Wie mij redelijk intelligent vond, kan dit nu genuanceerd beoordelen. Ik kom niet op het idee dat hij om een andere reden stopt dan hij letterlijk zegt. Hoewel ik me vanmiddag nog wel heel even bedacht dat stoppen wel rust geeft in het politieke gedoe. Maar vooral omdat je bij werken in een hectische omgeving geen tijd hebt voor het thuisfront. Overigens stem ik nooit op zijn partij, want ik word helemaal eng van de overtuigingen van hun vroegere ministers over onderwijs. Ze houden te veel van het nieuwe leren. En omdat iedereen zo nodig in aanleg precies hetzelfde moet zijn, is er geen passend onderwijs voor intelligente leerlingen met een beperking. Mijn mening is: iedereen is even veel waard, maar iedereen heeft ook andere talenten (ik had zelf nooit naar de 'huishoudschool' gekund vroeger, of een andere beroepsopleiding, want mijn praktische IQ is zeer ondermaats).

Goed beschouwd zou minister Rouvoet ook wel mogen stoppen van mij. Voor zijn kinderen. Als hij niet heel goed voor de kinderen van dit land kan zorgen*, dan toch wel voor die van hemzelf. Uiteraard. Doorsnee mensen moeten het tegenwoordig eerst bewijzen via het kinddossier, hij niet. Logisch dat hij dat kan. Als hij tijd heeft.

Nu lijkt ex-collega Bos eerder iemand voor Jeugd&Gezin!

* De vraag die ik voor A. Rouvoet heb blijft altijd: zou u uw kinderen ook tien maanden op de wachtlijst laten zetten voor gespecialiseerde hulp? Als u zelf geen particuliere hulp kon betalen? Jeugdzorg heeft een wachtlijst van een aantal weken, maar doorverwijzing naar een psychiatrische instelling duurt een klein jaar.

En A. Rouvoet denkt dat kinderen nooit problemen kunnen krijgen als je maar goed genoeg opvoedt. Problemen kun je echter ook hebben door de manier waarop je hersenen aangelegd zijn, maar dat wil hij niet weten.

Tot ergens in april kun je je in deze link: je commentaar op de DSM-V posten. Houd er wel rekening mee dat het niet anoniem kan, dus word zeker niet (te) persoonlijk....

For foreigners who came here by coindidence: you can post your comment on f.e. NLD in the DSM V link above.

Thanks!

Lisette

Kinderen met een gedragsstoornis willen volgens mij heel erg lief zijn. Maar door hun hersenfuncties lukt dat niet altijd. Zo werkte dat tenminste bij mij. Elke dag weer opnieuw probeerde ik het, maar te vergeefs. Toen er deskundigen bij kwamen die mijn ouders vermaanden veel harder te zijn tegen me, voelde ik me nog slechter. Zonder die deskundigen had ik heus wel begrip gehad voor alle kritiek die ik van mijn ouders kreeg. Tenslotte zijn het ook maar mensen. En ik deed erg lastig. Ik was zeer prikkelgevoelig. Ik was als kind waarschijnlijk enigszins autistisch, ik denk aan een Aspergerachtige PDDNOS.

Ik wilde dus wel heel erg lief zijn, en steeds faalde ik. Ik dacht dus heel erg slecht over mezelf. Die woede op mezelf reageerde ik af op anderen, omdat de spanning zich elke dag meer opbouwde. De gedragsstoornis was geboren. Er bestaan meer dan genoeg kinderen met autisme zonder boze gedragsstoornis, en hebben ze er een, dan worden ze vermoedelijk overvraagd, weet ik nu. Of gepest op school, of elders, misschien. In die tijd wisten deskundigen dat allemaal niet.

Het was ook de tijd van de keiharde opvoeding, soms nog veelvuldig geprezen. Die had misschien ook nadelen. Thuis was er natuurlijk niet altijd ruzie, en als mijn moeder me uitzwaaide zei ze elke dag: "Doe je de groeten aan de meester?". Een vaste gewoonte is prima voor een kind zoals ik was. Maar mijn schuldgevoel groeide, ik kon dat groeten niet opbrengen. Ik dacht dat ze dat echt wilde. Waarschijnlijk meende mijn moeder het ook niet, want de meester, die ik twee jaar had omdat leerlingen weg liepen van de school (hoe zou dat komen??), was een engerd. Letterlijk in elk geval.

Hij vertelde de griezeligste verhalen, en met name over kanker. Bijna dagelijks. Ik kreeg in die tijd al last van zeer ernstige hypochondrie. Mijn ouders moesten die overigens van de hulpverlening negeren, het was een vorm van negatieve aandacht vragen.

Verder stond er op het bord altijd een ezelskop. Wie een woord voor de tweede keer fout spelde zag zijn naam daar een week lang onder staan. Wie zijn rapport vergat te laten ondertekenen door de ouders ook. Kinderen uit bepaalde families werden de hele dag afgekraakt en als gevolg daarvan gepest of genegeerd door de kinderen. Goed, het waren geen opzienbarende fouten, maar het was niet zo gezellig.....

Ik moet nog steeds een beetje met angst om leren gaan, vroeger had ik een zeer ernstige angststoornis. Ik wil die man niet de schuld geven, het zal mijn aanleg geweest zijn dat ik zo bang was. Maar ik denk dat we met zijn allen misschien iets minder geld aan GGZ-zorg voor mij kwijt waren geweest als hij niet zo eng had gedaan.....

Toen mijn zus vervolgens die man drie jaar zou krijgen, omdat de school nog verder leeg was gelopen, hebben mijn ouders meteen een andere school voor haar gezocht. Door de verzuiling kwam je vroeger niet meteen op dat idee. Er waren op die school ook hele leuke leraren. Een paar jaar geleden ontmoetten we hen tijdens een reunie. Die jongste leuke, beginnende juf was intussen al tien jaar schoolhoofd. De meester waar ik over schreef leeft al lang niet meer.

Er waren wel meer voordelen aan die school. Veel structuur, 'erg saai' zeiden mijn vroegere leerkrachten. Ik vond dat echter heerlijk. Ik voelde me er veilig, behalve bij die ene meester dan. Een klas van twintig leerlingen. Mijn voorstel is eigenlijk om hier een daar een saaie school met iets kleinere klassen op te richten, speciaal voor leerlingen die 'anders' zijn.

Als ik dit stukje lees raak ik behoorlijk emotioneel. Zo jong al begeleid worden biedt de beste kansen voor een kind. Natuurlijk herken ik sommige aspecten, en onze zoon heeft op jonge leeftijd ook twee jaar kinderfysiotherapie gehad. Je kunt alleen niet bij elk zeer jong kind peilen of hulp nodig is. In mijn stukje 'Baby met Asperger' kun je lezen wat aan onze zoon te merken was toen hij klein was. Vanaf twee jaar kan autisme tegenwoordig al opgemerkt worden. Maar bij onze zoon kon dat niet, omdat hij zo vroeg al zo goed sprak en ook fysiek contact niet afwees. Misschien door de borstvoeding, al vind ik dit een pijnlijk verhaal voor moeders die niet konden of wilden voeden. Dat blijft uiteindelijk iets dat niet iedereen wil, dat dient gerespecteerd te worden. Het is ook iets dat niet altijd mogelijk is.

Verder is er hier sprake van hulp, en ontbreekt het 'eigen schuld dikke bult'-denken (zoals bij ADHD, en ook wel bij NLD, omdat het zo subtiel en onbekend is). Het is immers zo duidelijk dat er fysieke oorzaak van de problemen is - hoewel wij ons zeer gelukkig mogen prijzen met een zoon die altijd kerngezond was. De kinderen uit het artikel zijn er waarschijnlijk veel erger aan toe dan onze zoon, dan ik vroeger, maar krijgen in elk geval wel hulp. Vroege hulp die voordelen oplevert, hoewel het vast helemaal geen makkelijk vooruitzicht is. Het contact komt beter op gang, overprikkeling wordt sneller opgemerkt. De mogelijkheden worden maximaal benut. Hoe jonger een kind, hoe beter de hersenen zich aanpassen door training ('genezing' van autisme kan nooit, maar hoe jonger aangepaste begeleiding, hoe beter).

