar dat is misschien wat veelgevraagd.

Vorige week berichtte ik enthousiast dat IJskastmoeder Het Boek deze week in de winkels zou liggen maar de vrachtwagens doen er iets langer over, zo blijkt. Sorry, het is mijn eersteling, ik moet die trajecten nog leren kennen. Het ligt vanaf woensdag bij het Centraal Boekhuis en dan duurt het nog een week (of twee?) voordat het fysiek op een stapeltje in de boekhandel ligt. Even geduld a.u.b...

Maar bij mij kun je het al wel bestellen, ik heb een hele stapel in huis ;-)

Als doekje voor het bloeden een voorproefje van het interview met Lezen.tv. Het hele interview duurt ongeveer 30 minuten, hieronder/op YouTube de eerste vijf.

Vanochtend draalde en dwaalde ik door het huis, ik zocht mijn draai maar kon hem niet vinden. 

Toen arriveerde de taart. Daar mag vanavond het hele koor van meegenieten. Het is immers donderdag, mijn heilige zing-avond. Maar een taart is geen boek.

Beetje reageren op mijn blog dan maar, wat lezen in de krant, even boodschappen gaan doen misschien? Oh nee, dat kan niet. Ik kan het huis niet verlaten want ik wacht op een pakketje. Boterhammetje dan maar.

Ding-dong. Zie je dat ik het nog niet helemaal kan geloven? Maar het is echt waar. IJskastmoeder is een boek geworden.

Sorry er komt even geen zinnig woord uit mijn toetsenbord.

Meegenieten? Kom dan maar hier, dan stuur ik het je meteen toe!

'Religie zou haar wel eens kunnen helpen'’ zegt de kinderpsychiater. Versta ik haar nu goed? Zegt ze echt 'religie'? Ik vraag hoe we onze dochter kunnen helpen minder angstig te zijn voor de stemmen in haar hoofd en de dokter schrijft geloof voor? 'Ik weet niet of jullie daar iets mee kunnen?' Mijn gezicht spreekt blijkbaar boekdelen. 'Dit soort kinderen is gebaat bij een gevoel van vertrouwen en als ze zich gesteund voelen door een hogere macht kan dat veel rust geven. Dat wil nog niet zeggen dat je er zelf voor naar de kerk moet gaan, al zal je kind gevoelig zijn voor een respectvolle benadering. Maar er zijn ook speciale kinderdiensten waar ze aan deel zou kunnen nemen.' Ze zet nog even door ondanks mijn sceptische blik. Ik sta heus open voor een eigenzinnige benadering maar hier weet ik even geen raad mee. Mijn kind vertrouwt haar eigen ouders niet eens waarom zou ze dat wel met een god gaan doen?

Ik ben zo van mijn stuk dat ik niet meteen een gepaste reactie paraat heb zonder de psychiater te schofferen. 'Ik weet het niet hoor' stamel ik omzichtig 'voor hetzelfde geld schiet ze er monomaan in door en wordt ze een godsdienstwaanzinnige.' 'Tja, dat komt ook wel eens voor', reageert de dokter serieus, 'maar gezien jullie thuissituatie ben ik daar eerlijk gezegd niet zo bang voor.' Blijkbaar schat ze in dat we voldoende tegenwicht bieden, hahaha, ik zou graag hardop een potje gaan zitten lachen. Of huilen. Wat me het meest nader staat weet ik opeens niet meer. 'Ik denk niet dat het zo bij ons past', zeg ik toch maar dapper. Of we er thuis toch nog 's over willen denken, zegt ze. Met lege handen verlaat ik de spreekkamer.