Als je als zeer jonge moeder automatisch, op het gevoel, bepaalde aanpassingen doorvoert word je sterk veroordeeld. Zo liet ik onze zoon niet van hand tot hand gaan in de eerste maanden. Alleen mensen die veel contact met hem zouden houden mochten hem vasthouden - oei, wat slecht en overbeschermend. Ook deed ik hem in de draagzak als hij onrustig was, en toen hij drie was mocht hij, als hij dat wilde, op schoot tijdens feestjes. Wat een ander ook vond. Oei, wat deed ik een boel verkeerd. Maar nu wil onze jongen naar elk schoolfeest, en al zijn problemen zelf oplossen.....en eigenlijk geen speciale aanpassingen op school, ook niet als het keihard nodig is.

Onze zoon gaf aan dat hij vrij dringend behoefte had aan bijles Latijn. De leraar is, afgaand op de verhalen, zeer hoogbegaafd en legt te summier uit. Dat soort docenten had ik vroeger ook wel eens, waardoor ik zelf (als het om exacte vakken ging) bijles nodig had. "Je moet ook wel die rijtjes uit je hoofd leren", zei ik, "anders lukt het niet". Dat kreeg hij echter niet op als huiswerk, vertelde hij. Nu heeft hij besloten om ze toch in het hoofd te stampen, en wel in de zomervakantie. Een goed streven, want je moet de naamvallen toch herkennen. En het zal vast wel eens regenen.

Omdat ik het goedkoper vind om zelf het huiswerk te begeleiden, en ook nog erg leuk, besloot ik zelf het vak op te halen. Ook al heb ik vroeger het gymnasium niet af gemaakt, en in plaats daarvan Havo examen gedaan, en een propadeuse HBO gehaald.

Na anderhalf uur flink ploegen met een extra dosis visolie achter de kiezen had ik de stof van het eerste jaar doorgewerkt. Nu nog de rest, maar het grootste deel is ingehaald.

Natuurlijk moet ik de woorden nog twee maal herhalen, en de naamvallen nog een maal, maar het scheelt dat ik ze al geregeld overhoord heb. Daar leer je veel van. Ik vind dat stuk van huiswerk begeleiden ook helemaal niet erg, maar juist leuk. Het enige dat ik erg vind aan huiswerk begeleiden is het moment dat onze zoon emotioneel zeer van slag raakt. Dit houdt in dat ik hem er vooral van moet overtuigen dat hij wel aanleg voor talen heeft, al gelooft hij van niet....(zijn verbale IQ is 150, en hij blijft onzeker).

Voor een vrouw is het zeer not-done om iets te schrijven over wat je makkelijk vindt. Maar ik bekritiseer mijn tekortkomingen hier zo vaak, dat ik vind dat ik ook de zonnige kant van mijn leerprofiel moet beschrijven. Ik ben mijn hersenen erg dankbaar, ook al kun je met de vaardigheid om zeer snel talen te leren geen nuttige baan vinden. Immers, als leraar moet je met dertig leerlingen tegelijk bezig zijn, en een is al meer dan genoeg voor mij.....

En het geld kan ik nu in de knip houden tot hij ooit vastloopt met wiskunde, dat kan ik echt niet.

Dit stuk is ook wel iets voor Vrouwendag. Als vrouw heb ik geleerd mijn talent te verstoppen. Ik deed dat een keer niet, en toen heb ik er stevig van langs gekregen op het werk.

.....woont een onbeschrijflijke woede.

Op anderen ben ik niet gauw boos, ik probeer te begrijpen. Ik stel hier zaken aan de kaak, maar probeer me te verplaatsen in degenen die ik bekritiseer.

Maar er woont een onmetelijke woede in me.

Die stamt uit mijn jeugd.

Ik veroorzaakte veel overlast.

Ik dacht door onwil.

Ik haatte mezelf. Verschrikkelijk.

Ik wist dat ik anderen schaadde.

Zeker mijn vader, toen hij een keer zeer ziek was.

Het kwam waarschijnlijk door mij.

De woede op mezelf verdroeg ik niet.

En reageerde ik op anderen af. Dat is het zogeheten opstandige (ODD*-?)gedrag dat bij jongeren voorkomt die aan ADHD of autisme lijden.

Ik heb leren vergeven, anderen vooral.

Maar mezelf nog niet helemaal.

Diep in me woont die enorme woede op mezelf.

Als ik anderen tot last ben.

Dat gebeurt als ik te moe ben voor zorgtaken. Dan ga ik door. Ik verdraag het niet als mijn man overbelast raakt. Zelfs niet als hij een beetje moe wordt.

Dus deze Miep staat met een soort van kinkhoest (het heerste een keer op school), en weken wakker liggen van misselijkmakend hoesten, nog in de keuken.

Zo uit de woede op mezelf zich nog.

Ik kan het niet verdragen als ik anderen tot last ben. Zelfs niet met een klein griepje, of een vreselijke griep.

Die pijn is onverdraaglijk voor me en boort primitieve zelfhaat aan. Goed, ik ga er verstandig mee om, voel en verdraag, is het deskundige advies. Maar het doet zo'n verdraait pijn. Vooral als onze zoon toch iets merkte van de emoties, bij zware uitputting kan ik nog perfect zijn, maar niet meer dan honderd uur in afgematte toestand achter elkaar.

Slapen moet ik dus als ik ziek of moe ben, maar ik kan dat alleen als mijn man reserves heeft. Terwijl ik hem gewoon rustig laat sporten als ik volkomen stuk zit (want ik weet voldoende hoe ik met minimaal aan energie zo veel mogelijk bereik in de opvoeding). Tot ik echt niet meer kan.

Die woede was vast minder geweest als de onmacht van mijn ouders minder was geweest, maar niemand kon hen vertellen dat het gewoon een klein beetje autisme was. Neem ouders die kans niet af om hun kind te leren vrede met zijn/ haar zwakke plekken te hebben.

Kinderen willen geen misbruik maken van hun etiket, ze gaan zichzelf haten als ze uit de pas lopen, ongelooflijk hun best doen en niets helpt....

Mijn bedoeling is niet om hier te klagen over wat vroeger niet mogelijk was. Ik bedoel alleen maar dat een diagnose verhullen een kind ziek maakt.

Welterusten...

Ik realiseer me dat ik nu de emoties wel aan kan en heb er nu vrede mee. En geloof dat ik van hier uit mijn zoon toch kan helpen, omdat ik die vrede heb met mezelf.

Ik ga wat aan mindfulness doen, mijn afschuwelijke emoties zijn er uit. Dit moest gedeeld met deskundigen die op deze weblog stuiten, die met de jeugd bezig zijn. En met belangstellenden uit de maatschappij die willen weten waar al die etiketjes nu voor deugen.

*Steeds meer wetenschappers vermoeden dat ODD (Oppositional Defiant Disorder) een neurobiologische oorzaak heeft. Opstandigheid zit volgens hen in de aanleg ingebakken, ik ben hier ook altijd behoorlijk kritisch. Maar ik zet me niet meer tegen de medemens af sinds ik 18 ben. Dit is namelijk weg behandeld. Mijn opstandigheid kwam voor mijn gevoel deels voort uit woede op mezelf.

Rillend van afschuw lees ik Balans Magazine, dat net op de mat valt.

Op pagina 9 van het maartnummer 2010 van BAlans Magazine (van oudervereniging Balans, link rechts) schrijft een voormalig hulpverlener van een particuliere jeugdzorginstelling hoe het er toe gaat. Diverse Bureau's Jeugdzorg hebben er al eens kinderen geplaatst. Wegens gebrek aan tijd wisten ze niet wat daar gebeurt. Nu weten ze het wel en plaatsen ze daar niemand meer, maar er zitten nog wel kinderen. De kinderen worden er stelselmatig mishandeld door een directeur, een voormalig bouwvakker van 130 kg, die wil profiteren van PGB-gelden. De medewerkers kunnen er niets tegen uitrichten, en alleen ontslag nemen, omdat ze worden geïntimideerd en vernederd.

Ik vind zelf dat de kinderen er ernstig mishandeld worden als ik het lees. Ik zal het maar niet opschrijven, degene die interesse heeft die kan het checken bij bovengenoemde bron.

Onze zoon ontsnapte er net aan.

Door ziekte in de familie had ik geen energie om referenties op te vragen en maakte ik een afspraak. Zeg maar gerust dat ik totaal uitgeput was, en al blij was dat ik de aanvraagformulieren voor een PGB kon invullen.

Opa bleek zeer ernstig ziek en nog kort te leven te hebben. De afspraak met dat centrum zegde ik af. Ik had genoeg aan mijn hoofd, mijn man nog veel meer en de afspraak was al de dag na de diagnose. Schoonzus-lief had de diagnose al iets versneld door er allemaal steeds achterheen te bellen.

Rillend, bevend van afschuw realiseer ik me dat we hebben kunnen voorkomen dat ons kind mentaal kapot gemaakt werd. Door toeval dus.

Onze zoon belandde uiteindelijk bij een goede instelling, met referentie, maar wel tussen pesters (niet-opzettelijk pestenden, die meestal al elders slachtoffer zijn geweest) en wisselende leiding. De eindverantwoordelijke voor de zorg gaf echter redelijk tijdig aan dat hij niet meer moest komen, dat zou hem emotioneel schaden. Achteraf voel ik me schuldig dat ik hem er nog heen stuurde toen het als 'niet-pluis' voelde. Maar je moet een half jaar lang betalen, of je kind komt of niet. De reguliere GGZ gaf aan dat ik waarschijnlijk te veel medelijden met onze spruit toonde als hij aangaf dat het er zo naar was. De logeerinstelling nam toch een deel van de verantwoording op zich. Het contract werd opengebroken, zodat men niet nog eens een x-aantal maanden vijfhonderd euro per maand uitbetaald kreeg zonder diensten te verlenen.

Voor ons geen particuliere logeeropvang meer. Je hoort ook over goede instellingen. Maar pas erg op.

Als mensen vinden dat ik een goede moeder ben doe ik dat in eerste plaats voor onze zoon. Maar de levensgrote angst voor schooluitval maakt dat ik helemaal alert ben op mezelf. De levensgrote angst dat onze zoon in een enge instelling terecht kan komen als wij het met hem niet aankunnen doet de rest.

Kijk uit mensen! Vraag altijd referenties aan voor je een kind ergens plaatst!

En laat je PGB-aanvraag alleen doen met de hulp van iemand met een keurmerk!

Het is soms moeilijk om de samenleving ervan te overtuigen dat iemand met een vorm van autisme in moreel opzicht meestal in orde is. Vooral als egocentrische mensen uit bijvoorbeeld de politiek de kwalificatie 'autist' krijgen.

Waarschijnlijk ben ik zelf min of meer autistisch. Oordeel zelf of ik moreel in orde ben. Onze zoon heeft een vorm van autisme die bewezen is. Er is niets mis met hem.

Iemand met autisme denkt anders dan de meeste mensen. Erg logisch. Onze zoon beoordeelt sociale situaties wiskundig, zeer gedetailleerd. Ik denk logisch in woorden. Mensen uit het autisme spectrum nemen anders waar dan gemiddelde mensen. De informatie die zo verkregen wordt, wordt door de hersenen vervolgens weer anders verwerkt dan bij andere mensen.

Iemand met autisme weet doorgaans niet exact (en soms helemaal niet) hoe hij/zij zich beter voor moet doen dan hij/ zij is. Persoonlijk verf ik mijn haar niet en zal ik me nooit beter voordoen dan ik ben. Ook niet mooier. Ik zie daar de zin totaal niet van in. Onze zoon kan zichzelf niet zodanig presenteren dat hij beter lijkt dan hij is, omdat hij niet weet wat het effect is van hoe hij zich presenteert. Moreel zit dat hoofdje prima in elkaar. Hij wil rijk worden en dan zijn geld weg geven aan de armen. Of vrijwilligerswerk gaan doen in een ontwikkelingsland.

Als iemand met autisme niet helpt weet hij/ zij niet wat hij moet doen. Dat heb ik op feestjes. Steeds als ik de handen laat wapperen neemt iemand anders het van me over. Als hulpouder op school namen anderen mijn taak over en stond ik als aan de grond genageld omdat ik niet wist wat er moest gebeuren.

Onze jongen wil niet 'profiteren' van zijn aanleg - hoewel vele beleidsmakers en politici denken dat deze jongeren er op uit zijn. Hij wil niet opvallen en hij wil evenmin dat de druk op hem op school iets verlaagd wordt. Hoewel dat laatste wel keihard nodig is.

Tot slot: ik geloof zelfs dat de wereld mensen met een vorm van autisme nodig heeft.

Het is een beetje druk geweest hier. Zoonlief binnen school houden is ongeveer een dagtaak, die ik overigens zonder tegenzin uitvoer. Maar ik heb bijna niet meer de fysieke en mentale kracht om te stemmen. Fysiek ook niet, nee. Als ik ga staan zak ik bijna door mijn benen - hoewel ik sommige momenten vijf kilometer kan lopen in een half uur. Als ik geld trek uit de automaat vergeet ik het mee te nemen, zo verward is mijn denken. Hoe komt dit? Ik loop en fiets de benen uit het lijf voor de opvoedingstaken die ik verricht. Geen probleem hoor, maar meer kan er niet bij.

De Een Vandaag opiniepeiling over het lijsttrekkersdebat heb ik afgelopen maandag evenmin ingevuld, ik kon niet eens kijken. Ik zit in het panel....maar moest verstek laten gaan wegens huiswerkbegeleiding en het huishouden. Misschien hebben na dat debat alleen mensen die het niet zo druk hebben de beste debater gekozen.

Ik heb vandaag mijn stem met de onderbuik gekozen, ik ben te moe om te denken. Jeugdzorg en onderwijs waren voor mijn buik het hoofdthema. Op de partij van een zekere A.R. stem ik dus zeker niet. Ik zal overigens nooit op een op dit moment onbekende partij stemmen (die hier op het blog wel eens reclame maakt).

Mijn psycholoog raadt aan om de stress over het onderwijs te verminderen, maar dat is niet goed mogelijk.

Natuurlijk wordt er hier altijd gestemd, hoe moe ook. Vorige keer gaf ik de stempas gewoon aan mijn man mee.

Voor degenen die me volgen: mijn stemming is prima, maak je geen zorgen.

Hans Asperger was een Oostenrijker en Duitstalige literatuur, dus ook van hem, werd na de Tweede Wereldoorlog met wantrouwen gelezen. Misschien daarom werd zo veel jaren later pas bekend dat ook zulke vormen van autisme bestaan.

Omdat ik blijkbaar geen borderline had, verklaarden hulpverleners toen ik bijna 19 was dat ik geen mentale afwijkingen had. Mijn huisarts kreeg tegelijk, bleek later, bericht dat ik een dwangmatige persoonlijkheidsstoornis heb.

Zo ging ik mijn twintiger jaren in. Onbewust twijfelde ik vaak of ik wel normaal was. Ik voelde aan dat ik 'anders' was. Ik wist ergens zeker dat ik nooit aan de man zou komen, niet om mijn uiterlijk ofzo, maar omdat ik contactproblemen had. Onbewust, want mijn hulpverleners ontkenden dit.

Met mannen kan ik toch makkelijker uit de voeten dan met doorsnee vrouwen, dus ik had toch snel een man. En wat voor een. Een waar ik nu na 22 jaar nog smoorverliefd op ben.