Een week lang ben ik boos. Ik schrijf brieven in mijn hoofd, oefen telefoontjes als ik in bed lig, componeer mailtjes op de fiets en dan, plotseling, zonder dat ik één van mijn voornemens heb uitgevoerd wordt het me helder; het is tijd om hier weg te gaan. Het was een veilige plek om te wennen aan het idee dat onze dochter niet volgens de boekjes grootgroeit. Er is warm en liefdevol gekeken en meegedacht en we hebben de kans gekregen om onze eigen weg te zoeken. Maar nu is het tijd om échte hulp in te schakelen. Geen halfzachte maatregelen meer.  Ik wil het niet langer allemaal zelf bedenken en uitvinden. Ik wil meer moeder en minder therapeut worden. Ik wil mensen aan mijn zij die zeggen of mijn zorgen terecht zijn of niet. Die mijn kennis serieus nemen en er hun eigen kennis en ervaring aan toevoegen. Die mij kunnen gidsen als we weer eens in een oerwoud terecht komen waar ik niet thuis ben.

Ik pak de telefoon en bel de autismespecialisten van het dichtstbijzijnde academische ziekenhuis. Ik ben niet langer bang voor ze. Ik wil eindelijk wel eens tegen iemand aanleunen. Of misschien beter: Eindelijk durf ik op iemand te gaan leunen.

'Gaan we nou wéér naar Frankrijk?' vraagt mijn jongste ergens in het voorjaar. 'Kunnen we niet een keer ergens anders naar toe? Italië of zo?' Twee jaar geleden hebben we geprobeerd wat variatie aan te brengen en zijn we na twee weken in ons huisje een week naar de Atlantische oceaan gegaan. Het was geen succes. Dus, ja, we gaan wéér naar Frankrijk. Het spijt me meisje, ik snap je vraag wel, maar ik kan er niks mooiers van maken. Voorzichtig zoek ik woorden die recht doen aan haar verlangen naar andere horizonten en tegelijkertijd waak ik ervoor haar valse hoop te bieden. 'Ik vind het stom. Ik wil ook wel eens wat anders doen dan altijd maar naar Frankrijk!' Woest stampt ze de trap op en verdwijnt naar haar kamer.

'Kom op, het is onzin om toe te geven aan kinderen van acht', spreek ik mezelf streng toe als ik met een steen op mijn maag achterblijf aan de keukentafel. Maar de dagen erna blijft het steeds door mijn hoofd spoken; gaan we nou wéér naar Frankijk, ik wil ook wel eens iets anders doen. Misschien is het geen toegeven, heeft ze gewoon gelijk. Wij passen ons met zijn allen aan één meisje aan. Niet dat het zo vreselijk is in Frankrijk, gelukkig vinden we het er allemaal fijn. Maar toch. Gaan we nou wéér naar Frankrijk. Misschien moet ik afscheid nemen van het idee dat je vakantie viert als gezin, met zijn allen. Misschien zijn er ook andere vormen mogelijk. Ik weet natuurlijk wel dat er speciale vakantieweken georganiseerd worden. Maar kun je het dan maken om het er van te nemen en in die tijd met zijn drieën op stap te gaan? Ik weet het niet. Hoe moet dat dan als mijn oudste het daar helemaal niet naar haar zin heeft? Of als er iets gebeurt en ze moet naar huis? Wordt ze niet jaloers als wij met haar zusje vakantie gaan vieren en haar elders parkeren?

Ik moet er nog een paar nachtjes over slapen, denk ik.

Kreunend val ik opzij en geniet van de weldadige koelte van de wc tegels tegen mijn gloeiende wangen. Ik ga hier niet meer weg, ik blijf gewoon in de buurt van die pot tot alles mijn lijf uit is. Mijn armen zijn zo slap dat ze blijven liggen waar ze neergekomen zijn. Oh nee, daar ga ik weer, ik wil niet, maar ik moet, wat een ellende.Mijn oudste geeft de deur van de woonkamer een zetje zodat ie in het slot valt. Ik begrijp ook wel dat ze geen behoefte heeft aan al die afschuwelijke geluiden die mijn systeem produceert maar nu voel ik me helemáál zielig en alleen. Nou ja, ik hang hier nog wel even.