We kregen een kind en ik dacht: "Ik heb niets, dus het kan geen kwaad". Als ik ook maar in de verte vermoed had dat het erfelijk is, en dat ik toch 'anders' was, al is het misschien maar een voorstadium van Asperger....dan was ik er nooit aan begonnen. Want ik wil een ander niet laten lijden. Hoewel ik er zelf wel mee kon leven, wist ik niet of ik een moeilijke jeugd van mijn kind aan zou kunnen.

Er volgden twee gelukkige jaren. Toen was er een miskraam. Meteen erna hoorde ik op de kinderopvang, waar onze zoon net begonnen was, dat men dacht aan autisme. Wat het consultatiebureau stellig ontkende na huisbezoek. Ik trok snel een conclusie. Als ik mijn kind zo slecht benader dat de opvang aan autisme denkt, en het is geen autisme, dan ben ik een zeer slechte moeder. Van de miskraam was ik ook labieler dan ik hoopte, dus ik vond geen kind een betere optie. Want als je al niet tegen een miskraam kunt, moet je de verantwoording voor nog een leven niet meer dragen. Vond ik over mezelf hoor, niet over een ander.

Het was een enorm offer, waartoe ik besloot precies tijdens de Winterspelen van Nagano. Mijn man vond alles goed wat ik besloot. Vandaar dat ik zo heftig reageer op schaatsnieuws. Ik heb een aantal van die stukken over deze Winterspelen, verder zonder inhoud, gewist.

Die tweede baby had ik toch zo heel erg graag gewild. 'Je wilt niet echt', reageerden sommigen. 'Er zijn zo veel vrouwen die er de meest gruwelijke behandelingen voor over hebben, en jij nog geen miskraam'. Ik wilde wel zeer echt een tweede kind, maar vond mezelf niet geschikt als moeder. Ergens had ik, maar alleen om die reden, zelfs spijt van onze zoon.

Het was alsof het autisme aan mij lag, voordat ik wist dat daar sprake van was. Goedbeschouwd was dat ook zo, maar dan wegens mijn DNA. Niet door de opvoeding.

En nu? Ik weet dat ik sterke en zwakke kanten heb. Ik weet dat ik een torenhoge angst heb dat onze zoon uitvalt op school, en dat ik thuisonderwijs moet overwegen in dat geval - omdat er geen VSO is voor begaafde leerlingen en onze zoon een depressie krijgt als hij uitvalt, vrees ik. Maar ik heb al met al helemaal geen spijt meer. Geloof het of niet, maar onze zoon is een goed mens. Toen opa ziek was, wilde hij er zeer vaak heen. Hij wil later rijk worden en het geld aan de armen geven (uitkijken dus dat hij niet te goed wordt tegen verkeerde mensen). Of als vrijwilliger in de Derde Wereld gaan werken. Hij voelt niet dat hij achtergesteld wordt door de maatschappij, omdat zijn leraren mogelijkheden in hem zien. Hij is een grote schat, helaas is het soms moeilijk om hem daar zelf van te overtuigen, omdat mensen hem zeer geregeld negatief beoordelen. Omdast hij doorsnee lijkt en dan net iets niet door heeft. Of ze hebben hem niet door. Soms lijdt hij. Tot nu toe heb ik dat kunnen verdragen.

UIteindelijk heb ik geen spijt van onze jongen, NEE!!!

Natuurlijk gun ik het Sven niet. Dat doe ik namelijk met niemand. Ook al heb ik wel erg vaak de neiging om vierkant achter kansarmen te gaan staan.

Maar zo voelt weggegooid talent dus. Enorme kracht en talent dat door een vergissing geen kans krijgt. Ik denk dat we nu met heel veel mensen tegelijk een indruk krijgen hoe het moet voelen. Door iets dat per ongeluk niet goed gaat, zonder dat iemand er ook maar op uit was, worden er massa's talenten weg gegooid in ons land. Toelichting, uitsluitend voor mensen die mijn blog niet eerder bezocht hebben: ik heb het over leerlingen die graag en goed leren en bijna geen school kunnen vinden, er niet kunnen blijven, omdat er nauwelijks hulp is op Havo-VWO niveau. Omdat er voor begaafde leerlingen die van keihard werken houden geen geschikt speciaal onderwijs is. Omdat er voor deze categorie jongeren met autisme alleen een mogelijkheid is te leren in klassen van zo'n 32 leerlingen. Het beetje hulp dat er is, dat onze zoon kantje boord op school houdt, wordt volgens de laatste regeringsplannen weg bezuinigd.

En Gerard Kemkers hoeft zich niet te schamen. Het zal wel de spannende context zijn, of een probleem met multitasken. Dat heb ik zelf, maar het komt vooral bij mannen voor. En wij ouders van kinderen met een beperking moeten leren op ons eigen oordeel vertrouwen, los van coaches, net als Sven. Want soms voelen we ons kind toch het beste aan. We moeten samenwerken met leraren en hulpverleners, en ons eigen oordeel niet laten ondersneeuwen.

Sven bij de pers, heel dapper. Zonder meer. Maar ongeveer zo voelt het als je op school moet komen praten omdat je kind zich door onmacht niet geheel kan aanpassen en het lesgeven wat (erg) lastig wordt. Zo voelt het heel in de verte als je altijd als eerste geholpen wordt bij het postkantoor, omdat je driejarige kind enorm druk is. Gerard is nog dapperder. Hij moest een verklaring afleggen. Heel misschien met de emotie die ik ken als mensen denken dat je iets afschuwelijks hebt uitgehaald met je kind. Terwijl je kind alleen in paniek was omdat een routine doorbroken was. Per ongeluk.

Overigens sta ik met twee benen op de grond. Wij leven tot in het diepst van ons hart mee met de groten der aarde, zeer, zeer diep. Dat is de charme van het succes. Die aantrekkelijkheid hebben kansarmen niet. Omdat wij mensen ons liever vergelijken met winnaars, of bijna-winnaars.

Ergens begrijp ik Gerard heel erg goed, al zal die man daar geen interesse in hebben. Door mijn leerstoornis trek ik vaak de verkeerde conclusie. Met name bij informatie die visueel binnen komt. Dat gebeurt bij doorsnee mensen vaak alleen als de spanning torenhoog is. Gebaren zie ik persoonlijk niet. Als Sven wat meer op mij geleken had, had hij hier geen nadeel gehad.

Het laatste dat ik overigens wil beweren is dat Gerard in de verste verte ook maar een beetje op mij lijkt. Het enige dat hij met mij gemeenschappelijk heeft is zijn leeftijd.

In de vakantie is er helemaal geen huiswerkstress. Dat scheelt een berg. Er zijn altijd opdrachten in groepjes die stress opleveren, of van die opdrachten die met zelfreflectie te maken hebben. Gruwelijk voor jongens, nog erger voor jongens met Asperger. Nu even niet, dus.

Dan spelen we de 'Kolonisten van Catan'.  Het duurde even voordat ik het hele spel begreep, om precies te zijn ongeveer drie uur. Zijn hoogbegaafde vriendje snapte het in vijf minuten. Er is ook nog een versie 'Steden en ridders', die alleen die vriend en wijlen opa snap(t)(p)en, maar goed.

We zijn goed en wel aan de gang en ik kan niet zo snel denken. Zeker niet zo snel als mijn jongen. Dus als ik flink wil inkopen zeg ik eerst: "Ik ga iets doen", anders is mijn beurt voorbij. Vervolgens heb ik vijf 'gras' en daar ga ik iets mee doen. Moet wol zijn. Maar ik neem alles in eerste instantie letterlijk. Ik zie groen gras. Dan nog de stap naar schaap zetten. Dan nog naar wol. Veel te veel omwegen, en die maken mijn hersenen niet. En al corrigeert mijn zoon me steeds, ik blijf maar 'gras' zeggen. Even later roep ik dus: "Geef me eens een stuk gras". Het duurt vervolgens erg lang voor ik door heb wat ik allemaal kan doen met wat ik 'in huis' heb. En als ik iets krijg, dan moet ik 'erts' zeggen, want het is geen steenkool, zoals ik die zwarte stenen blijf noemen. De bank keert niets uit als ik het officiële woord niet gebruik.

Bijna noem ik het gras nog 'groen', maar dat woord had ik voor hout gereserveerd. Het graan heet bij mij 'geel'.

Dan wil ik een route per schip maken, door zee. "Er ligt een bootje dwars", zeg ik, want ik zie er letterlijk een in de weg liggen. "Mam, dat is een piratenschip!!" roept mijn tegenstander.

En voor ik het weet heeft hij weer gewonnen. "Je bent me veel te leep, vriend", zeg ik. Een woord dat ooit las en nooit meer uit mijn hoofd is verdwenen. Volgens mij komt de hele zin letterlijk uit een boek van Suske en Wiske, maar ik weet het niet zeker. Precies de omschrijving die bij die jongen past.

Vanavond was ik verdrietig en ik kon het niet verbergen voor onze zoon. Hij begon flink te lachen en moppen te tappen. Ook toen ik vroeg te stoppen.

Toen vertelde ik hem iets over het verdriet dat ik liever voor mezelf had gehouden. Toch zal hij dit onderwerp van verdriet soms aan me merken, ik word er soms mee geconfronteerd.

Ik ging ook nog door mijn voet. Door een gebroken voet bij iemand die ik kende, en die ook niet veel pijn had, was ik bang voor een flinke blessure. Want hardlopen houdt me mentaal overeind, en lang stil staan vind ik vreselijk.

Mijn hele jeugd probeerden allerlei hulpverleners mij normaal te krijgen, vergeefs. Op het laatst deed ik normaal, maar van binnen voelde ik me 'anders'. Toen kreeg ik een zoon. Hulpverleners gingen ons begeleiden, 'want zo'n kind moet je niet medicaliseren'. Dus nog veel meer gedragsadviezen. Ik word er al levenslang mee overgoten, want ja, de ouder moet zorgen dat het goed gaat met het kind en heeft er de meeste invloed op. In feite werk ik al mijn leeftijd min vier jaar aan mezelf, want op die leeftijd wist ik al dat ik heel erg stout was en dat ik me moest verbeteren.

Vanavond maak ik er een zooi van. Goed, morgen probeer ik alles wel weer te relativeren voor hem. Hij is toch gaan slapen, omdat ik zo'n goede stabiele man heb (het is vreselijk, altijd zo'n lichtend voorbeeld naast je, vroeger had ik een broer en zus die dat waren, maar goed, ik ben wel erg blij met zo'n man). Waarom moest ik mijn verdriet nu aan mijn zoon vertellen? Omdat hij moet leren dat je over sommige dingen beter niet kunt lachen.

Hij vertelde me overigens dat hij het heel erg vindt als ik verdriet heb. "Ik wilde je gewoon opvrolijken", vertelde hij.

Maar bij elke handeling, elk woord, de hele dag, zitten er wel tien citaten van therapeuten in mijn hoofd. Omdat, toen ik ergens in de twintig geen therapie meer nodig had, wel weer intensieve ouderbegeleiding moest hebben. Je durft niets meer te doen en te zeggen.

Want ik ken zo drie therapeuten gespecialiseerd in KOPP-problematiek (kind van ouder met psychische problemen). Je zult je verdriet niet aan je kind overdragen. Wat heb ik op mijn falie gehad toen mijn vader was overleden - ik kon mijn verdriet niet altijd verbergen voor mijn zoon, school verzocht me soms om de jongen thuis te houden.  Maar ik miste vanavond slechts de finetuning, ik vertelde de jongen over het verdriet omdat hij toch een beetje moet weten dat ik sommige dingen naar vind. Ik kan niet alles voor hem verbergen....

Mensen, ik voel me weer best....en die voet, ach, ik fiets zo nodig wel even naar de dokter en bel morgen die persoon met die gebroken voet even op, om te vragen hoe het voelt als er echt wat is.

Ik ga maar gewoon eens leven, in plaats van me laten overstromen met al dat professionele advies. Je durft op het laatst niet meer te ademen waar je kind bij is ;-). Een keer een fout maken heeft als voordeel dat je relativeert....of, zoals een hulpverlener zou zeggen: "Van je fouten groei je".

VAn bureaucratie word je gek als je het al niet was. We hebben net de aanvraag voor een consult bij een zeer gespecialiseerde instelling voor GGZ (tientallen pagina's) weg gewerkt, nodig voor verlenging (nog veel dikker) van het rugzakje (twee uur per week hulp op school). Nu vraagt dan het PGB weer aandacht.

Door mijn vrijwilligerswerk op het gebied van autisme weet ik dat de nood vele gezinnen waar een of meer kinderen een vorm van autisme hebben zeer tot aan de lippen staat. Het gevoel dat ik van uitputting in paniek raak als mijn man twee minuten weg is (twee minuten ALLEEN zorgen is al veel te veel door zeer zware overbelasting) ken ik maar al te goed. Van PGB/ AWBZ kunnen gezinnen bijvoorbeeld een thuishulp inhuren die zeer veel van autisme weet (vraag wel referentie, keurmerk etc., info bij ouderorganisatie of Per Saldo). We weten immers allemaal dat de jeugdzorg veel te weinig personeel heeft. De kennis van autisme is er vaak ook ontoereikend. VAndaar dat er vaak een PGB is. Dat ik echter onderbesteed en afgezegd heb. Ik heb hierdoor een factuur van vierduizend euro van het zorgkantoor.

Momenteel ben ik ook uitgeput door het binnenboord houden van onze zoon op school. Dat moeten scholen zelf deels kunnen, maar ik moet het feitelijk helemaal zelf doen, wel in samenwerking met begeleiders op school en mijn man. Ik neem het school niet kwalijk, zij krijgen maar twee uur per week hulp, terwijl onze zoon tien jaar, 5 jaar eerder in het speciaal onderwijs terecht was gekomen.

Van uitputting ga je gek doen, en van de papierzooi in deze samenleving kun je alleen al gek worden. Na het overzetten van het geld van de spaarrekening op een rekening op naam van onze zoon (dat moet zo) ben ik helemaal de weg kwijt. Ik word duizelig, krijg bijna hallucinaties. Ik gooi in plaats van de envelop waar doorgestreepte precaire informatie op staat, de factuur weg....gelukkig is de betaling al ingevoerd en kan ik wat er van over is nog in onze map opslaan. De map die ondanks zeer weinig ingekochte zorg elke keer uit elkaar valt als ik hem aanraak, zo veel papiertroep zit er in.

Huiselijk geweld rijst weer de pijn uit volgens een nieuwsitem.  Er zijn tegenwoordig maatregelen, zoals tien dagen uit huis plaatsen van de dader en intussen hulp regelen. Uitstekend.

Ik ben echter bang dat dit soort verhalen weer aanleiding zijn om de privacy van de burger verder in te perken. Het werkt niet! Het kinddossier heeft er nog steeds niet toe geleid dat kinderen met autisme makkelijker een school vinden, of dat Jeugdzorg sneller en daadkrachtiger is. Onze zoon zit ook in de gevarenzone voor schooluitval, en niemand die iets kan, alleen de ambulant begeleider vanuit het rugzakje, die overigens weg bezuinigd gaat worden.

Er wordt enorm op GGZ bezuinigd, en op geschikt onderwijs voor kinderen met problemen. Het zet je relatie onder druk, zo heb ik al drie weken geen gezellig moment gekend met mijn man. Altijd proberen problemen op te lossen.