De tijd verstrijkt. Mijn dochter houdt zich stoïcijns afzijdig en heeft het geluid van de TV wat harder gezet. Ik voel me alleen maar zieker worden, dit gaat niet goed. Ik schuif een stukje op richting de hal, als ik me uitrek kan ik nét op de kamerdeur kloppen. 'Wat is er?' klinkt er bits. 'Wil je papa voor me bellen en zeggen dat hij naar huis moet komen?' Mijn dunne stemmetje bereikt haar moeiteloos want ze springt meteen op om de telefoon te pakken. Blij dat ze straks niet meer alleen is, denk ik. Gloep, genoeg inspanning alweer.

Ooooh wat lig ik hier lekker tegen dat muurtje, zo hou ik het nog wel even vol. Als de kamerdeur opengaat sla ik mijn ogen even op. Meisjelief gaat op veilige afstand staan en zegt; 'Gaat het?' Nou nee dus, lijkt me overduidelijk. Wel lief dat ze het vraagt, ze is in rap tempo aan het leren hoe het hoort, wat is dat fijn denk ik nog terwijl ik daar voor pampus lig. Ze was van de week zelf ook ziek en ze heeft blijkbaar goed opgelet hoe wij dat doen. Dan zegt ze met een allerliefst stemmetje: 'Wil je iets drinken? Iets eten?' En hop, daar ga ik weer. Ze moet nog even de timing oefenen...

'Mama, wanneer mag ik in een demoteam? Denk je dat ik dit jaar in een demoteam mag? Mama, wanneer hoor ik dat dan? Ik wil zó graag in een demoteam. Denk je dat het nu wel mag?' De jaarlijks terugkerende riedel begint weer nu de zomervakantie op zijn einde loopt. Vier jaar danst ze nu de benen onder haar lijf vandaan. Ritmisch is ze retestrak, ze heeft bovendien een ijzersterk geheugen voor choreografiën, maar – en hoe vertel ik haar dat – het blijft wat 'bonkig' en uitstraling is een niet onbelangrijke factor voor een wedstrijdteam. Of ze dat ooit aan kan leren is de vraag. Ze danst op initiatief van de dansjuffen inmiddels in een oudere leeftijdsgroep, blijkbaar zien ze wel dat ze meer uitdaging nodig heeft. En tijdens de laatste grote show heeft ze haar beste beentje voorgezet en stond ze er verrassend stralend bij. Wie weet is er een klein kansje... 'Ik weet het niet meis, daar gaat Barbara over. Als de lessen na de zomer weer beginnen, én als er plaatsen vrij zijn, overlegt zij met de dansjuffen wie er auditie mag komen doen. Afwachten dus.' Maar ja, afwachten, dat is nou net niet aan mijn oudste besteed.

Een dag later vraagt ze: 'Mama, weet je nou al wanneer Barbara de audities gaat doen? Wanneer hoor ik nou iets denk je? Wéét Barbara wel dat ik graag in een demoteam wil?' Onwillekeurig barst ik in lachen uit, 'Dat kan haar niet ontgaan zijn lieve schat, dat roep je al sinds je vijf bent.  (Heel de dansschool kent mijn oudste en weet dat ze in een demoteam wil.) Geloof me maar, als ze een plaatsje heeft dat geschikt is voor jou denkt ze echt wel aan je.' 'Hoe bedoel je 'geschikt voor jou'?' zegt ze hoogstverontwaardigd. 'Nou,' formuleer ik voorzichtig, 'ik denk dat stoer-dansen beter bij jou past dan showdance. Het jongste demoteam doet alleen maar showdance en ik denk niet dat je daar snel voor gevraagd wordt.' 'Je bedoelt streetdance, niet stoer-dansen. De kinderen in die teams zijn allemaal veel ouder. Dat duurt nog járen! Dat vind ik niet eerlijk! Wanneer krijg ik dan een kans? Ik vind showdance ook best leuk hoor.'

Wat zou het geweldig zijn als ze met haar grote liefde voor dans iets constructiefs zou kunnen doen. Wie weet kan ze later wel dansjuf worden, of is dat hopen tegen beter weten in? Aan motivatie en doorzettingsvermogen ontbreekt het haar niet. Misschien toch maar ’s voorzichtig een balletje opwerpen bij Barbara en hopen dat ik dan niet als pushende ouder overkom.