De oorzaak van problemen weten is de enige manier om ze op te lossen. Dit vereist zeer gespecialiseerde hulp. Daarnaast kan niemand tegenwoordig nog iets goed doen. Opvoeders al helemaal niet. Je irritatie neemt sterk af als je zelfvertrouwen hebt, die wordt steeds weer op de proef gesteld. Ouders van kinderen met autisme staan er meestal alleen voor, omdat mensen denken dat alle problemen van het kind aan hen liggen. Ik zeg niet dat dit tot agressie leidt, wel word je veel minder boos en wanhopig als je steun ontvangt, zoals wij.

Ik geniet dagelijks van alles wat er is in het leven, en denk: zelfs al zou er straks geen school meer zijn voor onze zoon, we maken het hier thuis veilig, en zijn gelukkig met elkaar. Om dit te kunnen moet je voldoende steun hebben, en liefst ook uitzicht op een toekomst voor je kind.

Ik denk eerder dat er een sterke drang is van overheidswege om toch tegen elke prijs de privacy van burgers in te perken, hen volledig in kaart te brengen. Hen bang maken voor terrorisme werkt nu niet meer. Wijzen op kindermishandeling werkt wel, mensen denken dat de jeugdzorg ineens daadkrachtig wordt van alle opgeslagen demografische gegevens. Maar ze ligt lam van de bureaucratie. Meer GGZ is de enige oplossing voor alle ellende, waarbij je soms inderdaad even een duidelijke grens mag trekken naar de dader.

Maar je moet aan zo veel regeltjes voldoen voor je hulp krijgt, alleen bij geweld is er nu een snelle noodoplossing. Je merkt ook als je kind tegenwoordig gewond is, dat er zorgvuldig wordt nagegaan hoe dat komt. Zo moest ik een half jaar geleden een arts hebben, omdat een wildvreemde jongere ons kind iets had aangedaan (bij autisme gebeurt dat sneller). Onze huisarts was er niet, doktersassistenten probeerden te zoeken naar iemand. Het was echter een doorschuifsysteem waarbij de een me naar de ander stuurde. Ik wilde na een half uur een derde praktijk bellen van ellende, maar ik kwam niet meer van hen af, omdat het een geweldadig incident betrof. Zo hoort dat ook.

Maar ligt de hulpverlening ondanks dat niet veel te veel lam? Deze hele blog is ontstaan omdat kinderen met NLD nergens hulp kunnen krijgen, omdat wetenschappers nog niet vastgelegd hebben waar je het moet indelen. En mensen als ik kunnen zonder diagnose geen hulp krijgen - de wachtlijst voor diagnosticering van autisme bij volwassenen is hier en daar zo verstopt dat er geen mensen meer op mogen!

Op sommige momenten ben ik zwaar de wanhoop nabij geweest, maar ik leef maar bij de dag en dan geniet ik van alles wat er nu is. Dat moet je leren, maar het lukt ook omdat het nu nog relatief goed gaat met onze zoon. Ik kan me voorstellen dat zo ontzettend veel mensen de wanhoop nabij zijn....dat praat geweld NOOIT goed. Geweld tegen kinderen is het ergst dat er bestaat. Maar in deze samenleving zijn kinderen aan de leeuwen overgeleverd, en niet altijd omdat ouders tekort schieten. Ook als de ouders het eigenlijk wel aan kunnen, want de energie en moed van ouders wordt zeer ondermijnd door monsterlijke indicaties, bureaucratie en wachtlijsten.

Ouders staan er vaak alleen voor. Den Haag maakt zich alleen druk om doden. En ontkent de machteloosheid van de jeugdzorg. Beschuldigt individuele medewerkers en houdt de bevolking zoet met checklists die de bureaucratie niet oplossen. Geen wonder dat er nog zo weinig respect is voor ouders van kinderen met autisme, want medewerkers in de GGZ of jeugdzorg worden al met weinig respect beoordeeld door de overheid.

Eerst even dit. Ik treur niet over mijn levenservaring. Als ik die niet had, was het bijna onmogelijk voor me geweest om onze zoon, met soortgelijke aanleg als ik, op weg te helpen. Het gaat hem al veel beter dan mij vroeger op die leeftijd.

Acht was ik. Een hele dag op stap met Scouting, onbekende kinderen en begeleiders. Goed, misschien kende ik twee kinderen. Meer niet. Ik wist helemaal niet te voor wat er ging gebeuren en ervaarde het allemaal als een hel. Liet ik er thuis iets van doorschemeren, dan moest ik me schamen. Omdat die vrijwilligers zo hun best deden om mij een fijne dag te bezorgen.

Tien jaar was ik. Ik zei nooit iets bij Scouting. Helemaal niets. Dat ging niet goed. Volwassenen vonden het verschrikkelijk als ik een uur naar een nest jonge mezen keek, want dat was geen gezond gedrag. Ik ging naar GGZ. De pedagoge had een oplossing. Ik zou een keer iets tegen een ander meisje moeten zeggen. Ik deed dat braaf, maar van omgaan met elkaar begreep ik nog steeds zo goed als niets. Ik voelde dat haar methode mij niet van mijn enorme sociale angst zou af helpen. Dat er nooit naar me geluisterd zou worden. Ik verdrong die angst, want als ik mijn best niet deed lagen mijn problemen aan mij. Dus ik ontkende dat ik me toch 'anders' voelde, dat ik andere meiden nooit zou aanvoelen.

Zestien was ik. Na jaren waarin in getreiterd werd, was ik van school veranderd. Mijn sociale angst was niet minder geworden. Ook al deden ze op deze school aardig, als ze me voor een feestje vroegen dacht ik dat er een complot tegen me werd gesmeed. Ik piekerde uren en uren op mijn kamer wat ik moest doen om zo goed met mensen om te kunnen gaan als anderen. Ik begreep niet hoe zij dat deden en waarom me dat niet lukte. Niets hielp me verder. De angst dat ik anders in elkaar zou zitten verdrong ik. Bovendien hadden hulpverleners me op het hart gedrukt dat ik volkomen normaal was.

Negentien was ik. Ik was uit de kliniek ontslagen, had enig sociaal gedrag geoefend, en ik was niet meer opstandig. Ik begreep een flinter van sociaal gedrag, maar nog niet echt veel. Deskundigen ontkenden dat ik in aanleg 'anders' was. Mijn 'anders' zijn kwam in afschuwelijke angstdromen naar boven. In een ervan droomde ik dat ik zelf de duivel was die mezelf stikte. Soms droomde ik dat ik zelf een slechte duivel was. Misschien omdat ik mezelf nog steeds erg slecht vond, want in aanleg was ik nog altijd opvliegend. Van een overload aan prikkels wist niemand iets. Ik was 'onverdraagzaam' en vervelend.

Negenentwinig was ik. Als ik eens niet hoefde te zorgen, dertien uur per dag aaneen voor een hyperactieve peuter, werd ik helemaal uitgelaten. Ik had met vriendinnen lachbuien waar ik totaal in bleef. En bleef maar praten. Van maar een glas wijn op een avond. Pas na een paar jaar wist ik dat ik altijd internaliserend was geweest, maar dat het moedergeluk en de inspanning van het opvoeden mijn hyperactieve trekken lieten ontwaken. Maar alleen als onze zoon niet in de buurt was - als onze jongen erbij was liep ik strak in de pas. Steeds meer. Want ik kreeg klachten van alle kanten dat hij te hyperactief was. En ik dacht dat het allemaal zou overgaan als ik maar beter mijn best deed om Roomser dan de paus te zijn - al was ik altijd al een modelmoeder, het moest nog beter. Iedere keer maar weer, want de problemen van onze zoon bleven.

Eigenlijk leek onze zoon gewoon heel erg op mij. Alleen was hij al als kleine jongen externaliserend. Hij kreeg na veel tegenwerking van mijn kant in 2003 de diagnose Asperger.

Voor mij als mens ook een schok. Ik ontdekte dat ik zelf ik toch ook wat Aspergertrekjes heb. Nu laat ik sindsdien elk symptoom los, het is goed zo. Zelfs al raak ik nergens in gesprek met andere vrouwen omdat ik ze totaal niet begrijp.

En sinds ik mijn energie niet meer hoeft te besteden aan het onderdrukken van mijn weten dat ik 'anders' ben, aan het met geweld weg drukken van symptomen, ben ik er in feite veel minder mee bezig. Alleen als ik er over schrijf eigenlijk. Want ik zie met verbazing dat ik, door gewoon mezelf te mogen zijn, veel beter functioneer. Ik denk als iets niet gaat: "Aspergertrekje'  en vergeet het dan direct weer. En voor ik het weet raak ik in gesprek met een vrouw. (Ik heb overigens geen problemen in de relatie met mijn man, of door de aangeleerde sociale vaardigheden, of omdat doorsnee mannen meer op vrouwen als ik lijken dan doorsnee vrouwen).

In de media noemt men dit wel 'profiteren van je stoornis' die er niet zou zijn als je het niet zou weten. Nu moet je je hersenen ook niet laten doorzagen als je niet vastloopt. In vroeger tijden liepen jongeren ook wel eens vast - ik bijvoorbeeld. Ik zie het als schone taak om waar ik kan een helpende hand toe te steken. Niet als hulpverlener, daar heb je weer een aparte opleiding voor nodig, maar door voor te lichten.

Het werkt als met fietsen met een kapotte rem zonder dat je het weet. Je trapt je kapot, je weet niet wat er aan de hand is, je doet harder je best, steeds meer, en besluit je Hb te laten nakijken bij de dokter omdat je altijd zo moe bent.

Tot ineens een handig persoon jou er op wijst dat je rem vast zit en deze niet los komt als je stopt met remmen. Je moet abnormaal hard trappen om maar een beetje vooruit te komen. Je wist het niet, want je had het nog niet door.

Ik weet nu dat boosheid meestal ontstaat door te veel prikkels. Vermijden van deze prikkels scheelt enorm. Als ik me tussen mensen echt niet thuis voel, accepteer ik dat en steek ik er geen energie meer in om dit gevoel te onderdrukken.  Ik spaar momenteel een boel energie uit, omdat ik niet meer doodsbang word van mijn te onderdrukken symptomen. En met die extra energie doe ik erg veel leuke dingen. Mijn sterke kanten maximaal uitbuiten, bijvoorbeeld. In studie en vrijwilligerswerk. Ja, ook in de opvoeding. Onze zoon is nog nooit een raadsel voor me geweest, ik wist automatisch wat er zou werken bij hem. En de deskundigheid van zorgverleners is hier gewoon een aanvulling op, geen correctie. Wat zij ouders in het begin altijd leren is om te snappen wat er in je kind omgaat. Dat hoofdstuk in de ouderbegeleiding kon ik alvast overslaan.

Ruim een half jaar geleden dachten artsen op de mammapoli dat ik borstkanker had. In plaats daarvan had ik een snel groeiende tumor die later als borstkanker zou kunnen terug komen en naar mijn grove schatting wellicht jaarlijks 1 op de 100.000 vrouwen treft. In elk geval niet veel vrouwen. VEel meer vrouwen krijgen doorsnee kanker. Er is bij mij intussen nauwelijks nog een litteken te zien, ik ben nog 'heel'. Ik heb heel, heel veel geluk gehad.

Ik heb iemand van wie ik ontzettend veel hield zien wegglippen en mijn helpende hand wilde hij niet vastpakken. Beide gebeurtenissen hebben mij ietsje veranderd.

Ik houd van muziek. In het U2-nummer Magnificent, dat dit jaar in maart voor het eerst uitkwam op No Line on the Horizon, staat een zin die me steeds weer raakt. "I didn't have a choice but to lift you up". Ik draai het nummer vaak en soms voel ik dan de angst dat mijn man me zal verliezen (dit geldt ook onze zoon). Dat komt door de intensiteit van de liefde in mijn leven. Het is voor mij het ultieme nummer dat over langdurige liefde gaat - mijn man en ik kennen elkaar sinds 1987. De intensiteit van mijn liefde komt in het nummer tot uiting.

Over vrijheid van meningsuiting zeg ik dit. Je kunt de ander kwetsen, maar je kunt de ander ook bemoedigen. In de loop van mijn leven heb ik ervaren dat je zelf beter lijkt als je mensen bemoedigt. Je mag dingen die misgaan bekritiseren, dat is soms nodig, maar opbouwend. Anders open je geen deur, maar forceer je die en maak je misschien ook brokken. Waarschijnlijk ook nog zonder dat dat je bedoeling was.

Wie bemoedigd wordt laat de wereld het beste van zichzelf zien. En degene die het doet lijkt er zelf beter door.

Ik weet niet of beledigen 'moet mogen'. Ik weet alleen dat weinig opbouwende kritiek eventueel irritatie kan opwekken, of mensen soms zelfs in den depressie doet belanden. En dat beledigen zinloos is, omdat niemand er beter van wordt, en de samenleving evenmin. Elke zinloos afbrekende afwijzing kan, maar hoeft niet, doorgegeven worden aan een volgend persoon.

Het zeldzame voorrecht dat ik afgelopen zomer genoot om nog te mogen leven zonder ernstige ziekte deed me meer beseffen dat we het onszelf - en ik vind daarmee ook de ander - zo aangenaam mogelijk kunnen maken. Ik leef terwijl ik er rekening mee houd dat misschien eventueel mijn tijd beperkt is, al is de kans dat ik het nog lang maak waarschijnlijk 95%. Want als het meezit zal ik er de komende jaren steeds een (relatief) gezond half jaar bij krijgen.

Wegens tijdgebrek blokkeer ik hier even de reactieruimte. Wie het met mee eens is kan me eventueel aanbevelen, wie niet, die kan me afbevelen.

Hoofdpijn, beetje misselijk. Mexicaanse prik.

Ik lig wakker want ik ben bang en tegelijk boos op mezelf. Ik ben nogal ontevreden over mezelf. Om te voorkomen dat onze zoon vastloopt op school moet ik zeer stabiel zijn. Dat lukte vandaag niet, ik heb 28 km gefietst op een zeer oude stroeve fiets en mijn benen doen heel veel pijn. Erg moe. Ik reageerde lichtelijk labiel toen onze zoon wat eigengereid deed. Op zijn paniek, eerder vandaag, reageerde ik wel rustig en opbouwend.

Over mijn instabiele reactie, flink huilen van vermoeidheid en openlijk zeggen dat ik het niet zie zitten, ben ik zeer, zeer ontevreden. Hij wordt namelijk hyperactief. Hierdoor weet ik dat zijn problemen door mij worden veroorzaakt. Voor mij bestaat er alleen Asperger die door deze moeder wordt veroorzaakt. Bovendien zadel ik mijn man dan op met mijn en zijn probleem, en hij heeft het al zwaar genoeg: een heel erg drukke baan en de zorg voor zijn moeder. Ik ben heel erg bang anderen tot last te zijn. Ik was als kind aan de lopende band ons hele gezin tot enorme last, tot ik uit huis gehaald werd. Dat wilde ik ook zelf, want ik zat mezelf ook enorm in de weg.

Ik lig ervan wakker, van mijn falen als moeder. Ben hier boos om. En tegelijk bang dat de tumor weer groeit, want wie niet slaapt is vatbaar voor borstkanker, nietwaar (stewardessen, verpleegkundigen). Behoorlijk bang. Bah, waarom slaap ik niet gewoon, ik probeer de hele dag perfect voor mijn lijf te zorgen, ik eet heel gezond en sport veel, en rust als nodig. Ik ben zo boos op mezelf dat ik mezelf in de weg zit (wees gerust, ik kan mezelf niet schaden).

Tegelijk ben ik erg verliefd op een onbereikbare man, want ik ben nagenoeg altijd veel te uitgeput om dat maar te laten merken. En ik heb het gevoel dat ik hem dagenlang kwel en tot last ben. Ik werk altijd heel hard om hem te ontzien, uit angst weer iemand tot last te moeten zijn in een gezinssituatie. Als ik hem niet help, erger ik me groen en geel aan mezelf. Dat gebeurt dus als ik lichamelijk ziek ben of uitgeput, dan moet hij een en ander van me overnemen. Daar kan ik echt niet tegen. Omdat ik erg gek om hem ben en altijd te moe ben om dat te laten merken, wil ik hem overal zo veel mogelijk bij helpen.

Zo streefde ik ook als kind om lief te zijn, net zo hard als om nu om een ieder tot hulp te zijn. Toch was ik doorlopend de hele dag stout. Altijd. Vandaar dat ik zo misselijk word als mensen denken dat kinderen met een etiket dit uitbuiten. Ze kunnen dat niet eens, want ze begrijpen het effect van hun gedrag op het gemoed van de ander niet.

Dit schrijven lucht me enigszins op. En ik denk, tot mijn opluchting, dat ik niet zelf faal door wakker te liggen. De gevolgen van de prik zijn een beetje onberekenbaar vervelend. Ik ken een paar kinderen die er heel ziek van waren, dit is peanuts, maar het is niet gek dat ik wakker lig.

De basis van alle emotie is faalangst. Torenhoge faalangst is zo'n beetje het hoofdsymptoom van NLD. En midden door dit alles heen ben ik smoorverliefd. Meestal verwerk ik allerhande problemen zelf zonder hem lastig te vallen. Het doet me pijn dat ik dit nu wel heb gedaan. Twee weken geleden ook al een keer. Het gevolg is wel dat hij me nu nogal veel helpt als ik moe ben. Heel, heel soms durf ik dat aan te nemen, maar ik help liever dan ik geholpen word. Ik moest het als kind ook zonder hulp stellen, want angst was bijvoorbeeld iets dat kinderen opvoerden om aandacht van de ouders op te eisen, het diende genegeerd te worden....dit zijn overigens bijna de laatste stuiptrekkingen van angst en afkeer van mezelf, ik probeer het te accepteren, momenteel via mindfullness.

Ik word er een beetje misselijk van dat er mensen zijn die vinden dat het verkeerd is dat kinderen nu sneller hulp krijgen.

Overigens vind ik wakker liggen geen punt op zich. Ik ben eigenlijk alleen ongerust over tumorgroei en ik heb geen zin om er weer verkouden van te worden, voor de zoveelste keer.

Toegegeven, ik ben erg, erg fanatiek in mijn pleidooien om jongeren die net anders dan gemiddeld zijn een kans te geven in het onderwijs. In het beschrijven waarom het toch beter kan zijn om tegen je kind te moeten zeggen dat er autisme in het spel is, in plaats van dat je kind een onmogelijk kind van zeer slechte wil is.(Oei, ik was zelf een 'rotkind' en ik deed, geloof het of niet, elke dag zeer mijn best om wel lief te zijn....).

Binnenkort moet ik weer op controle, mijn tumor van een half jaar geleden kan terug komen in zo'n 20% van de gevallen en ontaarden. Ik heb een naaste verloren, vermoedelijk mede omdat hij niet mee kon komen op de arbeidsmarkt, dat maakt mij ook wat fanatieker in wat ik schrijf. En ik besef meer en meer op deze soms moeilijke momenten dat deze blog mijn levenswerk is. Schrijven over opvoeden van kinderen die wat autistisch en zeer druk zijn. En wat hen mogelijk zelfrespect kan geven, waar ze mee verder kunnen. Ik verspreid mijn informatie bewust gratis, want er zijn altijd mensen die het misschien meteen nodig hebben, of het alleen (kunnen) lezen als het gratis is. Logisch. Ik lees ook niet alles als ik er voor moet betalen. (Ik heb wel geprobeerd om het uitgegeven te krijgen, maar meer omdat ik dacht in dat geval door iedereen serieus genomen te worden. Ik denk echter nog steeds dat je meer verdient als je folders verspreidt....).

Onze zoon heeft een geweldige vader, we hebben beiden heel goede familie. Met of zonder mij redt onze zoon het altijd, zegt mijn psychologe. Uiteindelijk (als hij bij vastlopen op school een tweede kans zou krijgen). Maar net dat stukje levenservaring over hoe je een zeer druk kind met een vorm van autisme door de tienertijd loodst, dat draag ik alleen met me mee, en dat wil ik delen met zo veel mogelijk mensen die er interesse in hebben en er naar zoeken. Zodat het niet meer van mij alleen is. Het klinkt wat hoogdravend en zelfingenomen. Maar het komt soms voor dat ik de sleutel vind voor het verder helpen van onze zoon dankzij mijn eigen ervaring, en dat ik ook zijn hulpverleners daar verder mee kan adviseren. DAt komt tegenwoordig overigens geregeld voor onder ouders van kinderen met ADHD of autisme, die bewust opvoeden en begeleiden.

Passend onderwijs zou de opvoedstress voor vele ouders kunnen verlichten. Onze zoon heeft tot nu toe volgens mij al de beste leraren gehad die er te vinden zijn. Kwestie van heel veel geluk hebben, een heel klein beetje een kwestie van anticiperen en ogen en oren open houden, en tegen iedereen die niet gillend wegloopt vertellen wat je zoekt voor je kind.  Er zijn altijd mensen die je dan de goede weg wijzen. De basisschool vond ik op advies van een nieuwe buurvrouw na een verhuizing, en de nieuwe huisarts. De basisschool vond de goede middelbare school voor onze zoon.

Goed, de angst voor een tumor is meestal onder controle. TAchtig procent kans dat het heel goed gaat, negentig procent kans of net iets meer dat het relatief goed gaat. De kans op passend onderwijs voor jongeren als onze zoon is in sommige contreien 10%. Zo liggen de verhoudingen. Er is geen recht op geschikt onderwijs in Nederland als je niet tot die 95-99% standaardleerlingen behoort. In vele andere landen zijn er genoeg kleinere klassen of speciale klassen als een leerling het niet redt.

- Weet je nog wat ik laatst zei, je zou geen grappen maken als ik boos ben. Nu doe je het toch, ik wil dat je stopt.

- Je bent toch niet echt boos? Tenminste, gisteren was je ook niet echt boos op papa, zei je. Nu ook niet op mij toch? Dan mag ik toch nog wel grappen maken, als je niet echt boos bent?

- Maak geen grappen als ik echt boos ben, maar ook niet als ik alleen boos doe en niet echt boos ben. En ook niet als ik heel, heel erg moe ben.

- Goed mama, sorry. Zullen we nu naar de muziek gaan luisteren?

- OK, gezellig!

Een gesprek met een jonge tiener. Als je in een situatie geen grappen mag maken, mag dat in veel andere situaties ook niet. Maar dat is niet logisch voor een jongere met Asperger. Als je het uitlegt, blijkt een jongen toch heel erg bereid te zijn om mee te werken.

Als je heel erg boos wordt en er van uit gaat dat hij je met opzet dwars zit, en dat dag in dag uit, en het was niet zo bedoeld, dan groeit een kind of tiener scheef. Levenslange schade is het gevolg. Het is namelijk zo dat het grootste deel van de dag uit zulke misverstanden bestaat.

Het zou jammer zijn als je de intentie van je kind zwarter ziet dan deze is, want in bovenstaand voorbeeld was het helemaal niet verkeerd bedoeld van de jongen. De vorige keer dat hij uitleg kreeg dat hij niet 'leuk' mocht doen tijdens een ruzie, wilde hij mama alleen opvrolijken omdat ze niet blij was.

Ik heb de wijsheid niet in pacht, ik weet alleen hoe ik me zelf voelde op die leeftijd en dat ik behoefte had aan begrip, een grens, maar ook acceptatie.

Het eindoordeel over de genoten opvoeding ligt later bij onze zoon. Maar nu komt hij vaak vol vertrouwen naar ons toe, ook die zeldzame keren dat we echt vastlopen samen. "Mam, zullen we het goedmaken, ik wil geen ruzie". Dat deed ik vroeger niet.